ПЕРШИЙ АПЕЛЯЦІЙНИЙ АДМІНІСТРАТИВНИЙ СУД

ПОСТАНОВА

ІМЕНЕМ УКРАЇНИ 
27 жовтня 2021 року           справа №200/1666/21-а 

приміщення суду за адресою: 84301, м. Краматорськ вул. Марата, 15

Перший апеляційний адміністративний суд у складі колегії суддів: судді-доповідача Міронової Г.М., суддів  Блохіна А.А., Геращенка І.В.,  секретаря судового засідання Тішевського В.В.,  за участі позивача особисто,  представника позивача Литвиненка В.І., представника відповідача 2  Волкова Р.С.,   розглянув  у відкритому судовому засіданні апеляційні скарги    адвоката Литвиненка Віталія  Івановича в інтересах ОСОБА_1 та  Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації  на рішення  Донецького окружного адміністративного суду від 15 липня 2021 р. (повне судове рішення складено 24 липня 2021 у м. Слов`янськ Донецької області) у справі  № 200/1666/21-а (головуючий І інстанції суддя Куденков К.О.)   за позовом    ОСОБА_1 в інтересах ОСОБА_2   до   Донецької обласної державної адміністрації,  Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації       про  визнання  протиправною бездіяльності, зобов`язання вчинити певні дії,  
                                       
                                 ВСТАНОВИВ:

У лютому 2021 року ОСОБА_1 (далі - ОСОБА_1 , позивач) в інтересах малолітньої дитини ОСОБА_2 (далі - ОСОБА_2 ) звернувся до Донецького окружного адміністративного суду з позовом до Донецької обласної державної адміністрації (далі - відповідач 1, ДОДА), Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації (далі - відповідач 2, ДОЗ ДОДА), в якому, з урахуванням уточнених позовних вимог, просив:
- визнати протиправною бездіяльність Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації, що полягає у  незабезпеченні ОСОБА_2 ІНФОРМАЦІЯ_1 життєво необхідним лікарським засобом "Альдуразим" у період з 19.10.2019 по 15.01.2020; - незабезпеченні реалізації державної політики в галузі охорони здоров`я на території Донецької області (незабезпечення виконання актів законодавства у сфері охорони здоров`я щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання);  неналежному розгляді звернень № Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020, № Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020, № Г-840-11-1.1 від 22.04.2020, № Г-06462-11-1.1.2/15-20 від 27.11.2020 і № Г-06618-11-1.1/15-20 від 08.12.2020;  нестворенні умов для участі заявників у перевірці поданих ними заяв чи скарг у системі електронного документообігу «ДОК ПРОФ 3»;  несвоєчасному наданні інформації на запити № 01-32/139 від 09.06.2020 і № 05.01-03/641/17-20 від 07.12.2020;  наданні неповної інформації у відповідь на запити № 01-32/139 від 09.06.2020, № 01-32/227 від 22.09.2020, № 01-32/231 від 29.09.2020, № 05.01.-03/568/17-20 від 30.09.2020 і № 05.01-03/101/17-21 від 22.02.2021;
- визнати протиправними рішення Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації про:  відмову у задоволенні клопотань № Г-06462-11-1.1.2/15-20 від 27.11.2020 і № Г-2569-11-1.1 від 04.12.2020;  відмову в задоволенні запитів на інформацію № 01-32/279 від 27.11.2020 і № 05.01-03/643/17-20 від 04.12.2020;
- визнати надання недостовірної інформації Департаментом охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації у відповідях на запити № 05.01-03/555/17-20 від 16.09.2020 і № 05.01.-03/568/17-20 від 30.09.2020;
- зобов`язати Департамент охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації вчинити певні дії:  за участю ОСОБА_1 розглянути питання необхідності в забезпеченні ОСОБА_2 , ІНФОРМАЦІЯ_1 , лікарським засобом «Альдуразим» за рахунок коштів місцевих бюджетів на засіданні Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами;  забезпечити розробку та подання на затвердження в установленому порядку проекту Регіональної програми забезпечення громадян, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, препаратами, що не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів, яка передбачає заходи забезпечення лікарськими засобами (що підлягають закупівлі Департаментом охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації) громадян, що страждають на мукополісахаридоз; - надати ОСОБА_1 доступ до системи електронного документообігу "ДОК ПРОФ 3" для ознайомлення із матеріалами розгляду його звернень та пов`язаними із ними документами;
- стягнути 4000,00 грн. на відшкодування моральної шкоди, спричиненої протиправною бездіяльністю Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації у наслідок недодержання вимог законодавства про звернення громадян та законодавства про доступ до публічної інформації, за рахунок коштів Державного бюджету України шляхом списання коштів з Єдиного казначейського рахунку Державної казначейської служби України;
- визнати протиправною бездіяльність Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації, що полягає в: - незабезпеченні контролю за реалізації державної політики в галузі охорони здоров`я на території Донецької області щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання; - незабезпеченні контролю за виконанням Розпорядження голови Донецької обласної державної адміністрації, керівником обласної військово-цивільної адміністрації «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» від 12.11.2015 № 635; незабезпечення реального виконання заходів щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання,  що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, затверджених розпорядженням голови облдержадміністрації, керівником обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015  № 635; - неналежному розгляді звернень № Г-03712-11-1.1.2/15-20 від 17.06.2020, № Г-04509-11-1.1.2/15-20 від 30.07.2020, № Г-04904-11-1.1.2/15-20 від 28.08.2020, № Г-05309-11.1.1.2/15-20 від 21.09.2020, № Г-06480-11-1.1/15-20 від 27.11.2020, № Г-06462-11-1.1.2/15-20 від 27.11.2020 і № Г-06618-11-1.1/15-20 від 08.12.2020; - незабезпеченні додержання та поновлення прав громадян, гарантованих ст. 40 Конституції України та ст. 18 Закону України від 02.10.1996 № 393/96-ВР;
- визнати протиправним рішення Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації, що полягає у відмові в задоволенні клопотання № Г-06618-11-1.1/15-20 від 08.12.2020;
- зобов`язати Донецьку обласну державну адміністрацію вчинити певні дії:   привести назву «Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами», у відповідність до Постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 і викласти у такій редакції «Комісія з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги», встановити її повноваження та забезпечити контроль за її функціонуванням; - підготовити, затвердити і забезпечити виконання Регіональної програми забезпечення громадян, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, препаратами, що не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів;     поновити особистий прийом громадян у Донецькій облдержадміністрації і розмістити про це оголошення на офіційному сайті;
- стягнути 10000,00 грн. на відшкодування моральної шкоди, спричиненої протиправною бездіяльністю Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації у наслідок недодержання та незабезпечення додержання вимог законодавства про звернення громадян та незабезпечення поновлення порушених прав, за рахунок коштів Державного бюджету України шляхом списання коштів з Єдиного казначейського рахунку Державної казначейської служби України;
- визнати протизаконним і скасувати п. 1.9 рішення обласної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій «Скасувати до особливого розпорядження проведення особистих прийомів громадян в усіх органах державної влади та органах місцевого самоврядування», зазначене у Протоколу № 4 засідання від 12.03.2020, із постановленням судом ухвали в порядку, передбаченому ст. 249 КАС України (т. 4 а.с. 112-123).
- постановити окрему ухвалу суду в порядку, передбаченому статтею 249 КАС України, для вжиття заходів щодо усунення причин та умов, що сприяли «Скасуванню до особливого розпорядження проведення особистих прийомів громадян в усіх органах державної влади та органах місцевого самоврядування», зазначеного у п. 19 Протоколу №2 позачергового засідання Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій;  встановити судовий контроль за виконанням судових рішень у порядку, передбаченому ст. 382 КАС України (т. 4 а.с. 112-123, т. 6 а.с. 2-15).
Рішенням Донецького окружного адміністративного суду від 15.07.2021 року   позов ОСОБА_1 (РНОКПП: НОМЕР_1 ; АДРЕСА_1 ) в інтересах малолітньої дитини ОСОБА_2 (РНОКПП: НОМЕР_2 , АДРЕСА_1 ) до Донецької обласної державної адміністрації (ідентифікаційний код: 00022473, 84306, Донецька область, м. Краматорськ, вул. Олекси Тихого, буд. 6), Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації (ідентифікаційний код: 02012556, 84313, Донецька область, м. Краматорськ, вул. Богдана Хмельницького, буд. 6) про визнання бездіяльності протиправною, визнання протиправними рішень, визнання інформації недостовірною, зобов`язати вчинити певні дії, визнання незаконним і скасування рішення, стягнення коштів  задоволено частково.
Визнано протиправною бездіяльність Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації, що полягає в незабезпеченні ОСОБА_2 , ІНФОРМАЦІЯ_2 , лікарським засобом «Альдуразим» у період з 19 жовтня 2019 року по 15 січня 2020 року.
В іншій частині позовних вимог  відмовлено (т. 8 а.с. 86-122).
Представник позивача, не погодившись з рішенням суду першої інстанції, подав апеляційну скаргу,  в якій просив  скасувати рішення в частині відмови у позовних вимогах та ухвалити нове судове рішення  про задоволення позовних вимог у повному обсязі.
В обґрунтування апеляційної скарги зазначено, що  на теперішній час у Донецькій області відсутня Регіональна програма, за якою була б можливість забезпечення хворих препаратами, що не внесені до Національного переліку основних  лікарських засобів, що підтверджується листом Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації від 23.11.2020. Вказана ситуація, на погляд апелянта, порушує конституційні права дитини та міжнародні нормативні акти. Позивачем неодноразово були надіслані запити до державних органів та відмови були надані із порушеннями Закону України «Про доступ до публічної інформації», Закону України «Про звернення громадян», Конституції України, а саме було порушено право позивача звертатись особисто до посадових органів державної влади, право отримувати у встановлений законом термін обґрунтовану відповідь на запит, бути присутнім при розгляді звернення, право на отримування запитуваної інформації.
Представник відповідача 2 також подав апеляційну скаргу, в якій просить  скасувати рішення суду першої інстанції в частині визнання протиправною бездіяльність відповідача, що полягає в незабезпеченні   ОСОБА_2 , ІНФОРМАЦІЯ_1 лікарським засобом «Альдуразим» у період з 19.10.2019 по 15.01.2020.  
В обґрунтування апеляційної скарги посилається на п. 5 Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 та зазначає, що дитина позивача проживає у м. Краматорськ, перебуває під медичним наглядом в КНП «Центр первинної медико-санітарної допомоги № 2» Краматорської міської ради, а її лікування препаратом «Альдуразим» здійснюється КНП «ДТМО» Краматорської міської ради.
Таким чином вважає, що у спірний період відповідачами в частині заявлених позовних вимог щодо незабезпечення ОСОБА_2 ліками з 19.10.2019 по 15.01.2020 мають бути заклади охорони здоров`я КНП «ЦПМСД № 2» КМР та КНП «ДТМО» КМР, Краматорська міська рада та Міністерство охорони здоров`я України.
Крім того, посилається на лист Міністерства охорони здоров`я України від 31.03.2020. Зазначає, що Департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації  стало відомо про можливе переривання лікування лікарським засобом «Альдуразим» дитини позивача лише 15.10.2019 року, що не дало можливості заздалегіть врахувати необхідність додаткового забезпечення лікарським засобом «Альдуразим».
У відзиві  на апеляційні скарги  представник відповідача 2 просив закрити апеляційне провадження за скаргою позивача, залишити апеляційну скаргу без задоволення, рішення суду в частині відмови позивачу  у задоволенні позовних вимог залишити без змін.
Представник відповідача 1 подав відзив на апеляційну скаргу позивача, в якій просив закрите апеляційне провадження за скаргою позивача, залишити апеляційну скаргу без задоволення, рішення суду в частині відмови позивачу  у задоволенні позовних вимог залишити без змін.
27 жовтня 2021 до суду надійшло клопотання від представника Донецької обласної державної адміністрації, в якому останній просив продовжити строк розгляду справи та відкласти судове засідання на іншу дату, посилаючись на встановлений Урядом карантин та знаходження представника відповідача на лікарняному.
Суд вважає необхідним відмовити у задоволенні клопотання представника Донецької облдержадміністрації, оскільки зазначені обставини не є підставами для відкладення розгляду справи, тим більше, що представник у попередньому судовому засіданні був присутнім і свої пояснення надав.   
Суд, заслухавши суддю-доповідача, дослідивши матеріали справи, доводи апеляційних скарг, пояснення  представників сторін,  здійснюючи апеляційний перегляд у межах доводів та вимог апеляційних скарг, відповідно до частини 1 статті 308 Кодексу адміністративного судочинства України, встановив наступне.
ОСОБА_1 , ІНФОРМАЦІЯ_3 , є громадянином України, що підтверджується копією паспорту громадянина України № НОМЕР_3 , виданого 15 січня 2010 року.
До суду надана копія довідки від 17.11.2017 № 0000409069 про взяття на облік внутрішньо переміщеної особи, за якою ОСОБА_1 перемістився з м. Макіївка до м. Краматорськ Донецької області.
З копії свідоцтва про народження від 23.01.2013 серія НОМЕР_4 вбачається, що ОСОБА_2 , ІНФОРМАЦІЯ_2 , є донькою ОСОБА_1 .  
Також до суду надана копія довідки від 24.11.2017 № 0000417147 про взяття на облік внутрішньо переміщеної особи, за якою ОСОБА_2 перемістилася з м. Макіївка до м. Краматорськ Донецької області.
Відповідно до медичного висновку Комунального закладу «Центр первинної медико-санітарної допомоги» Слов`янської районної ради Донецької області № 330/4 від 14.06.2016 ОСОБА_2 має захворювання мукополісахаридоз І типу. Також зазначено, що наявне захворювання відповідає розділу ХХ  пункту 3 підпункту 330 Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років, затвердженого Наказом Міністерства охорони здоров`я України, Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства фінансів України від 08.11.2001 № 454/471/516, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 26 грудня 2001 року за № 1073/6264.
У листі Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» від 27.07.2020 № 01-06/1133 зазначено, що лікування мукополісахаридозів носить характер пожиттєвої фермент замісної терапії, вже розпочате лікування хворого повинно здійснюватися безперервно, а його припинення призводить до виникнення незворотних катастрофічних змін в організмі. Тому переривання терапії зводить нанівець усі зусилля та досягнення попереднього позитивного ефекту від високовартісного лікування хворих і ставить під загрозу їх життя.
ОСОБА_2 отримала посвідчення серія НОМЕР_5 від 15.06.2020 як особа, яка отримує державну соціальну допомогу для дитини з інвалідністю.
Листом від 02.04.2021 № 58/01-08 Комунальне некомерційне підприємство «Східно-український спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики» (далі - КНП «Східно-український СЦМГПД») повідомило суд, що   ОСОБА_2 , ІНФОРМАЦІЯ_1 , перебуває на диспансерному обліку у КНП «Східно-український СЦМГПД» з 2016 року у зв`язку з наявністю спадкового захворювання обміну речовин: діагноз - мукополісахаридоз І типу. Захворювання було запідозрено саме фахівцями КНП «Східно-український СЦМГПД» і підтверджено у Центрі рідкісних (орфанних) захворювань НДСЛ «Охмадит». Дитина отримує специфічне лікування - ферментнозамісну терапію препаратом Ларонідаза, закупівля якого проводиться централізовано МОЗ України за рахунок коштів Державного бюджету. Всі ці складні етапи, починаючи з постановки діагнозу, і внесення дитини до переліку тих пацієнтів, що отримають відповідну терапію, були зроблені саме спеціалістами КНП «Східно-український СЦМГПД». Наразі допомога хворим із мукополісахаридозом в Україні регулюється наступними основними нормативними документами: -          Закон України від 15.04.2014 № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров`я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»; - Наказ МОЗ України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» (зі змінами); - Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги «Мукополісахаридоз І типу», затверджений наказом МОЗ України від 23.02.2015 № 90; - постанова Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 року № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами спеціального дієтичного споживання». Але в жодному з цих документів немає форми уніфікованого державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання. Створення такого реєстру тільки передбачено проектом розпорядження Кабінету Міністрів України «Концепція розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки», що зараз проходить суспільне обговорення. Незважаючи на неврегульованість питання з централізованим реєстром, саме КНП «Східно-український СЦМГПД» спільно з ДОЗ ДОДА відомості про дитину ОСОБА_2 щорічно вчасно подаються до МОЗ України при складанні заявок на закупівлю лікувальних препаратів, де ведеться такий електронний реєстр пацієнтів з мукополісахаридозами (про що наведено відповідну роздруківку). Спостереження і лікування дитини здійснюється мультидисциплінарно, відповідно до чинної нормативної бази. При цьому, зазначено, що від ОСОБА_1 «виходить потік скарг і листів до різних інстанцій, де повторюються майже одні і ті ж запитання». Листом Комунального некомерційного підприємства «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради від 19.07.2019 № 01-07/881 ОСОБА_1 повідомлено про те, що при плануванні видатків на придбання виробів медичного призначення на 2020 рік потреба у необхідному для його дитини товару (голка зігнута кутова з крильцями Surecan G22, 12 мм та подовжувачем 20 см, лінія Інфузомат Спейс Стандарт(250см)) у кількості 60 штук буде врахована.
У зверненні від 11.10.2019 ОСОБА_1 до ДОЗ ДОДА зазначено, що лікарського засобу «Альдуразим», що залишився в лікарні КМУ ДТМО м. Краматорськ, вистачить лише на два неповних введення до 19.10.2019.
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
У зверненні від 15.10.2019 ОСОБА_1 просив Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради забезпечити його дитину витратними матеріалами: -          інфузійні системи BBraun до інфузомату BBraun FMS - 60 систем на рік; - голка Хубера Surecan BBraun G22 12mm 60 систем на рік.
У листі від 29.10.2019 № Г-1938-11-1.1.2-2121 ДОЗ ДОДА повідомило ОСОБА_1 про те, що за інформацією, наданою відділом охорони здоров`я Краматорської міської ради, встановлено, що його дитина перебуває у реєстрі громадян, які страждають на мукополісахаридоз та потребують лікування лікарськими засобами, закупленими за рахунок коштів державного бюджету України. Згідно з наказом департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 20.09.2019 № 740 «Про отримання та використання лікарського засобу «Альдуразим» КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради визначено закладом, відповідальним за отримання, та зберігання лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз. ДТМО не закуповує препарат «Альдуразим» самостійно. Згідно з наказом Міністерства охорони здоров`я України від 16 серпня 2019 року № 1825 «Про розподіл лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз закупленого за кошти державного бюджету України на 2018 рік», ураховуючи протокол засідання комісії департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 16 вересня 2019 року, ДТМО отримало 6 флаконів лікарського препарату «Альдуразим» для Вашої дитини. Станом на теперішній час у ДТМО в наявності 3 флакона зазначеного лікарського засобу. Додатково повідомлено, що Донецькою областю отримано препарат «Альдуразим» у кількості лише 40 флаконів від замовлених на 2018 рік 174 флаконів. Донецька область очікує поставок лікарського засобу «Альдуразим», закупленого за кошти державного бюджету України на 2018 рік у кількості 134 флакони. Про надходження зазначеного препарату до ДТМО його буде повідомлено адміністрацією закладу.
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
Листом від 22.10.2019 № 01-14/1433  Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради повідомив ОСОБА_1 про те, що Реєстр громадян, які страждають на мукополісахарідоз та потребують лікування лікарськими засобами за рахунок коштів Державного бюджету України знаходиться у експерта ДОЗ ДОДА за напрямом «Генетика медична» ОСОБА_3 . Згідно з наказом ДОЗ ДОДА №740 від 20.09.2019 «Про отримання та використання лікарського засобу «Альдуразим» КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради визначено закладом відповідальним за отримання, зберігання, з дотриманням відповідного температурного режиму, лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахарідоз та надання систематичної звітності відповідно до наказу департаменту від 13 квітня 2018 року 3316 «Про організацію контролю за цільовим та раціональним використанням матеріальних цінностей, отриманих централізовано за бюджетним програмами та заходами в закладах охорони здоров`я Донецької області». КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради не закуповує препарат «Альдуразим». Згідно з наказом МОЗ України від 16 серпня 2019 року №1825 «Про розподіл лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахарідоз закупленого за кошти державного бюджету України на 2018 рік», ураховуючи протокол засідання комісії ДОЗ ДОДА з розподілу та контролю за раціональним використанням матеріальних цінностей, отриманих шляхом централізованого постачання за рахунок коштів Державного бюджету України за напрямком - забезпечення Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини, у частості розподіл лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахарідоз (для дітей) від 16 вересня 2019 року, КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради отримало 6 флаконів лікарського препарату «Альдуразим».
Також у вказаному листі зазначено, що в КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради є в наявності 3 флакона лікарського препарату «Альдуразим». Витратні матеріали не є лікарськими засобами, тому вони не входять у Перелік лікарських засобів.
Листом від 24.10.2019 № 02-15/1451 Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради просить ДОЗ ДОДА сприяти в організації забезпечення дитини з інвалідністю ОСОБА_2 лікарським засобом «Альдуразим».
Листом від 11.11.2019 № 01-55/2808/0/71-19 ДОЗ ДОДА просить Міністерство охорони здоров`я України розглянути можливість перерозподілу препарату Альдуразим з інших областей України, оскільки квоту Донецької області на 2018 рік повністю вичерпано, та повідомити про очікувану дату поставки препарату Альдуразим, закупленого за кошти державного бюджету на 2019 рік.
У листі Міністерство охорони здоров`я України від 15.01.2020 № 02.1-21/17/80/ЗПІ-20/98 ОСОБА_1 повідомлено про те, що Міністерство охорони здоров`я України розглянуло його запит від 10 січня 2020 року щодо отримання публічної інформації стосовно опрацювання листа ДОЗ Донецької ОДА від 11.11.2019 № 01-55/2808/0/71-19 та повідомляє, що в системі електронного документообігу МОЗ України зазначений лист не виявлено.
Листом від 13.11.2019 № 01-58/2825/0/71-19 ДОЗ ДОДА повідомив ОСОБА_1 про те, що Департаментом охорони здоров`я облдержадміністрації для забезпечення його доньки препаратом «Альдуразим», згідно із квотою, наданою Міністерством охорони здоров`я України для Донецької області на вказаний препарат на 2018 рік, своєчасно було зроблено заявку у кількості 174 флакони. Відповідно до наказів Міністерства охорони здоров`я України від 05.11.2018 № 2017, від 27.12.2018 № 2489, від 21.02.2019 № 433 та від 16.08.2019 № 1825 для його доньки було отримано 176 флаконів «Альдуразим», закупленого за кошти державного бюджету України на 2018 рік (170, 29, 34 та 6 флаконів відповідно). Тобто квоту Донецької області на 2018 рік на придбання препарату «Альдуразим» вичерпано повністю з перевищенням замовлення. ДОЗ ДОДА було отримано листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради вх. від 08.11.2019 № 01-29/7995/0/72-19 щодо недостатнього забезпечення дитини ОСОБА_1 препаратом «Альдуразим». Ураховуючи вказаний лист ДОЗ ДОДА було зроблено запит до Міністерства охорони здоров`я України вих. від 11.11.2019 № 01-55/2808/0/71-19 із проханням розглянути можливість перерозподілити препарат «Альдуразим» з інших областей України та повідомити про очікувану дату поставки вказаного препарату, закупленого за кошти державного бюджету на 2019 рік. Додатково повідомлено, що для забезпечення його дитини препаратом «Альдуразим», відповідно до квоти, наданої Міністерством охорони здоров`я України для Донецької області на вказаний препарат на 2019 рік, департаментом охорони здоров`я облдержадміністрації було своєчасно зроблено заявку у кількості 132 флакони. Департамент охорони здоров`я облдержадміністрації приносить вибачення за некоректну відповідь на його звернення від 15.10.2019 № Г-1938-11-1.1.2, яке було надіслано йому поштою від 29.10.2019 № Г-1938-11-1.1.2-2121, та просить вважати його не дійсним. Також повідомлено, що про отримання препарату «Альдуразим» його буде поінформовано адміністрацією КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради, яке визначено закладом, відповідальним за отримання та зберігання лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз.
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
Листом від 08.01.2020 № 32.02-23/33 Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради повідомив ДОЗ ДОДА про хід виконання за 2019 рік розпорядження голови Донецької облдержадміністрації від 12.11.2015 №635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».
Листом від 09.04.2020 № 32.02-23/432 Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради повідомив ДОЗ ДОДА про хід виконання за 1 квартал 2020 року розпорядження голови Донецької облдержадміністрації від 12.11.2015 №635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».
У листі виконавчого комітету Краматорської міської ради від 24.01.2020 № Отв-Г-56-1-9 ОСОБА_4 , повідомлено, зокрема, проте, що відповідно до постанови Кабінету Міністрів України «По внесення змін та визначення такими, що втратили чинність, деяких Постанов Кабінету Міністрів України» від 16 березня 2017 року № 180 витратні матеріали не входять до переліку медичних засобів, які входять для обов`язкового придбання лікувальним закладом. При наявності залишку коштів (після придбання обов`язкових медикаментів) КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради буде мати можливість придбати витратні матеріали. Тому, у разі наявності кошторисних призначень для закупівлі витратних матеріалів КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради буде мати можливість для закупки замісної ферментотерапії для ОСОБА_2 
ОСОБА_1 подав до Донецької ОДА клопотання від «28.02.2019» (вх. № Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020) про забезпечення безперебійного лікування, яким просив забезпечити безперебійне лікування його дитині. Також просив направляти йому на електронну адресу ( ІНФОРМАЦІЯ_4 ) скан-копії: наказів про розподіл лікарського засобу Альдуразим, звернень до МОЗ України (із обов`язковим зазначенням вхідної дати та номеру у МОЗ) стосовно лікарського засобу «Альдуразим» та відповідей на цi звернення, запитiв на інформацію про використання матеріальних цінностей, отриманих шляхом централiзованого постачання за рахунок коштів Державного бюджету України у 2019 роцi за державною програмою КПКВК 2301400 «забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» та відповіді на них, а також інших документальних підтверджень дій спрямованих на забезпечення дитини ОСОБА_1 лікарським засобом «Альдуразим».
На вказане клопотання ДОЗ ДОДА надана відповідь (лист від 20.03.2020 № Г-0419-11-1.1-573), якою ОСОБА_1 повідомлено про розрахунок потреби лікарського засобу, діюча речовина якого Ларонідаза. Зазначено, що ймовірна замова на 2020 рік лікарського засобу, діюча речовина якого Ларонідаза буде складати 260 флаконів (із розрахунку маси тіла доньки ОСОБА_1 ). Час формування заявки та наступної поставки лікарського засобу, діюча речовина якого Ларонідаза, департаменту невідома. Департаментом, з метою забезпечення доньки ОСОБА_1 життєво необхідним лікарським засобом, направлено лист до МОЗ України від 14.01.2020 № 01-55/195/0/70-20 «Про забезпечення дитини Донецької області хворої на мукополісахаридоз» (яке додано до відповіді), в якому просить здійснити перерозподіл лікарського засобу Альдуразим у кількості 120 флаконів.
Також у вказаній інформації відповідача ОСОБА_1 повідомлено про те, що в разі обґрунтованої зміни 100 % потреби в лікарському засобі Альдуразим, він має звернутися до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради для отримання роз`яснень щодо забезпечення його дитини з інвалідністю лікарськими засобами за рахунок коштів місцевого бюджету , на виконання розпорядження голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».
До суду надана копія листа ДОЗ ДОДА до МОЗ України від 14.01.2020 № 01-55/195/0/70-20 «Про забезпечення дитини Донецької області хворої на мукополісахаридоз» щодо здійснення перерозподілу з інших областей України (Київської або Кіровоградської) до Донецької області лікарського засобу Альдуразим у кількості 120 флаконів для забезпечення потреб лікування ОСОБА_2 .
Листом від 23.06.2020 № 10.3-12/17307/2-20 Міністерство охорони здоров`я України повідомило ДОЗ ДОДА про те, що для вирішення зазначеного питання Департамент з фінансово-економічних питань, бухгалтерського обліку та фінансової звітності Міністерства охорони здоров`я України листом від 13.03.2020 № 10.3-12/7248/2-20 звернувся до структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій з проханням повідомити про Можливість перерозподілу вказаного лікарського засобу. За інформацією, отриманою від регіонів було зазначено про відсутність можливості перерозподілу вищезазначеного лікарського засобу. Також зазначено, що питання закупівлі лікарських засобів може бути вирішене як за рахунок державного так і місцевих бюджетів.
На лист Міністерства охорони здоров`я України від 13.03.2020 № 10.3-12/7248/2-20 Департамент охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації надав відповідь від 24.03.2020 № 02-03-09/338, якою повідомив про можливість перерозподілу лікарського засобу «Ларонідаза» для лікування хворих на мукополісахаридоз Тернопільської і Донецької областей.
У зверненні від 16.03.2020 (вх. № Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020 ОСОБА_1 відповідно до вимог Закону України «Про звернення громадян» і Закону України «Про доступ до публічної інформації» просить надати завiренi належним чином копії запитуваних документів та відповіді на наступні питання: 1. Заявка (потреба) ДОЗ ДОДА на лікарський засіб Альдуразим на 2020 рік: 1.1. Наказ МОЗ (або інший НПА) про збiр заявок-потреб у лікарському Альдуразим на 2020 рік iз вказівкою термінів; 1.2. Хто та коли подав вiд регіонів до ДОЗ ДОДА потребу на лікарський засіб Альдуразим, на основі якої інформації зроблена заявка  таза якою методикою розраховувалася потреба?; 1.3. Хто та коли подав вiд ДОЗ ДОДА до МОЗ заявку (потребу) на 2020 рік у лікарському засобі Альдуразим (посада та ПІБ відповідальної особи, надати завірену копію заявки-потреби); 1.4. Накази ДОЗ ДОДА про призначення відповідальних за забезпечення лікарськими засобами осiб в області та регіонах, що безпосередньо відповідають за забезпечення лікарським засобом «Альдуразим» та на місцях забезпечують виконання Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров`я»; 1.5. Роз`яснення щодо подання заявки згідно iз квотою наданою Міністерством охорони здоров`я; 2. Повноваження ДОЗ ДОДА у безперебійному забезпеченні громадян, якi страждають на рідкісні (орфаннi) захворювання, необхідними, для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. 3. Роз`яснення щодо механізму розподілу лікарських засобів, що закуповуються за програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» iз посиланням на НПА, що регулюють цей механізм, та вказівкою термінів виконання вcix етапiв: розмитнення, доставка та зберiгання на центральному складі, наказ МОЗ про розподiл, доставка в регiони, наказ ДОЗ про розподіл на місця, доставка на місця та приймання лікарнею (надати завiренi копії цих наказів). 4. Заходи або дiї ДОЗ ДОДА стосовно «внесення змiн до Методичних рекомендацій розрахунку потреби у лiкарських засобах для дiтей з мукополiсахаридозом», затверджених Наказом МОЗ України № 829 вiд 25.09.2013, про проблемнi питания в яких були поставленi у 8 питаннi звернення ОСОБА_1 до директора департаменту вiд 12.04.2018 р. (надати завірені копії документів, що підтверджують ці заходи або дії). 5. Надати завірені копії наступних документів: 5.1. Наказ ДОЗ ДОДА №740 вiд 20.09.2019 «Про отримання та використання лікарського засобу «Альдуразим» КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради»; 5.2. Протокол засідання комісії ДОЗ ДОДА вiд 16 вересня 2019 року; 5.3. Наказ (або інший нормативно-правовий акт) МОЗ України про збір потреб у лікарському засобі Альдуразим у 2019 роцi для державного замовлення; 5.4. Заявка (потреба) у лiкарському засобi Альдуразим у 2019 роцi, що була отримана ДОЗ ДОДА; 5.5. Заявка (потреба) у лiкарському засобi «Альдуразим» у 2019 роцi, що була надана ДОЗ ДОДА до МОЗ України; 5.6. Лист Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради № 01-29/7995/0/72-19 вiд 08.11.2019; 6. Надати інформацію стосовно ресурсу, на якому відповідно до законодавства оприлюднюються вci накази МОЗ України та є можливість перевірити їх статус та в разi недійсності посилання на НПА, яким він заманений та з якої причини втратив чинність, а також ресурсу, на якому оприлюднюються нормативно-правові акти, що видаються ДОЗ ДОДА (особливо накази про розподіл лікарського засобу Альдуразим).
На вказане клопотання ДОЗ ДОДА надана відповідь (лист від 06.04.2020 № Г-0537-11-1.1.2-701), якою ОСОБА_1 повідомлено, що: - лист Міністерства охорони здоров`я України від 01.03.2020 № 10.3-10/68254/2-20 щодо надання заявки на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів на 2020 рік додається; - потреба в лікарському засобі «Альдуразим» формується автоматично, оскільки форма розрахунку створена Міністерством охорони здоров`я України та потребує лише уточнення ваги пацієнта, вагу тіла дитини уточнено за телефоном у фахівців медико-генетичного центру; - заявку створено 20.03.2020 заступником начальника управління - начальник відділу стратегічного розвитку охорони здоров`я та забезпечення лікарськими засобами управління організації та розвитку медичної допомоги населенню ОСОБА_5 (додається); - наказ ДОЗ ДОДА від 13.04.2018 № 316 «Про організацію контролю за цільовим та раціональним використанням матеріальних цінностей, отриманих централізовано за бюджетними програмами та заходами в закладах охорони здоров`я Донецької області» - додається; - заявка препарату надається відповідно до 100% потреби хворого в препараті, квота Донецької області щодо придбання препарату «Альдуразим» на 2020 рік станом на сьогодні не доведена Міністерством охорони здоров`я України департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації; - повноваження ДОЗ ДОДА вказані у Розпорядженні голови облдержадміністрації, керівника обласної військово- цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» - додається; - лікарський засіб «Альдуразим», який централізовано надходить до Донецької області на підставі наказів Міністерства охорони здоров`я України, розподіляється наступним чином 1) після підписання та реєстрації наказу Міністерства охорони здоров`я України про розподіл лікарського засобу «Альдуразим», його (наказу) сканована копія надходить на електрон скриньку ДОЗ ДОДА 2) Після доставки ДП «Укрвакцина» Міністерства охорони здоров`я України» до визначеного закладу-отримувачу - КНГІ «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради лікарського засобу «Альдуразим» про його отримання та кількість, заклад-отримувач повідомляє департамент та відповідальних осіб департаменту 3) інформація про отримання препарату заслуховується на засідання комісії департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації з розподілу та контролю за раціональним використанням матеріальних цінностей, отриманих шляхом централізованого постачання за рахунок коштів Державного бюджету України за напрямком - забезпечення Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини, в частині розподіл лікарського засобу «Альдуразим» для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз (для дітей) 4) оскільки під диспансерним наглядом КНП «Східно-український спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики» знаходяться дві дитини, які страждають на мукополісахаридоз - одна мешкає м. Маріуполь та потребує лікування препаратом «Наглазим», друга в м. Краматорськ і потребує лікування препаратом «Альдуразим», уся поставка лікарського засобу «АЛЬДУРАЗИМ®» розподіляється для хворої дитини з м. Краматорськ 5) після підписання відповідного наказу ДОЗ ДОДА його сканована копія направляється до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для виконання; - Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 17.12.2019 № 2498 «Про затвердження методичних рекомендацій з планування та розрахунку потреби в лікарських засобах, продуктах спеціального харчування та виробах медичного призначення, що закуповуються за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів» (додається) надані рекомендації щодо розрахунку 100% потреби хворих на мукополісахаридоз. Також надані копії документів: наказу департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 20.09.2019 № 740 «Про отримання та використання лікарського засобу «Альдуразим®»; протоколу засідання комісії департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації з розподілу та контролю за раціональним використанням матеріальних цінностей, отриманих шляхом централізованого постачання за рахунок коштів Державного бюджету України за напрямком - забезпечення Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини, в частині розподіл лікарського засобу «АЛЬДУРАЗИМ®» для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз (для дітей); листи Міністерства охорони здоров`я України від 16.05.2019 № 10.3-13/5536/12814 стосовно заявки щодо потреби на 2019 рік у лікарських засобах для забезпечення лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз; заявки ДОЗ ДОДА на препарати для хворих на мукополісахаридоз на 2019 рік; листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради від 08.11.2019 № 01-29/7995/0/72-19. Крім того, зазначено, що накази Міністерства охорони здоров`я України щодо отримання та розподілу лікарських засобів, закуплених за кошти державного бюджету, розміщуються на офіційному сайті Міністерства охорони здоров`я України www.moz.gov.ua.
Листом Міністерства охорони здоров`я України від 31.03.2020 № 10.5-14/Г-2748/4306-зв ОСОБА_1 повідомлено, що: МОЗ України, у частині виконання державних програм та централізованих заходів програмного характеру у сфері охорони здоров`я, здійснює централізовані закупівлі лікарських засобів та медичних виробів, допоміжних засобів, інших товарів медичного призначення із залученням спеціалізованих міжнародних організацій. Відповідно до пункту 24 частини першої статті 1 Закону України «Про публічні закупівлі» та п. 1 Постанови Кабінету Міністрів України від 22 липня 2015 року №622 «Про деякі питання здійснення державних закупівель лікарських засобів та медичних виробів із залученням спеціалізованих організацій, які здійснюють закупівлі», спеціалізовані організації надають центральним органам державної влади послуги з організації та проведення процедур закупівель лікарських засобів, медичних виробів та пов`язаних з цим послуг, на підставі відповідних угод та відповідно до внутрішніх правил і процедур таких організацій. МОЗ України надає інформацію щодо етапів закупівельного процесу лікарського засобу Ларонідаза (Альдуразим) за кошти Державного бюджету України на 2019 рік: 1)          формування груп експертів відбулося у 2017 році та затверджено наказом МОЗ України від 02.03.2017 № 200; 2) на підставі наказу МОЗ України від 29.12.2018 № 2499 «Про затвердження номенклатури лікарських засобів та медичних виробів, що закуповуватимуться за напрямами використання бюджетних коштів у 2019 році за бюджетною програмою КПКВК 2301400...» затверджено перелік лікарських засобів та медичних виробів Постановою Кабінету Міністрів України від 13.03.2019 № 255 «Про затвердження переліку лікарських засобів та медичних виробів, які закуповуються на підставі угод щодо закупівлі із спеціалізованими організаціями, які здійснюють закупівлі за напрямами використання бюджетних коштів у 2019 році за програмою «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру»; 3) Відповідно до Порядку вибору МОЗ України спеціалізованих організацій, що здійснюють закупівлі лікарських засобів, медичних виробів та пов`язаних з цим послуг, затвердженого наказом МОЗ України від 10.04.2018 №642, обрано міжнародні спеціалізовані організації, які здійснюють закупівлі у 2019 році, та затверджено їх перелік наказом МОЗ України від 05.04.2019 № 734 «Про вибір спеціалізованих організацій, які здійснюють закупівлі у 2019»; 4) За результатами вибору міжнародних спеціалізованих організацій МОЗ України уклало Договір від 19.04.2019 №54 «Між Програмою розвитку Організації Об`єднаних Націй та Міністерством охорони здоров`я України» про впровадження проекту «Надання послуг з організації та проведення процедур закупівель Міністерства охорони здоров`я України»; 5) МОЗ України згідно з пунктом 4 Порядку використання коштів, передбачених у державному бюджеті для виконання програм та здійснення централізованих заходів з охорони здоров`я, затвердженого Постановою Кабінету Міністрів України від 17.03.2011 №298, здійснено збір заявок на закупівлю товарів і послуг від структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій, а саме листом від 16.05.2019 № 10.5-13/5536/12814 було доручено структурним підрозділам з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій надати потребу, у тому числі лікарського засобу Ларонідаза. МОЗ України 20.06.2019 отримано зведену інформацію в потребі зазначеного медичного виробу за областями; 6) МОЗ України уклало додаткову угоду від 06.08.2019 № 3 до Договору, в якій збільшено перелік напрямів, у тому числі додано напрям «Медикаменти для громадян, які страждають на мукополісахаридоз»; 7)  МОЗ України погодило Кошторис від 23.08.2019 № 7 на поставку Товару в рамках виконання Договору між МОЗ України та Програмою розвитку Організації Об`єднаних Націй (далі - ПРООН) за напрямом «Медикаменти для громадян, які страждають на мукополісахаридоз»; 8)          за інформацією ПРООН, договір з постачальником на закупівлю лікарського засобу Ларонідаза (Альдуразим) було укладено 15.10.2019; 9) МОЗ України наказом від 01.11.2019 № 2243 затверджено показники потреби в лікарських засобах та медичних виробах з урахуванням обсягу фінансування структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних, Київської та Севастопольської міських держадміністрацій; 10) відповідно до Порядку ввезення, постачання і цільового використання лікарських засобів, медичних виробів, що звільняються від оподаткування податком на додану вартість, затвердженого Постановою Кабінету Міністрів України від 02.12.2015 № 1153 МОЗ України 29.11.2019 видало довідку на підтвердження ввезення лікарських засобів, медичних виробів на митну територію України Державному підприємству «Укрвакцина» Міністерства охорони здоров`я України; 11) до складів ДП «Укрвакцина» лікарський засіб Ларонідаза (Альдуразим) було поставлено 11.12.2019 та 24.01.2020; 12)          МОЗ України згідно з пунктом 5 Порядку, відповідно до заявок адміністративно-територіальних одиниць, наказами МОЗ України від 17.12.2019 № 2493 та від 04.02.2020 № 244 здійснено розподіл лікарського засобу Альдуразим для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз, закупленого за кошти Державного бюджету України на 2019 рік; 13)           За інформацією ДП ««Укрвакцина» у місто Краматорськ зазначений лікарський засіб було поставлено 15.01.2020 та 13.02.2020 відповідно; 14. Подальший розподіл лікарських засобів та медичних виробів до медичних закладів належить до функціональних повноважень структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій.
Також повідомлено, що зазначені етапи та процес початку закупівель на наступний рік після затвердження Державного бюджету України не регламентуються законодавством, оскільки закупівля товарів та послуг здійснюється відповідно до пункту 24 частини третьої статті 1 Закону України «Про публічні закупівлі». Стосовно внесення змін до «Методичні рекомендації планування та розрахунку погреби у лікарських засобах для громадян, які страждають на мукополісахаридоз», затверджені наказом МОЗ України від 25.09.2013 № 829, Методичні рекомендації створені для спрощення та уніфікації процесу формування потреби у лікарських засобах та медичних виробах від закладів охорони здоров`я. Водночас вони носять рекомендаційний та роз`яснювальний характер і в разі обґрунтованої необхідності, лікарі можуть формувати заявку виходячи від цих рекомендацій. Питання коректного формування потреби це відповідальність відповідних працівників закладів охорони здоров`я та структурних підрозділів з питань охорони здоров`я. Залишки лікарських засобів і медичних виробів та очікуваних поставок в поточному бюджетному році, ураховуються під час закупівлі відповідно до пункту 6 Порядку постанови Кабінету Міністрів України від 17.03.2011 № 298, заявки на закупівлю товарів і послуг складаються з урахуванням ефективності використання бюджетних коштів, обґрунтуванням потреби в таких товарах і послугах, а також залишків лікарських засобів і медичних виробів та очікуваних поставок (результатів закупівлі за кошти минулих періодів) у межах загальної суми бюджетних призначень, які були визначені за кожним напрямом використання коштів. На сьогоднішній день загальнодержавного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання не існує. Відповідно до наказу МОЗ України від 25.09.2013 № 829 ведеться перелік кількості громадян, які страждають на мукополісахаридоз, яких потрібно забезпечити лікарськими засобами. З 2020 року заплановано розгортання основного функціоналу електронної системи охорони здоров`я, продовжено відповідно до реалізації Закону України «Про державні фінансові гарантії медичного обслуговування населення» і перехід від ведення медичної документації в паперовій формі до електронних медичних записів. Відповідно дані, необхідні для наповнення згаданого реєстру, будуть відображатися в електронній медичній картці пацієнта. Згідно з Постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» постійне та безперебійне лікування лікарським засобом Ларонідаза («Альдуразим») може бути забезпечено як за рахунок коштів державного бюджету, так і за рахунок коштів місцевих бюджетів, або інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги. Згідно зі статтею 32 Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні» та нормами бюджетного процесу, питання організації матеріально-технічного та фінансового забезпечення закладів охорони здоров`я, які належать територіальним громадам, віднесено до повноважень відповідних рад. Місцеві ради мають право планувати та здійснювати з місцевих бюджетів оплату поточних та капітальних видатків закладів охорони здоров`я та програм у сфері охорони здоров`я. Отже, питання закупівлі лікарських засобів для лікування хворих, у тому числі на мукополісахаридоз, може вирішуватися також за рахунок коштів місцевого бюджету у закладах охорони здоров`я за місцем реєстрації пацієнтів або за рахунок інших джерел, не заборонених законодавством.
ОСОБА_1 подав до ДОЗ ДОДА клопотання від 22.04.2020 про створення регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз.
На вказане звернення (зареєстроване за № Г-0840-11-1.1) ДОЗ ДОДА надана відповідь від 07.05.2020 № Г-0840-11-1.1-952, в якій зазначено, що в Донецькій області мешкає дві особи, хворі на мукополісахаридоз, з яких лише одна хвора потребує лікування препаратом «Альдуразим» - дитина ОСОБА_1 ДОЗ ДОДА своєчасно зроблено заявку на лікарський засіб «Альдуразим» на 2020 рік відповідно до листа Міністерства охорони здоров`я України від 01.03.2020 № 10.3-10/68254/2-20 щодо надання Заявки на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів на 2020 рік. У заявку введено 100% потребу в лікарському засобі «Альдуразим» дитини ОСОБА_1 . Заявка створюється автоматично, оскільки форма розрахунку створена Міністерством охорони здоров`я України та потребує лише уточнення ваги пацієнта. Фінансова квота Донецької області, виділена Міністерством охорони здоров`я України на придбання препарату «Альдуразим», на час створення заявки невідома. Оскільки заявка на препарат «Альдуразим» надається ДОЗ ДОДА відповідно до 100% потреби хворого у препараті, за умови достатнього фінансування від Міністерства охорони здоров`я України, а також ураховуючи, що в Донецькій області лише дві особи мають захворювання на мукополісахаридоз, створення Регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз, на цей час, не доцільно. Крім того повідомлено, що Розпорядженням голови Донецької обласної державної адміністрації, керівника Донецької обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 додаткове забезпечення хворих на рідкісні (орфанні) захворювання медикаментами, виробами медичного призначення та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання покладається на органи місцевого самоврядування.
На запит ОСОБА_1 від 05.07.2020 (зареєстровано 06.07.2020 за № 05.01-03/396/17-20 на доступ до публічної інформації, якою він просить надати йому завірену належним чином копію Розпорядження Голови Донецької облдержадміністрації «Про затвердження Порядку розроблення регіональних цільових програм, фінансування, моніторингу та звітності про їх виконання» з усіма додатками або інший НПА, шо є чинним на цей момент та регламентує порядок розроблення регіональних цільових програм у Донецькій області, Департамент економіки ДОДА надав лист від 09.07.2020 № 8/8-47/1132/0/41-20/01-3, в якому зазначено, що при розробці регіональних цільових програм та прогнозних і програмних документів економічного і соціального розвитку облдержадміністрація дотримується методології, визначеної чинним законодавством, а саме: Законами України «Про державні цільові програми», «Про засади державної регіональної політики», «Про державне прогнозування та розроблення програм економічного і соціального розвитку України», «Про місцеві державні адміністрації», «Про військово-цивільні адміністрації», Бюджетним кодексом України та Постановами Кабінету Міністрів України від 31 січня 2007 року № 106 «Про затвердження Порядку та виконання державних цільових програм» (із змінами), від 26 квітня 2003 року № 621 «Про розроблення прогнозних і програмних документів економічного і соціального розвитку та складання проектів Бюджетної декларації та державного бюджету» (із змінами). Зазначені законодавчі акти оприлюднюються на офіційному веб-сайті Верховної Ради України в розділі «Законодавство».
У листі від 19.06.2020 КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради просить Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради посприяти в передачі медичного препарату «Альдуразим» з КНП «Івано-Франківська обласна клінічна лікарня» Івано-Франківської обласної ради.
Листом від 19.06.2020 № 32.02-23/769 Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради просить ДОЗ ДОДА посприяти в передачі медичного препарату «Альдуразим» з КНП «Івано-Франківська обласна клінічна лікарня» Івано-Франківської обласної ради до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради (50 флаконів).
У листі Департаменту охорони здоров`я Київської обласної державної адміністрації від 01.10.2020 № 33.03.02/4811-2020 ДОЗ ДОДА повідомлено, що лист щодо можливості перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» розглянуто та повідомлено, що в закладах охорони здоров`я області відсутній вказаний лікарський засіб для можливості перерозподілу до інших регіонів.
Листом Департаменту охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації від 30.06.2020 № 02.03-09/1327 ДОЗ ДОДА повідомлено про відсутність можливості перерозподілу вказаного лікарського засобу.
ДОЗ ДОДА звернулося до Департаменту фінансів облдержадміністрації з листом від 29.09.2020 № Г-1966-11-1.1.2-1999, в якому просив надати інформацію про розгляд питання забезпечення лікування дитини ОСОБА_1 , ОСОБА_2 , мешканки м. Краматорськ, шляхом виділення коштів з обласного бюджету для закупівлі препарату «Альдуразим».
ОСОБА_1 подав до ДОЗ ДОДА запит на доступ до публічної інформації від 08.06.2020  (зареєстровано 09.06.2020 за № 01-32/139), в якому просив: 1) завірену належним чином копію наказу директора ДОЗ ДОДА або його заступника про встановлений терміну (перевищення місячного строку розгляду) для розгляду клопотання ОСОБА_1 «Про забезпечення безперебійного лікування» №Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020 із зазначенням відповідальної за відповідь особи; 2) завірену належним чином копію листа із повідомленням ОСОБА_1 про подовження строків розгляду його клопотання № Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020 відповідно ст. 20 Закону України «Про звернення городян»; 3) відповідь на його клопотання №Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020 з посиланнями на Закон; 4) завірену належним чином копію наказу директора ДОЗ ДОДА або його заступника про встановлення терміну (перевищення місячного строку розгляду) для розгляду його звернення №Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020 із зазначенням відповідальної за відповідь особи; 5) завірену належним чином копію листа із повідомленням ОСОБА_1 про подовження строків розгляду його звернення № Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020 відповідно ст. 20 Закону України «Про звернення городян»; 6) відповідь на його клопотання №Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020 з посиланнями на Закон; 7) завірену належним чином копію наказу директора ДОЗ ДОДА або його заступника про встановлення терміну (перевищення місячного строку розгляду) для розгляду його клопотання «Про створення регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз» від 22.04.2020 із зазначенням відповідальної за відповідь особи; 8) завірену належним чином копію листа із повідомленням ОСОБА_1 про подовження строків розгляду його клопотання від 22.04.2020 відповідно ст. 20 Закону України «Про звернення городян»; 9) відповідь на його клопотання від 22.04.2020 з посиланням на Закону; 10) завірену належним чином копію листа (або листів) ДОЗ ДОДА із зверненням про можливість перерозподілу залишків лікарського засобу «Альдуразим», надісланого після 02.03.2020.
Супровідним листом ДОЗ ДОДА від 15.06.2020 № 156/01-32 ОСОБА_1 надані копії наступних документів: - листа ДОЗ ДОДА від 20.03.2020 № Г-0419-11-1.1-573; - листа ДОЗ ДОДА від 06.04.2020 № Г-0537-11.1.1.2-701; - листа ДОЗ ДОДА від 07.05.2020 № Г-0840-11.1.1-952; - листа ДОЗ ДОДА до Міністерства охорони здоров`я України від 26.05.2020 щодо перерозподілу препарату «Альдуразим» для лікування дитини ОСОБА_1 .
Листом від 30.06.2020 № Г-1239-11.1.1.2-1304 ДОЗ ДОДА звернулося до голови Донецької обласної державної адміністрації, керівника Донецької обласної військово-цивільної адміністрації з листом, в якому зазначено, що на сьогодні в області склалась незадовільна ситуація щодо забезпечення дітей, мешканців Донецької області, хворих на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз. Під наглядом лікарів-генетиків КНН «Східно-Український центр медичної генетики та пренатальної діагностики» перебуває двоє дітей з інвалідністю, у тому числі ОСОБА_6 2013 р. н. (м. Краматорськ). Діти, за рахунок державного бюджету щорічно отримували високовартісні лікарські засоби «Альдуразим» та «Наглазим». Прийом зазначених лікарських засобів має бути постійним, перерва в лікуванні може привести до погіршення стану дитини та прогресуванні хвороби. Наразі є певний дефіцит у забезпеченні дітей лікарськими засобами з боку держави. Так, на сьогодні, областю отримані лікарські засоби за рахунок коштів 2019 року. Недофінансування Донецької області становить 41,7% від 100% потреби дітей. З метою забезпечення безперервності в лікуванні департаментом здійснювались заходи щодо перерозподілу зазначених лікарських засобів з інших областей України. Листом Міністерства охорони здоров`я України від 10.03.2020 № 10.3-10/6824/2-20 було запропоновано надати заявку на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів на 2020 рік за 100% потребою. Заявку подано вчасно. Замовлено, відповідно до Методичних рекомендацій, лікарський засіб «Альдуразим», у кількості 312 флаконів на рік (4 900 974,00 грн). Відповідно до наказу Міністерства охорони здоров`я України від 27.05.2020 № 1256 «Про затвердження паспорта бюджетної програми на 2020 рік» рівень забезпечення медикаментами громадян, хворих на орфанні метаболічні захворювання у 2020 році складатиме 83,9 %.  Ураховуючи викладене, з урахуванням недофінансування 100% потреби в лікарських засобах «Альдуразим» і «Наглазим» за рахунок коштів державною бюджету в минулі роки, очікуваний дефіцит у 2020 році, високу вартість зазначених лікарських засобів та звернення громадянина ОСОБА_1 , батька хворої дитини, щодо створення «Регіональної програми для забезпечення громадян, мешканців Донецької області хворих на мукополісахаридоз лікарськими засобами та виробами медичного призначення», ДОЗ ДОДА просить розглянути можливість додаткового виділення субвенції з обласного бюджету місцевим у розмірі 3 250 тис. грн (795,00 тис. грн для м. Краматорськ та 2 455 тис. грн для м. Маріуполь) з внесенням відповідних змін до «Програми економічного і соціального розвитку Донецької області на 2020 рік». 
ОСОБА_1 подав до ДОДА скаргу від 17.06.2020 (зареєстрована за № Г-03712-11.1.1.2/15-20), в якій просив: створити регіональну програму забезпечення лікарськими засобами громадян, шо страждають на мукополісахаридоз, з урахуванням необхідної кількості лікарських засобів для забезпечення безперебійного лікування та компенсації недофінансування державної програми КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів, імунобіологічних препаратів (вакцин), медичних виробів, інших товарів і послуг»; внести зміни в розпорядження №635 від 12.11.2015 (або інший нормативно-правовий акт, що регулює забезпечення лікарськими засобами громадян, шо страждають на рідкісні захворювання та проживають у Донецькій області); передбачити видатки на фінансування зазначених заходів у кількості, що покриває недофінансування державної програми КПКВК 2301400.
Також ОСОБА_1 просив забезпечити його дитину витратними матеріалами, що необхідно використовувати сумісно із інфузійним насосом BBraun FMS, що був наданий КНП ДТМО Краматорської міської ради ГО «Орфанні захворювання України» та використовуються для проведення ферментної замісної терапії лікарським засобом «Альдуразим», для проведення щотижневих інфузій: -          інфузійні системи BBraun до інфузомату BBraun FMS - 60 систем на рік; - голка Хубера Surecan BBraun G22 12mm 60 систем на рік.
Листом ДОДА від 09.07.2020 № Г-03712-11-1.1.2/15-20-740/05.02-05 ОСОБА_1 повідомлено, зокрема, про те, що ДОЗ ДОДА було вчасно надано відповіді на всі попередні звернення ОСОБА_1 , а саме: 1. на звернення від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1 відповідь ДОЗ ДОДА надано листом від 20.03.2020 № Г-0419-11-1.1-573; 2.          на звернення від 16.03.2020 № Г-0537-11-1.1.2 відповідь ДОЗ ДОДА надано листом від 06.04.2020 № Г-0537-11-1.1.2-701; 3. на запит до публічної інформації від 22.04.2020 № Г-0840-11-1.1 відповідь департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації надано листом від 07.05.2020 № Г-0840-11.1.1-952. Звернення до голови ДОДА від 17.06.2020 № Г-03712-11 -1.1.2/15-20 також було скеровано до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради 18.06.2020. Крім того, ДОЗ ДОДА було додатково надіслано листа на Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради від 26.06.2020 № 01-29/2120/0/70-20. Дитину внесено до Реєстру громадян, які страждають на мукополісахаридоз та потребують лікування лікарськими засобами за рахунок коштів державного бюджету України. Реєстр перебуває в КНП «Східно-Український центр медичної генетики та пренатальної діагностики». Потребу дитини в лікарському засобі «Альдуразим» розраховує фахівець Центру. Потребу в лікарському засобі «Альдуразим» на кожну дитину Донецької області з мукополісахаридозом Центр передає до департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації. Лікарем-генетиком Центру дитині рекомендовано постійне щотижневе парентеральне введення препарату «Альдуразим». На 1 тиждень дитина потребує 5 (п`ять) флаконів лікарського засобу «Альдуразим». Жодних листів від КНП «Центр первинної медико-санітарної допомоги № 2» Краматорської міської ради та КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської до відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради щодо потреби дитини в лікарському засобі «Альдуразим» та витратних матеріалах для його введення до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради не надходило. Станом на 23.06.2020 в КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради наявні 17 флаконів препарату «Альдуразим».
Також зазначено, що з метою вирішення питання перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим»  для лікування дитини ОСОБА_1 ДОЗ ДОДА надіслано листи до Міністерства охорони здоров`я України від 26.05.2020 № 01-55/1500/0/70-20, до департаментів охорони здоров`я Івано-Франківської від 23.06.2020 № 01-56/2090/2/70-20, від 25.06.2020 № 01-56/2102/0/70-20 та Харківської від 25.06.2020 № 01-56/2103/0/70-20 облдержадміністрацій. Наказом Департаменту охорони здоров`я Івано-Франківської обласної державної адміністрації від 25.06.2020 № 232 перерозподілено 61 флакон лікарського засобу «Альдуразим» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для лікування доньки ОСОБА_1 .. Інформації від Міністерства охорони здоров`я України та департаменту охорони здоров`я Харківської облдержадміністрації не отримано. ДОЗ ДОДА звернувся із клопотанням до голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн. та надання субвенції з обласного бюджету місцевим (795,00 тис. гри. - м. Краматорськ та 2 455 тис. грн,- м. Маріуполь) з внесенням відповідних змін до «Програми економічного і соціального розвитку Донецької області на 2020 рік», для забезпечення 2 дітей Донецької області хворих на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз.
Додатково ОСОБА_1 повідомлено про те, що він маєте право отримати одноразову матеріальну допомогу на придбання витратних матеріалів та виробів медичного призначення для лікування його дитини. Для надання відповідної заяви йому необхідно звернутись до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради.
Листом від 30.06.2020 № Г-1239-11.1.1.2-1305 ДОЗ ДОДА, на звернення ОСОБА_1 від 17.06.2020 № Г-03712-11.1.1.2/15-20, повідомило, що відповідачем-2 було вчасно надано відповіді на всі попередні звернення ОСОБА_1 , а саме: 1. На звернення від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1 відповідь ДОЗ ДОДА від 20.03.2020 № Г-0419-11-1.1-573; 2.          На звернення від 16.03.2020 № Г-0537-11-1.1.2 відповідь ДОЗ ДОДА від 06.04.2020 № Г-0537-11-1.1.2-701; 3. На запит до публічної інформації від 22.04.2020 № Г-0840-11-1.1 відповідь ДОЗ ДОДА від 07.05.2020 № Г-0840-11.1.1-952.
Також у вказаному листі зазначено, що при отриманні звернень громадян, скарг та запитів на публічну інформацію вказані листи скеровуються ДОЗ ДОДА на розгляд управлінь, відділів охорони здоров`я місцевих рад та державних адміністрацій, закладів охорони здоров`я, до району обслуговування яких належить місце реєстрації (проживання) заявника. Скеровування відбувається за допомогою програми ДокПроф, яка створена для обміну діловою інформацією в межах структурних підрозділів облдержадміністрації. Звернення до голови облдержадміністрації, керівника військово-цивільної адміністрації від 17.06.2020 № Г-03712-11-1.1.2/15-20 також було скеровано до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради 18.06.2020. Крім того ДОЗ ДОДА було додатково надіслано листа на Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради від 26.06.2020 № 01-29/2120/0/70-20. Відділом охорони здоров`я Краматорської міської ради листами від 25.06.2020 і від 26.06.2020 повідомлено, що ОСОБА_2 має орфанне захворювання, перебуває під наглядом у КНП «Центр первинної медико-санітарної допомоги № 2» Краматорської міської ради з листопада 2017 року. Медичні документи дитини закладом не зберігаються (перебувають на руках у батьків). Дитину внесено до Реєстру громадян, які страждають на мукополісахаридоз та потребують лікування лікарськими засобами за рахунок коштів державного бюджету України. Реєстр перебуває в КНП «Східно-Український центр медичної генетики та пренатальної діагностики». Потребу дитини в лікарському засобі «Альдуразим» розраховує фахівець Центру. Потребу в лікарському засобі «Альдуразим» на кожну дитину Донецької області з мукополісахаридозом Центр передає до департаменту охорони здоров`я. Донецької облдержадміністрації. Лікарем-генетиком Центру дитині рекомендовано постійне щотижневе парентеральне введення препарату «Альдуразим». Дитині на 1 тиждень потрібно 5 (п`ять) флаконів лікарського засобу «Альдуразим». Жодних листів від КПП «Центр первинної медико-санітарної допомоги № 2» Краматорської міської ради та КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради щодо потреби Вашої дитини в лікарському засобі «Альдуразим» та витратних матеріалах для його введення не надходило. Станом на 23.06.2020 в КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради наявні 17 флаконів препарату «Альдуразим». Відповідно до розпорядження голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 та наказу ДОЗ ДОДА від 13.04.2018 №316 «Про організацію контролю за цільовим використанням матеріальних цінностей, отриманих централізовано за бюджетними програмами та заходами в закладах охорони здоров`я Донецької області», громадяни міста Краматорськ, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, забезпечуються лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань. Ураховуючи, що лікарський засіб «Ларонідаза» («Альдуразим») не може бути придбаний за кошти Краматорської міської ради з причин невнесення його до «Національного переліку лікарських засобів», Виконком Краматорської міської ради не передбачав кошти на придбання цього лікарського засобу. Зважаючи на звернення ОСОБА_1 до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради, останній надсилав листи до ДОЗ ДОДА від 24.10.2019 № 02-15/1451 та 19.06.2020 № 32.02-23/769 щодо перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» для Вашої дитини з інших областей України. Крім того, з`ясовано, що ОСОБА_1 не отримував матеріальної допомоги від Краматорської міської ради на купівлю лікарського засобу «Альдуразим» та витратних матеріалів для його введення. З метою вирішення питання перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» для лікування дитини ОСОБА_1 було надіслано листи до Міністерства охорони здоров`я України від 26.05.2020 № 01-55/1500/0/70-20, до департаментів охорони здоров`я Івано-Франківської обласної ради від 23.06.2020 № 01-56/2090/2/70-20, від 25.06.2020 № 01-56/2102/0/70-20 та Харківської обласної облдержадміністрації від 25.06.2020 № 01-56/2103/0/70-20. Наказом Департамент охорони здоров`я Івано-Франківської обласної державної адміністрації від 25.06.2020 № 232 перерозподілено 61 флакон лікарського засобу «Альдуразим» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для лікування доньки ОСОБА_1 ДОЗ ДОДА звернувся із клопотанням до голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому (795,00 тис. грн м. Краматорськ та 2 455 тис. грн м. Маріуполь) з внесенням відповідних змін до «Програми економічного і соціального розвитку Донецької області на 2020 рік» для забезпечення 2 (двох) хворих дітей Донецької області хворих на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз. Додатково повідомлено, що ОСОБА_1 маєте право отримати одноразову матеріальну допомогу на придбання витратних матеріалів та виробів медичного призначення для лікування його дитини. Для надання відповідної заяви він повинен звернутися до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради з наступними документами: оригінали та копії його паспорта та свідоцтва про народження дитини, довідка з місця реєстрації дитини, довідка про склад родини та довідки про доходи усіх членів родини, довідка про стан здоров`я дитини, копія посвідчення дитини з інвалідністю, перелік необхідних витратних матеріалів та виробів медичного призначення для лікування дитини із зазначенням їх вартості.
Листом від 26.05.2020 № 01-55/1800/0/70-20 ДОЗ ДОДА звернувся з проханням до  Міністерства охорони здоров`я України розглянути можливість перерозподілу препарату Альдуразим з інших областей України, оскільки квоту Донецької області на 2019 рік повністю вичерпано.
У листі Міністерства охорони здоров`я України від 10.08.2020 № 10.3-13/23264/2-20 до ДОЗ ДОДА зазначено, що Фінансово-економічний департамент Міністерства охорони здоров`я України листом від 16.07.2020 № 10.3-13/20196/2-20 звернувся до структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій з проханням повідомити про можливість перерозподілу вищезазначеного лікарського засобу. За інформацією, отриманою від регіонів було зазначено про відсутність можливості перерозподілу вищезазначеного лікарського засобу. Також зазначено, що  питання закупівлі лікарських засобів може бути вирішене як за рахунок державного так і місцевих бюджетів.
ОСОБА_1 подав до ДОДА запит від 15.07.2020 (зареєстрований 16.07.2020 за № 05.01-03/424/17-20) на доступ до публічної інформації, в якому просив надати завірені належним чином копії: 1. змін до Програми економічного і соціального розвитку Донецької області на 2020 рік, (внесені за клопотанням ДОЗ Донецької ОДА (направлене після 17.06.2020) до голови облдержадміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому); 2.1.          «реєстраційно-контрольної картки» його скарги №Г-03712-11-1.1/15-20 від 17.06.2020; 2.2. «Реєстраційно-моніторингової картки електронного документа», створеного системою електронного документообігу, його скарги №Г-03712-11-1.1/15-20 від 17.06.2020; 2.3.          фотокопії його скарги №Г-03712-11-1.1/15-20 від 17.06.2020 (із нанесеним штрих-кодом або (QR-кодом, присвоєним системою електронного документообігу); 2.4. виписки із Журналу обміну електронних документів стосовно моєї скарги №Г-03712-11- 1.1/15-20 від 17.06.2020; 2.5. розпорядження голови облдержадміністрації про надання відповіді на мою скаргу № Г-03712-11-1.1/15-20 від 17.06.2020 Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА; 3.1. «реєстраційно-контрольної картки» листа Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА (направленого після 17.06.2020) з клопотанням до голови облдержадміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому; 3.2. «Реєстраційно-моніторингової картки електронного документа», створеного системою електронного документообігу, листа Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА (направленого після 17.06.2020) з клопотанням до голови облдержадміністрації про додаткове виділення З 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому; 3.3. фотокопії листа Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА (направлене після 17.06.2020) з клопотанням до голови облдержадміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому (із нанесеним штрих-кодом або QR-кодом, присвоєним системою електронного документообігу); 3.4. виписки із Журналу обміну електронних документів стосовно листа Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА (направленого після 17.06.2020) з клопотанням до голови облдержадміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому; 3.5. відповіді на лист Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА (направлене після 17.06.2020) з клопотанням до голови облдержадміністрації про додаткове виділення 3 250 тис. грн та надання субвенції з обласного бюджету місцевому.
Листом ДОЗ ДОДА від 22.07.2020 № 193/01-32 повідомило ОСОБА_1 про те, що за інформацією, наданою управлінням з питань звернень громадян та доступу до публічної інформації облдержадміністрації, в облдержадміністрації, обласній військово-цивільній адміністрації облік та реєстрація звернень громадян ведеться в системі електронного документообігу «Автоматизована система управління документами ДОК-ПРОФ 3» у відповідності до вимог Інструкції з діловодства за зверненнями громадян в органах державної влади і місцевого самоврядування, об`єднаних громадян, на підприємствах, в установах, організаціях незалежно від форм власності, в засобах масової інформації, затвердженою постановою Кабінету Міністрів України від 14 квітня 1997 року № 348. Програмне забезпечення має технічний захист інформації, дозволений для державних інформаційних ресурсів та інформації. 1. Станом на сьогодні зміни до Програми економічного і соціального розвитку Донецької області на 2020 рік за результатами звернення департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 30.06.2020 № Г-1239-11-1.1.2-1304 «Про забезпечення безперебійного лікування дітей, хворих на мукополісахаридоз» (копія надається), поки не внесено. 2. Реєстраційно-контрольна картка його звернення від 17.06.2020 № Г-03712-11-1.1/15-20 додається. 3. Реєстраційно-моніторингових карток звернень громадян, як форми документообігу, на існує. 4. Копія його звернення від 17.06.2020 № Г-03712-11-1.1/15-20, завірена начальником управління з питань звернень громадян та доступу до публічної інформації облдержадміністрації ОСОБА_7 , додається. 5. Журналу обміну електронних документів щодо розгляду скарг громадян не існує. 6. Резолюція голови облдержадміністрації, керівника військово-цивільної адміністрації П.О. Кириленка від 18.06.2020 до звернення   ОСОБА_1 від 17.06.2020 № Г-03712-11-1.1/15-20 додається. 7. Листування між підрозділами облдержадміністрації відбувається в електронній системі документообігу ДОК-ПРОФ 3. Підтвердженням листування є штрих-коди на листах підрозділів, присвоєні системою електронною документообігу автоматично, тому реєстраційно-контрольна картка для листування не  створюється. 8. Реєстраційно-моніторингових карток листів підрозділів облдержадміністрації, як форми документообігу, не існує. 9. Копія листа департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації до голови облдержадміністрації, керівника військово-цивільної адміністрації Кириленка П.О. від 30.06.2020 № Г-1239-11-1.1.2-1304 із штрих-кодом додається. 10. Журналів обміну електронних документів між підрозділами облдержадміністрації не існує. 11. Станом на 22.07.2020 лист департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації до голови облдержадміністрації, керівника військово-цивільної адміністрації Кириленка П.О. від 30.06.2020 № Г-1239-11-1.1.2-1304 перебуває на розгляді. Про результати розгляду вказаного листа ОСОБА_1 буде поінформовано додатково. Крім того, надано скан-копію його запиту на доступ до публічної інформації від 16.07.2020 № 05.01-03/424/17-20 із резолюцією до його розгляду.
ОСОБА_1 подав до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради клопотання від 24.07.2020 (зареєстроване за № Г-126), яким просив одноразову матеріальну допомогу для придбання витратних матеріалів, необхідних для лікування його дитини (-інфузійні системи BBraun до інфузомату BBraun FMS - 60 систем на рік; - голка Хубера Surecan BBraun G22 15 mm 60 голок на рік).
Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради листом від 27.07.2020 № 32.01-15/971 повідомив ОСОБА_1 про те, що для надання матеріальної допомоги заява подається на ім`я депутата міської ради відповідного виборчого округу.
ОСОБА_1 подав до ДОДА клопотання від 30.07.2020 (зареєстроване за № Г-04509-11-1.1.2/15-20), в якому просив: - терміново виділити кошти (1703717,60 грн) із обласного бюджету для придбання 80 флаконів лікарського засобу «Альдуразим» для попередження переривання лікування його дитини; - видати розпорядження щодо створення регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз і передбачити на це кошти в бюджеті 2021 року; - забезпечити його дитину витратними матеріалами для проведення щотижневих інфузій.
ДОДА у листі від 19.08.2020  № Г-04509-11-1.1.2/15-20-832/05.02-05 повідомило ОСОБА_1 про те, що з метою недопущення перерви в лікуванні його дитини ДОДА звернулася з листом до Виконавчого комітету Краматорської міської ради з пропозицією терміново розглянути питання щодо забезпечення дитини лікарським засобом «Альдуразим» та витратними матеріалами для його введення. Крім того ДОЗ ДОДА звернувся листом до Міністерства охорони здоров`я України з проханням надати інформацію щодо очікуваної дати поставки препарату «Альдуразим», закупленого централізовано за кошти державного бюджету на 2020 рік, а також щодо можливості перерозподілу його з інших областей України. Також ДОЗ ДОДА звернувся до Департаменту охорони здоров`я Київської облдержадміністрації з клопотанням здійснити перерозподіл препарату «Альдуразим» з КНП «Обухівська центральна районна лікарня» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для лікування дитини ОСОБА_1 . Питання щодо виділення коштів з обласного бюджету для придбання лікарського засобу «Альдуразим» для лікування його дитини може бути розглянуто після отримання інформації від Краматорської міської ради та Міністерства охорони здоров`я України.
ДОДА у листі від 12.08.2020  № Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-05 до Виконавчого комітету Краматорської міської ради зазначила, що з урахуванням забезпечення за рахунок Державного бюджету у 2020 році лікарським засобом «Альдуразим» на 83,9% від їх потреби, з метою недопущення перерви в лікуванні дитини ДОДА пропонує терміново розглянути питання щодо забезпечення дитини з інвалідністю, мешканки м. Краматорськ, ОСОБА_2 , лікарським засобом «Альдуразим» та витратними матеріалами на виконання Розпорядження від 12.11.2015 № 635.
Листом від 28.08.2020 № 05.01-03/501/17-20-388/18-20 (на запит від 21 вересня 2020 року, зареєстрований за № 05.01- 03/501/17-20) ДОДА надало ОСОБА_1 копії реєстраційно-контрольних карток від 30 червня 2020 року № Г-1239-11-1.1.2-1304 та роздруківку оперативної довідки, складеної «ДОК ПРОФ З».
ОСОБА_1 подав до ДОДА скаргу від 28.08.2020 (зареєстровану за № Г-04904-11-1.1.2/15-20), в якій просив створити регіональну програму забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз, з урахуванням необхідної кількості лікарських засобів для забезпечення безперебійного лікування та компенсації недофінансування державної програми КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів, імунобіологічних препаратів (вакцин), медичних виробів, інших товарів і послуг»; внести зміни в розпорядження №635 від 12.11.2015 (або інший нормативно-правовий акт, що регулює забезпечення лікарськими засобами громадян, шо страждають на рідкісні захворювання та проживають у Донецькій області); передбачити видатки на фінансування зазначених заходів у кількості, що покриває недофінансування державної програми КПКВК 2301400; терміново забезпечити наявність лікарського засобу «Альдуразим» для попереджання переривання лікування його дитини; - видати розпорядження щодо створення регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз, та передбачити на це кошти в бюджеті 2021 року;  забезпечити його дитину витратними матеріалами , що необхідно використовувати сумісно із інфузійним насосом BBraun FMS, що був наданий КНП ДТМО Краматорської міської ради ГО «Орфанні захворювання України» та використовуються для проведення ферментної замісної терапії лікарським засобом «Альдуразим», для проведення щотижневих інфузій: - інфузійні системи BBraun до інфузомату BBraun FMS - 60 систем на рік; - голка Хубера Surecan BBraun G22 12mm 60 на рік.
ДОДА листом від 17.09.2020 № Г-04904-11-1.1.2/15-20-918/05.02-05 повідомило ОСОБА_1 про те, що на його звернення від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1 відповідь надана ДОЗ ДОДА листом від 20.03.2020 № Г-0419-11-1.1-573, від 22.04.2020 № Г-0840-11-1.1 - листом від 07.05.2020 № Г-0840-1 1.1.1-952. Відповідь на його звернення до ДОДА від 17.06.2020 № Г-03712-11-1.1.2/15-20 надано листом ДОДА від 09.07.2020 за № Г-03712-11-1.1.2/15-20-740/05.02-05. На його попередні звернення надано відповіді у встановлений Законом України «Про звернення громадян» термін. Усі листи мають відповідне кодування із зазначенням дати їх створення з присвоєнням оригінального номеру, що відбувається автоматично за допомогою автоматизованої системи управління документами «ДОК ПРОФ» для обміну службовою інформацією в межах структурних підрозділів ДОДА. З метою недопущення перерви у лікуванні дитини ОСОБА_1 . ДОДА звернулася листом від 12.08.2020 № Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-20 до Краматорської міської ради щодо забезпечення його дитини лікарським засобом «Альдуразим» та витратними матеріалами для його введення за рахунок коштів бюджету міста Краматорська. Краматорською міською радою листом від 27.08.2020 № 01-38/5167 повідомлено, що питання виділення додаткових коштів для придбання лікарського засобу «Альдуразим» для його дитини винесено на розгляд постійної комісії з питань соціально-економічного розвитку, планування бюджету фінансів, зовнішньої діяльності та планується розглянути на сесії Краматорської міської ради. ДОЗ ДОДА ОСОБА_2 внесено до Реєстру громадян, хворих на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз, мешканців Донецької області. Щороку подаються заявки до Міністерства охорони здоров`я України на забезпечення її лікарським засобом «Альдуразим». У заявку на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів на 2020 рік введено 100% потребу його дитини в лікарському засобі «Альдуразим». Протягом 2020 року ДОЗ ДОДА неодноразово звертався до Міністерства охорони здоров`я України, обласних державних адміністрацій Івано-Франківської, Київської та Харківської областей з клопотаннями про здійснення перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» для його дитини. У липні 2020 року для ОСОБА_2 було здійснено перерозподіл «Альдуразиму» у кількості 61 флакон з Івано-Франківської області. Також узгоджено перерозподіл лікарського засобу «Альдуразим» з КНП Харківської обласної ради «Обласна клінічна лікарня». Здійсненні перерозподілу покладено на Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради.
У вказаному листі зазначено, що, враховуючи положення Постанови КМУ від 31.03.2015 № 160, заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, затверджені Розпорядженням, а також низку заходів, що вживаються Департаментом, в межах своїх повноважень, для забезпечення хворих на рідкісні (орфанні) захворювання за рахунок коштів державного бюджету, створення окремої регіональної пробами забезпечення лікарськими засобами громадян, хворих на мукополісахаридоз, ДОДА вважає недоцільним.
У листі ДОЗ ДОДА від 07.09.2020 № 01-58/3163/0/71-20 на адресу ОСОБА_1 , у відповідь на звернення депутата Краматорської міської ради Фоміної С.О. до облдержадміністрації від 27.08.2020 № 05-20/78ф щодо забезпечення дитини ОСОБА_1 лікарським засобом «Альдуразим», а також створення регіональної цільової програми для забезпечення хворих на мукополісахаридоз І типу в Донецькій області, повідомлено про те, що з метою недопущення перерви в лікуванні його дитини, облдержадміністрація звернулась листом від 12.08.2020 № Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-20 до Виконавчого комітету Краматорської міської ради з пропозицією терміново розглянути питання щодо забезпечення дитини ОСОБА_2 лікарським засобом «Альдуразим» та витратними матеріалами для його введення. Крім того ДОЗ ДОДА звернувся листом до Міністерства охорони здоров`я України з проханням надати інформацію щодо очікуваної дати поставки препарату «Альдуразим», закупленого централізовано за кошти державного бюджету на 2020 рік, а також щодо можливості перерозподілу його з інших областей України. У Донецькій області на мешкає дві дитини, хворі на мукополісахаридоз, з яких лише одна хвора потребує лікування препаратом «Альдуразим» - ОСОБА_2 . Департаментом своєчасно зроблено заявку на лікарський засіб «Альдуразим» на 2020 рік відповідно до листа Міністерства охорони здоров`я України від 01.03.2020 № 10.3-10/68254/2-20 щодо надання заявки на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів на 2020 рік. У заявку введено 100% потребу в лікарському засобі «Альдуразим» його дитини. Заявка створюється автоматично, оскільки форма розрахунку створена Міністерством охорони здоров`я України та потребує лише уточнення ваги пацієнта. Фінансова квота Донецької області, виділена Міністерством охорони здоров`я України на придбання препарату «Альдуразим», на час створення заявки невідома. Оскільки заявка на препарат «Альдуразим» надається Департаментом відповідно до 100% потреби хворої в препараті, за умови достатнього фінансування від Міністерства охорони здоров`я України, ураховуючи розпорядження голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» із змінами від 27.08.2020 № 937/5-20, а також відповідь Виконавчого комітету Краматорської міської ради від 27.08.2020 № 01-38/5167, в якій зазначено, що питання виділення коштів для забезпечення дитини ОСОБА_1 лікарським засобом «Альдуразим» направлено на розгляд постійної комісії з питань соціально-економічного розвитку, планування бюджету фінансів та зовнішньої економічної діяльності та буде розглянуто у вересні 2020 року на сесії Краматорської міської ради, питання створення регіональної цільової програми для забезпечення хворих на мукополісахаридоз І типу в Донецькій області може бути розглянуто після отримання відповідей від Краматорської міської ради та Міністерства охорони здоров`я України.
У запиті на доступ до публічної інформації від 16.09.2020, який зареєстровано за № 05.01-03/555/17-20) ОСОБА_1 просить ДОДА надати йому завірені належним чином копії: 1. Розпорядження голови ДОДА від 12.11.2015 № 635 зі змінами, яке є чинним; 2. Положення про комісію з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, склад якої затверджено вказаним розпорядженням.
Листом від 22.09.2020 № 251/01-32 ДОЗ ДОДА надало ОСОБА_1 копії: 1. Розпорядження голови обласної державної адміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 та Розпорядження голови обласної державної адміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 27.08.2020          № 937/5-20; 2. Наказу Міністерства охорони здоров`я України від 05.02.2015 № 50, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 15 квітня 2015 року за № 420/26865. Додатково повідомлено про те, що засідання обласної Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, склад якої затверджено Розпорядженням голови обласної державної адміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 проводяться лише у випадках реєстрації вперше діагностованого захворювання у особи для внесення до Реєстру хворих на рідкісні (орфанні) захворювання мешканців Донецької області та для створення відповідних заявок на Міністерство охорони здоров`я України для забезпечення лікарськими засобами і відповідними харчовими продуктами, закуплених централізовано за кошти державного бюджету.
У запиті на доступ до публічної інформації від 22.09.2020 ОСОБА_1 просить ДОЗ ДОДА надати завірені належним чином копії: 1) Листа МОЗ України від 10.08.2020 № 10.3-13/23264/2-20 із штрих-кодом, вхідним номером та датою надходження до ДОЗ ДОДА; 2) Листа-відповіді ДОЗ Івано-Франківської області на лист ДОЗ ДОДА від 23.06.2020 №01-56/2090/0/70-20 із штрих-кодом, вхідним номером та датою надходження до ДОДА; 3) Відповіді голови облдержадміністрації на службову записку від 30.06.2020 №Г-1239-11-1.1.2-1304 із штрих-кодом, вхідним номером та датою надходження до ДОЗ ДОДА; 4) Листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради від 26.08.2020 №32.02-23/1125 із штрих-кодом, вхідним номером та датою надходження до ДОЗ ДОДА; 5) Листа ДОЗ ДОДА до ДОЗ Харківської ОДА, в якому зазначалося клопотання про перерозподіл лікарського засобу «Альдуразим» на лист охорони здоров`я Краматорської міської ради від 26.08.2020 № 32.02-23/1125; 6) Листа ДОЗ Харківської ОДА від 09.09.2020 №02-03-07/1754 із штрих-кодом, вхідним номером та датою надходження до ДОЗ ДОДА; 7) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД, клопотання від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1; 8) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД, звернення від 16.03.2020 № Г-0537-11-1.1.2; 9) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД, клопотання від 22.04.2020 № Г-840-11-1.1; 10) Рішення ДОЗ ДОДА про недоцільність створення регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз, на підставі якого було відмовлено в клопотанні від 22.04.2020 № Г-840-11-1.1.
Листом від 28.09.2020 № 256/01-52 ДОЗ ДОДА надані ОСОБА_1 копії документів: 1. Листа Міністерства охорони здоров`я України від 10.08.2020 № 10.3-13/23264/2-20; 2. Копію наказу Департаменту охорони здоров`я Івано-Франківської облдержадміністрації від 25.06.2020 № 232, отриманого у відповідь на листи департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 23.06.2020 №01-56/2090/0/70-20 та 25.06.2020 № 01-56/2102/0/70-20; 3. Зазначено, що запитуваного листа у департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації немає; 4. Лист Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради від 26.08.2020 №32.02-23/1125; 5. Лист департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації до Департаменту охорони здоров`я Харківської облдержадміністрації від 26.08.2020 № 01-56/2717/0/70-20; 6. Лист Департаменту охорони здоров`я Харківської облдержадміністрації від 09.09.2020 № 02-03-07/1754; 7. Документи, створені системою ДОК-ПРОФ на документи від 02.03.2020 і № Г-0419-11-1.1, від 16.03.2020 № Г-0537-11-1.1.2 та від 22.04.2020 № Г-840-11/1.1 (пункти 7, 8 та 9 запиту); 8. Також зазначено, що відповідь департаменту охорони здоров`я про недоцільність створення регіональної програми із забезпечення лікарськими засобами громадян, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання Мукополісахаридоз було надано у відповіді на звернення ОСОБА_1 від 22.04.2020 № Г-840-11-1.1 листом департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 07.05.2020 № Г-0840-11-1.1-952.
У листом від 17.09.2020 № 08-19/258 Виконавчий комітет Краматорської міської ради повідомив ОСОБА_1 про те, що Відділом охорони здоров`я до виконкому Краматорської міської ради було надано клопотання про виділення коштів на закупівлю препарату «Альдуразим». Пропозиція щодо додаткового виділення кошторисних призначень не розглядалась під час засідання постійної комісії з питань соціально-економічного розвитку, планування, бюджету, фінансів та зовнішньо-економічної діяльності, оскільки фінансовим управлінням було надано заперечення. Згідно з п. 1.1 Постанови Кабінету міністрів України від 25.03.2009 № 333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення». З 01.04.2020 фінансування закладів охорони здоров`я міського підпорядкування за рахунок коштів міського бюджету здійснюється в мінімальних обсягах в межах запланованих видатків для виконання міських програм. Залишків кошторисних асигнувань, які були виділені з міського бюджету закладам охорони здоров`я міського підпорядкування для закупівлі медикаментів на теперішній час немає. В зв`язку з не виконанням доходної частини міського бюджету додаткове виділення кошторисних асигнувань, на жаль, неможливо. Тому препарат «Альдуразим», який не входить до Національного переліку лікарських засобів, неможливо на теперішній час придбати за кошти міського бюджету. 17.09.2020 очікується наказ від департаменту охорони здоров`я Харківської облдержадміністрації щодо передачі лікарського засобу «Альдуразим», в кількості 70 флаконів, з КНП Харківської обласної ради «Обласна клінічна лікарня» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для лікування дитини ОСОБА_1 .. Найближчим часом КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради буде проведено тендерну процедуру щодо закупівлі витратних матеріалів.
У вимозі від 18.09.2020 (зареєстровано 21.09.2020 за № Г-05309-11.1.1.2/15-20) ОСОБА_1 просить голову ОСОБА_8  особисто в присутності ОСОБА_1 (для можливості особисто викласти аргументи та брати участь у перевірці поданої скарги) терміново розглянути його скарги і: 1)          видати розпорядження про створення регіональної програми забезпечення лікарськими засобами громадян, що страждають на мукополісахаридоз (або громадян, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, для лікування яких необхідні лікарські засоби, що не внесені до Національного переліку лікарських засобів); 2) внести зміни до Розпорядження «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» від 12.11.2015 р. №635 стосовно: -          необхідності          забезпечення громадян, що          страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами (у разі їх внесення до Національного переліку основних лікарських засобів) та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання за рахунок місцевих бюджетів за окремою бюджетною програмою в кількості, що покриває недофінансування державних програм до 100% потреби; - необхідності забезпечення громадян, що          страждають          на          рідкісні          (орфанні) захворювання лікарськими засобами (у разі їх реєстрації на території України та відсутності інформації про них у Національному переліку основних лікарських засобів) та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання за рахунок обласного бюджету за окремою бюджетною програмами (для можливості отримання достовірної картини їх забезпечення) у кількості, що покриває недофінансування державних програм до 100% потреби; - персонального складу комісії з розгляду питань щодо необхідності в забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами (у відповідності із основними принципами діяльності Комісії зазначених у п. 5 р. І «Положення про комісію для визначення необхідності в призначенні, відміні, перерозподілі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання», затверджених наказом МОЗ України від 05.02.2015 №50, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 15.04.2015 за №420/26865) з обов`язковим включенням до її складу спеціаліста з медичної генетики; -          передбачити необхідною умовою забезпечення зберігання лікарських засобів (вартість яких перевищує 5000 грн), що закуповуються за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів, інструкцією яких передбачено зберігання у холодильнику, - зберігання у холодильниках, які оснащені системами автоматичного контролю температури з електронними реєстраторами температури та вологості.
Листом від 20.10.2020 № Г-05309-11.1.1.2/15-20-990/05.02-05 ДОДА повідомила ОСОБА_1 про те, що відповідно до інформації ДОЗ ДОДА в області на обліку знаходиться дві дитини, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз та забезпечуються в повному обсязі високовартісними лікарськими засобами за рахунок коштів державного бюджету на відповідний рік. ДОЗ ДОДА кожного року формується обґрунтована заявка на лікарський засіб для кожної дитини, з урахуванням ваги та методичних рекомендацій по розрахунку, яка своєчасно подається до Міністерства охорони здоров`я України. Закупівлю замолених лікарських засобів здійснює МОЗ України, та відповідними наказами розподіляє до областей, у тому числі до Донецької. У свою чергу, ДОЗ ДОДА здійснює розподіл отриманих лікарських засобів між пацієнтами області та, у разі необхідності, вирішує питання щодо забезпечення дітей Донецької області, хворих на мукополісахаридоз, життєве необхідними лікарськими засобами, шляхом перерозподілу з інших областей України. Крім цього, після неодноразових звернень до Виконавчого комітету Краматорської міської ради, листом зазначеного Комітету від 27.08.2020 № 01-38/5167 проінформовано, що питання виділення коштів для забезпечення дитини ОСОБА_1 лікарським засобом «Альдуразим» направлено на розгляд постійної комісії з питань соціально-економічного розвитку, планування бюджету фінансів та зовнішньої економічної діяльності і буде розглянуто у ІІІ кварталі 2020 року на сесії Краматорської міської ради. Щодо особистої присутності ОСОБА_1 під час розгляду його звернення повідомлено, що відповідно до пункту 19 протоколу позачергового засідання Державної комісії з питань техніко-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій від 10.03.2020 № 2 скасовано до особистого розпорядження проведення особистих прийомів громадян в усіх органах державної влади та органах місцевого самоврядування.
У запиті на доступ до публічної інформації від 29.09.2020 (зареєстровано за № 01-32/231) ОСОБА_1 просить ДОЗ ДОДА надати йому завірені належним чином копії: 1) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД, клопотання від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1; 2) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД, звернення від 16.03.2020 № Г-0537-11-1.1.2; 3) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД, клопотання від 22.04.2020 № Г-840-11-1.1.
Листом від 05.10.2020 № 261/01-32 ДОЗ ДОДА надало ОСОБА_1 копії: 1. Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1; 2. Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД від 16.03.2020 № Г-0537-П-1.1.2; 3. Реєстраційно-контрольної картки електронного документу, створеної СЕД від 22.04.2020 № Г-0840-11-1.1.
ОСОБА_1 подав до ДОДА клопотання від 01.10.2020 (зареєстроване за № Г-05520-11-1.1/15-20) щодо відшкодування збитків на суму 3055,48 грн. Клопотання обґрунтоване тим, що оскільки залишки витратних матеріалів, придбаних у 2019 році КНП ДТМО Краматорської міської ради, а також придбані ним у 2018 році, скінчилися, він був вимушений забезпечувати потребу у витратних матеріалах на власний рахунок.
До вказаного клопотання додані відповідні рахунки на оплату і платіжні доручення.
Листом від 06.10.2020 № Г-2023-11-1.1-2063 ДОЗ ДОДА, на виконання резолюції заступника голови облдержадміністрації від 01.10.2020 № вх. Г-05520-11-1.1/15-20, повідомив ОСОБА_1 про те, що департамент не здійснює управління КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради. КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради є комунальною власністю і знаходиться в управлінні Краматорської міської ради. Звернення ОСОБА_1 направлено для розгляду за належністю до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради. Також зазначено, що відповідно до пункту 19 протоколу позачергового засідання Державної комісії з питань техніко-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій від 10.03.2020 № 2 скасовано до особистого розпорядження проведення особистих прийомів громадян в усіх органах державної влади та органах місцевого самоврядування.
До суду надано копію відповідного листа ДОЗ ДОДА від 06.10.2020 № Г-2023-11-1.1-2062 про направлення звернення ОСОБА_1 направлено для розгляду до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради.
ОСОБА_1 подав до ДОДА запит на доступ до публічної інформації від 30.09.2020 (зареєстрований за № 05.01-03/568/17-20), яким просив надати завірені належним чином копії: 1.1. документів, в яких зазначається кількість громадян України, що проживають на території Донецької області, яким було вперше діагностовано рідкісні (орфанні) захворювання, передбачені наказом МОЗ України від 27.10.2014 №778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», у період з 2015 по 2020 роки; 1.2. документів, в яких зазначається кількість громадян України, що проживають на території Донецької області, яким було вперше діагностовано рідкісні (орфанні) захворювання, передбачені наказом МОЗ України від 27.10.2014 р. №778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» (для яких існує лікування, забезпечення якого передбачено державними програмами), у період з 2015 по 2020 роки; 1.3. документу, в якому зазначається кількість громадян України, що на теперішній час проживають на території Донецької області, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, передбачені наказом МОЗ України від 27.10.2014 №778 (із розподілом по нозологіям); 2. документів, що підтверджують проведення засідань Комісії з розгляду питань щодо необхідності в забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами у Донецькій області у період з 2015 по 2020 роки.
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
Листом від 06.10.2020 № 262/01-32 ДОЗ ДОДА, на запит ОСОБА_1 від 30.09.2020 № 05.01-03/568/17-20, надав йому наступну інформацію: 1. Документи, в яких зазначається кількість громадян України, що проживають на території Донецької області, яким вперше діагностовано рідкісні (орфанні) захворювання за 2015-2019 рік, додаються. Звіт за 2020 рік буде підготовлено наприкінці 2020 року; 2. З метою забезпечення хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами за рахунок ДОЗ ДОДА надається заявка до Міністерства охорони здоров`я України на підставі реєстру хворих області, додається. Також, органами місцевого самоврядування вирішуються питання виділена коштів для закупівлі лікарських засобів для вищезазначеної категорії населення на підставі реєстру хворих. Комісія з розгляду питань щодо забезпеченості, продовження або припинення забезпечена громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовим продуктами розглядає виключно спірні питання. Спірних питань щодо припинення або відмовлення у забезпечені лікарськими засобами вищезазначеної категорії населення за період 2015-2020 роки не було. Тобто, необхідності в проведенні засідань Комісії з розгляду питань щодо забезпеченості, продовження або припинення забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами не було.
Також вказаним листом надані Переліки рідкісних (орфанних) захворювань, що приводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування за 2015 рік, 2016 рік, 2017 рік, 2018 рік, 2019 рік  і лист департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 23.03.2020          № 01-55/707/0/1-20 до Міністерства охорони здоров`я України стосовно надання заявки (100% потреби) у лікарських засобах та медичних виробах на 2020 рік у межах бюджетної програми «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» КПКВК 2301400 за напрямом «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання».
У заявці, яка додана до листа ДОЗ ДОДА від 23.03.2020 № 01-55/707/0/1-20 до Міністерства охорони здоров`я України, наведені відомості про включення в розрахунок 100 % потреби в лікарському засобі Ларонідаза (м. Краматорськ, для особи ІНФОРМАЦІЯ_2 , маса тіла 28 кг).
Листом від 19.10.2020 № Г-172/81 Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради повідомив ОСОБА_1 про те, що відповідно до Постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» керуючись розпорядженням голови Донецької облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 « Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» та наказу департаменту охорони здоров`я Донецької облдержадміністрації від 13.04.2018 № 316 «Про організацію контролю за цільовим використанням матеріальних цінностей, отриманих централізовано за бюджетними програмами та заходами в закладах охорони здоров`я Донецької області» його дитина в межах фінансування за державні та місцеві кошти отримувала медичну допомогу. Місцем отримання даної допомоги визначено КНП «ДТМО» Краматорської міської ради. Відповідно до чинного законодавства Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради не має права на придбання будь-яких медичних засобів або обладнання. КНП «ДТМО» Краматорської міської ради підпорядковується Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради та повинно діяти в межах чинного законодавства України (Бюджетного кодексу України, наказів МОЗ України та наказів департаменту охорони здоров`я Донецької облдержадміністрації). КНП «ДТМО» Краматорської міської ради може закуповувати медичні засоби визначені в Національному переліку лікарських засобів, затвердженому в редакції Постанови Кабінету Міністрів України від 16 березня 2017 р. №180 для забезпечення 100% потреби в межах укладених договорів відшкодування за надання медичної допомоги із Національною службою здоров`я України. Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради як і КНП «ДТМО» Краматорської міської ради, у межах Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, отримують централізовано за бюджетними програмами відповідно до розподілу між областями із послідуючим розподілом між містами необхідні лікарські засоби що придбані за державні та місцеві кошти, право на медичну допомогу не порушували та відповідно відсутнє право на відшкодування матеріальних збитків.
Листом від 13.11.2020 № 08-19/326  Виконавчий комітет Краматорської міської ради повідомив ОСОБА_1 про те, що Краматорська міська рада письмово не повідомляла Донецьку облдержадміністрацію про зняття з розгляду постійною комісією з питань соціально-економічного розвитку, планування, бюджету, фінансів га зовнішньо-економічної діяльності питання щодо виділення коштів на лікарський засіб «Альдуразим», оскільки фінансовим управлінням було надано заперечення згідно з п. 1.1 Постанови Кабінету міністрів України від 25.03.2009 № 333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення».
До вказаного листа додано лист ДОЗ ДОДА від 10.09.2020 № Г-1777-11-1.1.2-1839 до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради, в якому пропонується терміново почати процедуру перерозподілу вказаного лікарського засобу «Альдуразим» з КНП Харківської обласної ради «Обласна клінічна лікарня» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для продовження проведення замісної ферментативної терапії дитини ОСОБА_1 . Також просить терміново повідомити про результати розгляду питання виділення додаткових коштів для придбання лікарського засобу «Альдуразим» для забезпечення безперебійного лікування дитини ОСОБА_1 , яке було прийнято на сесії Краматорської міської ради.
У запиті на доступ до публічної інформації від 18.11.2020 № 05.01-03/619/17-20 ОСОБА_1 просить ДОДА надати йому належним чином завірені копії: 1. листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради до ДОЗ ДОДА (або до ДОДА) від 24.10.2019 № 02-15/1415 (із штрих-кодом, вхідним номером і датою отримання); 2. відповіді на лист Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради від 24.10.2019  №02-15/1415; 3. листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради до ДОЗ ДОДА (або до ДОДА) від 08.11.2019 р. №01-29/7995/0/72-19 (із штрих-кодом, вхідним номером та датою отримання); 4. відповіді на лист Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради до Департаменту охорони здоров`я Донецької ОДА від 08.11.2019 р. №01-29/7995/0/72-19; 5.          листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради із відповіддю на лист ДОЗ ДОДА від 10.09.2020 № Г-1777-11-1.1.2-1839; 6. листа депутата Краматорської міської ради Фоміної С.О від 27.08.2020 № 05-20/78ф (із штрих-кодом, вхідним номером та датою отримання); 7. листа Краматорської міської ради від 27.08.2020 №01-38/5167 (із штрих-кодом, вхідним номером та датою отримання).
Також ОСОБА_1 просив надати йому можливість ознайомитися (із можливістю зробити електронну копію та роздруківку з подальшим її засвідченням) у системі електронного документообігу Докпроф-3 ДОЗ ДОДА із матеріалами розгляду його звернень (та усіма пов`язаними із ними файлами) Г-1938-11-1.1.2 від 15.10.2019,          Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020, Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020, Г-0840-11-1.1 від 22.04.2020          до ДОЗ ДОДА та матеріалами, пов`язаними із розглядом його звернень до Донецької ОДА № Г-03712-11-1.1.2/15-20 від 17.06.2020, Г-04509-11-1.1.2/15-20 від 30.07.2020, Г-04904-11-1.1.2/15-20 від 28.08.2020, Г-05309-11.1.1.2/15-20 від 21.09.2020 (службова записка Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020, лист Г-1239-11-1.1.2-1305 від 30.06.2020, Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-20 від 12.08.220, Г-1777-11-1.1.2-1839 від 10.09.2020, Г-2023-11-1.1-2062 від 06.10.2020, № 05-20/78ф від 27.08.2020 та інших пов`язаних із ними документів).
У клопотанні від 27.11.2020, яке зареєстроване за № Г-06462-11-1.1.2/15-20, ОСОБА_1 просить ДОДА розглянути питання щодо необхідності (доцільності) у забезпеченні лікарським засобом Ларонідаза за рахунок коштів місцевих бюджетів його дитини ОСОБА_2 на засіданні Комісії з розгляду питань щодо необхідності в забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами Донецької області. При цьому, ОСОБА_1 наполягає на його праві бути присутнім на засіданні комісії. Також просить залучити його до роботи в комісії.
Листом ДОЗ ДОДА від 11.12.2020 № Г-2521-11-1.1.2-2640 ОСОБА_1 повідомлено про те, що його доньку внесено до Реєстру хворих на рідкісні (орфанні) захворювання у 2016 році. З 2016 року ДОЗ ДОДА щорічно створюються та подаються відповідні заявки до Міністерства охорони здоров`я України на забезпечення його дитини лікарським засобом «Альдуразим» (Ларонідаза), в яких ураховуються 100% потреби у вказаному засобі з урахуванням коригованих його доз. Ураховуючи, що лікування його дитини не підлягає припиненню, заявки на забезпечення дівчинки лікарським засобом «Альдуразим» (Ларонідаза) і надалі будуть створюватись Департаментом щорічно. Засідання Обласної комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами пацієнтів, які внесені до Реєстру хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, не проводяться. Засідання означеної комісії проводяться лише у випадках реєстрації нового випадку захворювання протягом звітного року. Для проведення коригування дози лікарського засобу «Альдуразим» для лікування дитини ОСОБА_1 , запропоновано звернутися до Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ» та надати консультативний висновок з рекомендаціями щодо подальшого її лікування до КНП «Східно-Український спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики» з метою подання до Міністерства охорони здоров`я України відповідної заявки на лікарський засіб «Альдуразим» (Ларонідаза) у 2021 році. ДОЗ ДОДА звернувся до Міністерства охорони здоров`я України з клопотанням внести лікарський засіб «Альдуразим» до Національного переліку лікарських засобів, що надасть змогу придбати його закладом охорони здоров`я за місцем мешкання хворої, а також надати інформацію про очікувану дату поставки лікарського засобу «Альдуразим» (Ларонідаза), придбаного централізовано Міністерством охорони здоров`я України за кошти державного бюджету на 2020 рік. 
Також у вказаному листі повідомлено про те, що Державною комісією з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій (протокол позачергового засідання від 10 березня 2020 року № 2 «Про стан забезпечення санітарно-епідеміологічного благополуччя населення У країни та заходів стосовно стабілізації епідемічної ситуації, спричиненої коронавірусом COVID-19») скасовано проведення особистих прийомів громадян до особливого розпорядження. Наразі, особливого розпорядження Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій стосовно поновлення проведення в органах державної влади особистих прийомів громадян не прийнято. Тому присутність ОСОБА_1 у Департаменті на час дії загальнодержавного карантину є неможливою.
У скарзі від 27.11.2020 (зареєстрована за № Г-06480-11-1.1/15-20) ОСОБА_1 просить голову ДОДА забезпечити його право ознайомитися (із можливістю зробити електронну копію та роздруківку з подальшим її засвідченням) у системі електронного документообігу Докпроф-3 ДОЗ ДОДА із матеріалами розгляду його звернень (та усіма пов`язаними із ними файлами) Г-1938-11-1.1.2 від 15.10.2019,          Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020, Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020, Г-0840-11-1.1 від 22.04.2020          до ДОЗ ДОДА та матеріалами, пов`язаними із розглядом його звернень до Донецької ОДА № Г-03712-11-1.1.2/15-20 від 17.06.2020, Г-04509-11-1.1.2/15-20 від 30.07.2020, Г-04904-11-1.1.2/15-20 від 28.08.2020, Г-05309-11.1.1.2/15-20 від 21.09.2020 (службова записка Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020, лист Г-1239-11-1.1.2-1305 від 30.06.2020, Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-20 від 12.08.220, Г-1777-11-1.1.2-1839 від 10.09.2020, Г-2023-11-1.1-2062 від 06.10.2020, № 05-20/78ф від 27.08.2020 та інших пов`язаних із ними документів).
Також у запиті від 27.11.2020 (зареєстрований за № 01-32/279) ОСОБА_1 просить ДОЗ  ДОДА надати можливість ознайомитися (із можливістю зробити електронну копію та роздруківку з подальшим її засвідченням) у системі електронного документообігу Докпроф-3 ДОЗ ДОДА із матеріалами розгляду його звернень (та усіма пов`язаними із ними файлами) Г-1938-11-1.1.2 від 15.10.2019, Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020, Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020, Г-0840-11-1.1 від 22.04.2020 до ДОЗ Донецької ОДА та матеріалами, пов`язаними із розглядом моїх звернень до Донецької ОДА Г-03712-11-1.1.2/15-20 від 17.06.2020, Г-04509-11-1.1.2/15-20 від 30.07.2020, Г-04904-11-1.1.2/15-20 від 28.08.2020. Г-05309-11.1.1.2/15-20 від 21.09.2020 (службова записка Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020, лист Г-1239-11-1.1.2-1305 від 30.06.2020,          Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-20 від 12.08.2020, Г-1777-11-1.1.2-1839 від 10.09.2020, Г-2023-11-1.1-2062 від 06.10.2020, №05-20/78ф від 27.08.2020 та інших пов`язаних із ними документів).
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
Листом ДОДА від 16.12.2020 № Г-06480-11.1.1/15-20-1116/05.02-05 ОСОБА_1 повідомлено про те, що в обласній державній адміністрації, обласній військово-цивільній адміністрації облік та реєстрація звернень громадян ведеться в системі електронного документообігу «Автоматизована система управління документами «ДОК ПРОФ 3». У відповіді ДОЗ ДОДА від 10 грудня 2020 року № 317/01-32 на адресу ОСОБА_1  зазначено, що Державною комісією з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій (протокол позачергового засідання від 10 березня 2020 року № 2 «Про стан забезпечення санітарно-епідеміологічного благополуччя населення України та заходів стосовно стабілізації епідемічної ситуації, спричиненої коронавірусом COVID-19») обласним державним адміністраціям доручено скасувати проведення особистих прийомів громадян до особливого розпорядження. Наразі, особливого розпорядження Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій стосовно поновлення проведення в органах державної влади особистих прийомів громадян не прийнято. На підставі наведеного, у присутності ОСОБА_1 в ДОЗ ДОДА під час карантину відмовлено. Ураховуючи викладене, заступником голови обласної державної адміністрації надано окреме доручення ДОЗ ДАДА надіслати ОСОБА_1 на ознайомлення копії зареєстрованих в «ДОК ПРОФ 3» звернень, які його цікавлять, та інших пов`язаних з ними в «ДОК ПРОФ З» документів.
До суду наданий відповідний лист від 10 грудня 2020 року № 317/01-32.
Листом від 03.12.2020 № 311/01-32 ДОЗ ДОДА  на запит ОСОБА_1 від 27.11.2020 повідомило, що Державною комісією з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій (протокол позачергового засідання від 10 березня 2020 року № 2 «Про стан забезпечення санітарно-епідеміологічного благополуччя населення України та заходів стосовно стабілізації епідемічної ситуації, спричиненої коронавірусом COVID-19») скасовано проведення особистих прийомів громадян до особливого розпорядження. Наразі, особливого розпорядження Державної комісії з питань техногенно- екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій стосовно поновлення проведення в органах державної влади особистих прийомів громадян не прийнято. Ознайомлення із інформацією, яку ОСОБА_1 запитує в облдержадміністрації та департаменті охорони здоров`я облдержадміністрації, за його присутності на час дії загальнодержавного карантину є неможливим. Також зазначено, що департамент охорони здоров`я надав усі запитувані документи, пов`язані із його попередніми зверненнями, у повному обсязі.
У клопотанні від 16.12.2020 ОСОБА_1 просив голову ДОДА розглянути його скаргу № Г-06480-11-1.1/15-20, з урахуванням наведеної в клопотанні інформації.
Листом від 24.11.2020 № 303/01-32 ДОЗ ДОДА у відповідь на запит від 18.11.2020 № 05.0.1-03/619/17-20 повідомила ОСОБА_1 про те, що до п. 1 та пп. З, 4 - надано копію листа від 24.10.2019 № 02-15/1451, зареєстрований в системі «ДокПроф3» як вхідний лист до ДОЗ ДОДА від 08.11.2020 № 7995/0/72-19/01-19. До п. 2 - ураховуючи інформацію, наведену у листі від 24.10.2019 № 02-15/1451 ДОЗ ДОДА було надіслано лист до Міністерства охорони здоров`я України від 11.11.2020 № 01-55/2808/0/71-19 (додається). До п. 5 - лист відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради у відповідь на лист ДОЗ ДОДА від 10.09.2020 № Г-1777-11-1.1.2-1839 у вхідній документації ДОЗ ДОДА не зареєстровано. До п. 6 - надано копію листа депутата Краматорської міської раді Фоміної С.О. від 27.08.2020 № 05-20/78ф, зареєстрований в системі «ДокПроф3» як вхідний лист до ДОДА від 31.08.2020 № 18б/8514/0/1-20/0. До п. 7 - лист Краматорської міської ради від 27.08.2020 № 01-38/5167 у вхідних документах ДОЗ ДОДА не зареєстровано. Додатково надано відповідь Управління з питань звернень громадян та доступу до публічної інформації ДОДА від 24.11.2020 № 05.01-03/619/17-20-459/18-20 з копіями запитуваних листів.
У листі ДОЗ ДОДА від 12.08.2020 № 01-55/2601/0/70-20 до Міністерства охорони здоров`я України зазначено, що відповідно до Методичних рекомендацій планування та розрахунку потреби у лікарських засобах для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання, які затверджені Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 17.12.2020 № 2497, членом експертної групи департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації за напрямом «Медична генетика» розраховано 100% потребу на 2020 рік у лікарському засобі, діюча речовина якого «Ларонідаза». ДОЗ ДОДА вчасно подано заявку до Міністерства охорони здоров`я України. Відповідно до поданої заявки річна 100% потреба в лікарському засобі з діючою речовиною «Ларонідаза» складає 312 флаконів. Відповідно до наказу Міністерства охорони здоров`я України від 27.05.2020 № 1256 «Про затвердження паспорта бюджетної програми на 2020 рік» рівень забезпечення медикаментами громадяни, хворих на орфанні метаболічні захворювання у 2020 році складатиме 83,9%. Час отримання поставки лікарського засобу «Альдуразим» за рахунок коштів Державного бюджету України на 2020 рік невідомий. Прийом зазначеного лікарського засобу є постійним, перерва в лікуванні може привести до погіршення стану дитини та прогресування хвороби. Станом на сьогодні забезпечення за рахунок держави громадян області, які страждають на орфанні метаболічні захворювання, здійснюється за кошти Державного бюджету на 2019 рік. З метою забезпечення ОСОБА_2 життєво необхідним лікарським засобом, ДОЗ ДОДА постійно здійснюються заходи щодо перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» з інших областей України. Відповідно до заявки 2019 року в поточному році лікарський засіб «Альдуразим» областю отримано в кількості 132 флакони. Крім цього, з Івано- Франківської області перерозподілено лікарський засіб «Альдуразим» у кількості 61 флакон. Станом на сьогодні залишки вказаного препарату складають 43 флакони, що буде витрачено протягом 8 тижнів лікування дитини. Ураховуючи зазначене ДОЗ ДОДА просить надати інформацію: 1.          Про строки очікуваної поставки препарату «Альдуразим», закупленого централізовано за кошти Державного бюджету на 2020 рік; 2. Про можливість здійснити перерозподіл вказаного препарату.
На вказаний лист Міністерство охорони здоров`я України надало відповідь від 03.09.2020 № 10.3-12/26193/2-20, в якій зазначено, що МОЗ України готує документи для вибору спеціалізованих організацій, що здійснюють закупівлі лікарських засобів, медичних виробів та пов`язаних з цим послуг. За результатами оцінювання визначено спеціалізовану організацію - переможця, що є підставою для подання МОЗ Кабінету Міністрів України на розгляд та затвердження переліку спеціалізованих організацій, які здійснюватимуть закупівлі у відповідному бюджетному році. Проєкт розпорядження направлено на погодження заінтересованими органами. Після отримання висновків заінтересованих органів буде подано на розгляд Уряду проект акта Кабінету Міністрів, згідно з вимогами Регламенту. Крім того, повідомлено, для вирішення зазначеного питання Департамент листом від 16.07.2020 № 10.3-13/20196/2-20 звернувся до структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій з проханням повідомити про можливість перерозподілу зазначеного лікарського засобу. За інформацією , отриманою від регіонів було зазначено про відсутність можливості перерозподілу зазначеного лікарського засобу. За інформацією уповноваженого підприємства МОЗ України станом на 01.08.20 року залишок лікарського засобу «Ларонідаза» у кількості 1571 фл. є в таких регіонах: Дніпропетровській, Івано-Франківській, Київській, Кіровоградській, Львівській, Миколаївській, Харківській та Черкаській. Перерозподіл товарів і послуг може здійснюватися закладами охорони здоров`я, підпорядкованими установами самостійно, за взаємним погодженням. 
До суду надана копія відповідного листа від 16.07.2020 № 10.3-13/20196/2-20.
Також до суду надана копія листа Департаменту охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації про неможливість перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим».
У листі КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» краматорської міської ради від 25.08.2020 № 01-05/845 зазначено, що станом на 25.08.2020 в наявності є 33 флакона лікарського засобу «Альдуразим».
У листі від 26.08.2020 № 32.02-23/1125 Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради просить ДОЗ ДОДА розглянути можливість перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» в кількості 70 флаконів з КНП Харківської обласної ради «Обласна клінічна лікарня».
Листом від 30.09.2020 № 05-01/12/920/0/31-20 Департамент фінансів ДОДА повідомив ДОЗ ДОДА про те, що Законом України «Про Державний бюджет України на 2020 рік» Міністерству охорони здоров`я України за КПКВК 2301400 передбачені кошти на забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру, в межах яких відповідно до паспорту бюджетної програми на 2020 рік, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров`я України від 27.05.2020 №1256, запланований обсяг видатків на закупівлю медикаментів для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання. Отже, зазначене питання насамперед повинно розглядатися з урахуванням його опрацювання з Міністерством охорони здоров`я України. Підготовка проекту обласного бюджету на відповідний рік здійснюється на підставі аналізу показників бюджетних запитів головних розпорядників коштів. До бюджетного запиту департаменту охорони здоров`я на 2020 рік видатки на забезпечення лікування дітей, хворих на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз, не включалися.
Відповідачем-2 надані до суду копії його листів від 09.03.2021 № 01-18/1025/0/70-21  до Департаменту охорони здоров`я Миколаївської обласної державної адміністрації, від 09.03.2021 № 01-18/1026/0/70-21 до Департаменту охорони здоров`я Херсонської обласної державної адміністрації, від 09.03.2021 № 01-18/1027/0/70-21 до Департаменту охорони здоров`я Кіровоградської обласної державної адміністрації, від 09.03.2021 № 01-18/1028/0/70-21 до Департаменту охорони здоров`я Івано-Франківської обласної державної адміністрації, від 09.03.2021 № 01-18/1029/0/70-21 до Департаменту охорони здоров`я Київської міської державної адміністрації, від 09.03.2021 № 01-18/1030/0/70-21 до Департаменту охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації з клопотаннями про здійснення перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» для забезпечення безперебійного лікування хворої ОСОБА_2 , мешканки м. Краматорськ, у кількості 50 (п`ятдесят) флаконів.
Листом від 09.03.2021 № 01-16/1031/0/70-21 ДОЗ ДОДА просить Міністерство охорони здоров`я України як найшвидше вирішення питання здійснення перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» для забезпечення безперебійного лікування хворої ОСОБА_2 , мешканки м. Краматорськ, з інших областей України, у кількості 50 (п`ятдесят) флаконів.
Крім того, відповідачем-2 надані копії його листів: - від 23.06.2020 № 01-56/2090/0/70-20 до Департаменту охорони здоров`я Івано-Франківської обласної державної адміністрації з проханням про перерозподіл лікарського засобу «Альдуразим» у кількості 50 флаконів з КНП «Івано-Франківська обласна клінічна лікарня» Івано-Франківської обласної ради до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради; - від 25.06.2020 № 01-56/2102/0/70-20 до Департаменту охорони здоров`я Івано-Франківської обласної державної адміністрації з проханням про перерозподіл лікарського засобу «Альдуразим» у загальній кількості 61 флаконів з КНП «Тисменицька міська лікарня» Тисменицької районної ради Івано-Франківської обласної до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради; - від 25.06.2020 № 01-56/2103/0/70-20 до Департаменту охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації з проханням повідомити про наявність залишків препарату «Альдуразим» та можливість перерозподілу його до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради; - від 26.08.2020 № 01-56/2717/0/70-20 до Департаменту охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації, яким просить  вирішити питання перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» з КНП Харківської обласної ради «Обласна клінічна лікарня» в кількості 70 флаконів до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для проведення дитини ОСОБА_2 . Зазначено, що перерозподіл лікарського засобу «Альдуразим» попередньо узгоджено із завідувачем відділення онкогематології КНП Харківської обласної ради «Обласна клінічна лікарня»; - від 13.08.2020 № 01-56/2610/0/70-20 до Департаменту охорони здоров`я Київської обласної державної адміністрації, яким просить розглянути питання здійснення перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» (діюча речовина «Ларонідаза») з КНП «Обухівська центральна районна лікарня» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для лікування дитини ОСОБА_2 , бажано в кількості 67 флаконів.
Листом від 09.09.2020 № 02-03-07/1754 Департамент охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації повідомив ДОЗ ДОДА про те, що він не заперечує проти перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» у кількості 70 флаконів від КНП ХОР «Обласна клінічна лікарня» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради для проведення ферментативної замісної терапії ОСОБА_2 .
Наказом Департаменту охорони здоров`я Івано-Франківської обласної державної адміністрації від 25.06.2020 № 232 вирішено забезпечити передачу на баланс КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради від КНП «Тисменицька міська лікарня» Тисменицької ради Івано-Франківської області лікарських препаратів «Альдуразим» у загальній кількості 61 флакон.
6 липня 2020 року складено відповідний акт прийняття-передавання 61 одиниць лікарських препаратів «Альдуразим» (накладна № 1 за липень 2020 року).
Наказом Департаменту охорони здоров`я Харківської обласної державної адміністрації від 18.09.2020 № 671-О вирішено передати 70 флаконів лікарського засобу «Альдуразим» до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради.
24 вересня 2020 року складено відповідний акт прийому-передачі майна (накладна № 1058 від 24.09.2020.
У клопотанні від 26.08.2020 № 32.8-21/1127 Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради до міського голови Панкова А.В. зазначено, що на виконання листа Донецької обласної державної адміністрації Г-04509-11-1.1.2/15-20-816/05.02-05 від 12.08.2020 про розгляд звернень громадянина ОСОБА_1 , керуючись Розпорядженням голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635, Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради просить виділити додатково кошторисні призначення в сумі - 1 млн. 335,2 тис. грн для забезпечення дитини з інвалідністю, мешканки м. Краматорськ, ОСОБА_2 , лікарським засобом «Альдуразим» та витратними матеріалами, з метою недопущення перерви в лікуванні дитини. Відповідно до наказу Міністерства охорони здоров`я України від 27.05.2020 № 1256 «Про затвердження паспорта бюджетної програми на 2020 рік» рівень забезпечення медикаментами громадян, хворих на орфанні метаболічні захворювання у 2020 році складатиме 83,9%. Час отримання поставки лікарського засобу «Альдуразим» за рахунок Державного бюджету України на 2020 рік невідомий. Батьками укладена декларація з сімейним лікарем КНП «ЦПМСД № 2» КМР. Дитина щотижнево отримує замісну терапію лікарським засобом «Альдуразим» в умовах КНП «ДТМО» КМР, на один тиждень потреба складає 5 флаконів, вартість 1 фл.- 15 708,25 грн, Станом на 25 серпня залишок флаконів - 33 од. Для безперервного забезпечення цим засобом до кінця 2020 року та січень 2021 року необхідно придбати 85 флаконів - 1 млн. 335,2 тис. грн.
У клопотанні від 12.10.2020 (зареєстроване за № 9761/0/72-20/01-58 від 12.10.2020 ОСОБА_1 просить ДОЗ ДОДА направити лист до НДСЛ «Охматдит» із запитом на перерозподіл лікарського засобу «Альдуразим» за забезпечення його доньки.
Листом від 20.10.2020 № 01-58/3331/0/70-20 ДОЗ ДОДА просить НДСЛ «Охматдит» виділити з резерву на безоплатній основі лікарський засіб «Альдуразим» (діюча речовина Ларонідаза ) для дитини-інваліда ОСОБА_2 , мешканки м. Краматорськ, хворої на рідкісне (орфанне) захворювання мукополісахаридоз.
Листом від 11.12.2020 № 01-55/3918/0/70-20 ДОЗ ДОДА звернувся до Міністерства охорони здоров`я України з пропозицією: 1. Виключити з переліку рідкісних (орфанних) хвороб, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров`я України від 27 жовтня 2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», онкологічну патологію та створити Загальнодержавну програму боротьби з онкологічними захворюваннями; 2.          Внести зміни до Національного переліку основних лікарських засобів у частині забезпечення лікарськими засобами хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, що надасть змогу здійснювати закупівлю означених препаратів закладами охорони здоров`я за кошти місцевого бюджету; 3. Надати інформацію щодо орієнтовних термінів поставки лікарського засобу «Альдуразим» (Ларонідаза) на 2020 рік для лікування хворих на рідкісне (орфанне) захворювання Мукополісахаридоз І типу; 4.          Сприяти здійсненню перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» (Ларонідаза) для ОСОБА_2 , мешканки м. Краматорськ, у зв`язку із вичерпанням зазначеного препарату 06.01.2021 та чисельними зверненнями ОСОБА_1 , батька дитини, до ДОЗ ДОДА.
Листом від 30.10.2020 № 01-55/4185/0/71-20 ДОЗ ДОДА звернувся до Міністерства охорони здоров`я України з пропозицією: 1. Виключити з переліку рідкісних (орфанних) хвороб, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров`я України від 27 жовтня 2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», онкологічну патологію та створити Загальнодержавну програму боротьби з онкологічними захворюваннями. 2.          Внести зміни до Національного переліку основних лікарських засобів у частині забезпечення лікарськими засобами хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, що надасть змогу здійснювати закупівлю означених препаратів закладами охорони здоров`я за кошти місцевого бюджету.
17 листопада 2020 року ОСОБА_1 звернувся із запитом на доступ до публічної інформації до ДОДА (зареєстрований за № 05.01-03/618/17-20), в якому просив надати завірені належним чином копії: 1.1 Коментар (відповідь) ОСОБА_12 за розпорядженням голови Донецької облдержадміністрації на службову записку директора департаменту охорони здоров`я від 22.07.2020 №223/14/0/255-20 (вих. №Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020) стосовно виділення субвенції з обласного бюджету; 1.2.          Коментар (відповідь) ОСОБА_13 за розпорядженням голови Донецької облдержадміністрації на службову записку директора департаменту охорони здоров`я від 22.07.2020 № 223/14/0/255-20 (вих. №Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020) стосовно виділення субвенції з обласного бюджету; 1.3.          Коментар (відповідь) ОСОБА_14 за розпорядженням голови Донецької облдержадміністрації на службову записку директора департаменту охорони здоров`я від 22.07.2020 №223/14/0/255-20 (вих. №Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020) стосовно виділення субвенції з обласного бюджету; 1.4.          Відповіді голови Донецької облдержадміністрації на службову записку директора департаменту охорони здоров`я від 22.07.2020 №223/14/0/255-20 (вих. №Г-1239-11-1.1.2-1304 від 30.06.2020) стосовно виділення субвенції з обласного бюджету (із штрих-кодом, на якому зазначений вихідний номер облдержадміністрації та дата надсилання); 2.          Переліку регіональних цільових програм Донецької облдержадміністрації за якими департамент охорони здоров`я має можливість закупити лікарські засоби, не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів, на підставі п. 1-2 Постанови Кабінету міністрів України від 25.03.2009 №333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення».
ДОЗ ДОДА листом від 23.11.2020 № 302/01-32 надана відповідь ОСОБА_1 , в якій зазначено, що до пп. 1.1., 1.2, 1.3., 1.4. запиту: за інформацією, наданою управлінням з питань звернень громадян та доступу до публічної інформації облдержадміністрації, установлено, що в облдержадміністрації облік та реєстрація запитів на отримання публічної інформації ведеться в системі електронного документообігу «Автоматизована систем управління документами «ДокПрофЗ», яка складається із сукупності програмно-технічних засобів, призначених для автоматизації роботи з електронними документами у діловодстві облдержадміністрації. Управління з питань звернень громадян та доступу до публічної інформації облдержадміністрації не володіє копіями відповідей та коментарів до службової записки від 22 липня 2020 року № 223/14/0/255-20. Департамент охорони здоров`я облдержадміністрації не володіє інформацією стосовно запитуваних коментарів. До п. 2 запиту: до переліку регіональних програм Донецької облдержадміністрації в галузі охорони здоров`я входять: - Регіональна програма «Репродуктивне та статеве здоров`я Донецької області» на 2018-2022 роки; Регіональна програма «Профілактика та лікування серцево-судинних та судинно-мозкових захворювань на 2018-2022 роки». Фінансування зазначених програм здійснюється в межах видатків державного, місцевих бюджетів, та інших джерел, не заборонених законодавством, на відповідний рік.
ДОДА на запит ОСОБА_1 листом від 23.11.2020 № 05.01-03/618/17-20-458/18/20 надало відповідь, в якій зазначено, що в облдержадміністрації облік та реєстрація запитів на отримання публічної інформації ведеться в системі електронного документообігу «Автоматизована система управління документами «Док Проф 3», яка складається з сукупності програмно-технічних засобів, призначених для автоматизації організації роботи з електронними документами у діловодстві облдержадміністрації. Ураховуючи викладене, управління не володіє копіями відповідей та коментарів до службової записки від 22 липня 2020 року № 223/14/0/255-20.
Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради листом від 12.11.2020 № 32.02-23/1555 звернувся до КНП «Східно-Український спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики», в якому зазначив, що ОСОБА_1 наполягає на своєму праві, як законного представника своєї дитини, бути присутнім на засіданні комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами. Також просить про участь ОСОБА_3 про участь у засіданні цієї комісії.
Відділ охорони здоров`я Краматорської міської ради листом від 12.11.2020 № 32.02-23/1554 звернувся до ДОЗ ДОДА, в якому зазначив, що ОСОБА_1 наполягає на своєму праві, як законного представника своєї дитини, бути присутнім на засіданні комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами.
У листі КНП «Східно-Український спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики» від 08.12.2020 № 196/01-08 ОСОБА_1 повідомлено про те, що КНП володіє наступними персональними даними дитини ОСОБА_2 : прізвище, ім`я, по-батькові; дата народження, адреса проживання, - всі ці відомості надавалися батьками дитини. При заповненні заявок на закупівлю для дитини препарату Ларонідаза (Альдуразим ) за рахунок коштів Державного бюджету, окремі відомості про дитину вносяться до електронних заявок МОЗ України у зашифрованому вигляді: тільки перші букви прізвища, ім`я, по-батькові, рік народження, вага. Це потрібно для перевірки відповідності кількості заявлених флаконів препарату клінічному протоколу лікування хворих з мукополісахаридозом.
У запиті на доступ до публічної інформації від 06.12.2020 (зареєстрований 07.12.2020 за № 05.01-03/641/17-20) ОСОБА_1 просить ДОДА надати йому завірені належним чином копії наступних документів: 1.1)          Реєстраційно-контрольної картки електронного документу (з відмітками про хід виконання та переліком пов`язаних документів), створеної системою електронного документообігу «ДОКПРОФ-3», звернення № Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020; 1.2) Паперової копії реєстраційно-контрольної картки (лицьовий та зворотній бік із підписами виконавців та відміткою про контроль) звернення № Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020; 1.3) Картки документу № Г-0419-11-1.1-573 від 20.03.2020 у системі обліку ДОЗ; 1.4) Документу, що підтверджує надання відповіді на звернення № Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020 (№ та дата поштового відправлення, роздруківка електронного листа із скан-копією відповіді (із відображенням дати та часу його надсилання) або розписка про отримання її особисто) у встановлений законом термін; 2.1) Реєстраційно-контрольної картки електронного документу (з відмітками про хід виконання та переліком пов`язаних документів),          створеної системою електронного документообігу «ДОКПРОФ-3», звернення № Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020; 2.2) Паперової копії реєстраційно-контрольної картки (лицьовий та зворотній бік із підписами виконавців та відміткою про контроль), звернення № Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020; 2.3) Картка документу № Г-0537-11-1.1.2-701 від 06.04.2020 у системі обліку ДОЗ; 2.4) Документу, що підтверджує надання відповіді на звернення № Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020 (№ та дата поштового відправлення, роздруківка електронного листа із скан-копією відповіді (із відображенням дати та часу його надсилання) або розписка про отримання її особисто) у встановлений законом термін; 3.1)          Реєстраційно-контрольної картки електронного документу (з відмітками про хід виконання та переліком пов`язаних документів), створеної системою електронного документообігу «ДОКПРОФ-3», звернення № Г-840-11-1.1 від 22.04.2020; 3.2) Паперової копії реєстраційно-контрольної картки (лицьовий та зворотній бік із підписами виконавців та відміткою про контроль), звернення № Г-840-11-1.1 від 22.04.2020; 3.3) Картка документу № Г-0840-11-1.1-952 від 20.03.2020 у системі обліку ДОЗ; 3.4) Документу, що підтверджує надання відповіді на звернення №Г-840-11-1.1 від 22.04.2020          (№ та дата поштового відправлення, роздруківка електронного листа із скан-копією відповіді (із відображенням дати та часу його надсилання) або розписка про отримання її особисто) у встановлений законом термін.
У листі від 11.12.2020 № 324/01-32 ДОЗ ДОДА зазначає, що надає ОСОБА_1 : звернення від 02.03.2020 № Г-0419-11-1.1, реєстраційно-контрольної картки до нього та відповіді департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 20.03.2020 № Г-0419-11-1.1-573; звернення від 16.03.2020 № Г-0537-11-1.1.2, реєстраційно-контрольної картки до нього та відповіді департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 06.04.2020 № Г-0537-11-1.1.2-701; листа Міністерства охорони здоров`я України від 31.03.2020 №          10.5-14/Г-2748/4306 (реєстраційний номер департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 22.04.2020 № Г-0840-11-1.1) реєстраційно-контрольної картки до нього та відповіді департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації від 07.05.2020          № Г-0840-11-1.1-952. Також зазначено, що документів, які підтверджують надання заявникам відповідей на звернення, немає, оскільки департамент охорони здоров`я облдержадміністрації надсилає відповіді заявникам поштою звичайними листами.
Листом ДОДА від 04.02.2021 № 0.1/19-591/4-21 ОСОБА_1 повідомлено про те, що до встановлення Кабінетом Міністрів України на території України карантину з метою запобігання поширенню гострої респіраторної хвороби COVID-19 особисті прийоми громадян проводились у Громадській приймальні облдержадміністрації згідно з графіком, затвердженим розпорядженням голови обласної державної адміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 10 січня 2020 року № 13/5-20 та Порядком організації проведення особистих прийомів осіб, які потребують безоплатної первинної правової допомоги, особистих, спільних, виїзних прийомів громадян та телефонного зв`язку з населенням «Гаряча лінія» з питань, що належать до компетенції облдержадміністрації, затвердженим розпорядженням голови обласної державної адміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 11 грудня 2017 року № 1627/5-17, зареєстрованим у Головному територіальному управлінні юстиції у Донецькій області 14 грудня 2017 року за № 221/2428. У період дії карантину відповідно до Закону України «Про звернення громадян» громадянам забезпечена можливість звертатись до облдержадміністрації шляхом направлення звернень поштовим зв`язком, електронною поштою та за допомогою засобів телекомунікації. Крім того, створено технічно-навігаційну можливість для користувачів офіційного вебсайту облдержадміністрації, обласної військово-цивільної адміністрації направляти звернення. З метою оперативного реагування на гострі проблеми членів територіальних громад населених пунктів області, невідкладного вжиття заходів щодо припинення неправомірних дій, поновлення прав і свобод громадян, порушених внаслідок недодержання вимог чинного законодавства, забезпечено функціонування «Гарячої лінії» телефонного зв`язку з населенням з питань, що належать до компетенції облдержадміністрації за безкоштовним для населення номером 0800 507 506. Успішно пройдено етап тестування інтерактивного консультаційно-інформаційного сервісу «Е-ДОВ1ДКА», розміщеного на офіційному вебсайті облдержадміністрації, обласної військово-цивільної адміністрації. Його унікальність в оперативному, логічному та ефективному забезпеченні доступу громадян до найбільш запитуваної інформації. Наразі, дієвість та ефективність, інтуїтивний покроковий алгоритм сервісу відкрив для громадян доступ до 543 типових роз`яснень норм законодавства, база яких постійно оновлюється. Додатковими функціями сервісу забезпечено можливість звернутись до органів виконавчої влади та місцевого самоврядування, контактні дані яких наведені у доступному форматі. Через вказаний сервіс будь-хто має можливість подати електронне звернення та запит на інформацію шляхом заповнення відповідної електронної форми. Облік та реєстрація звернень громадян в облдержадміністрації ведуться в системі електронного документообігу «Автоматизована система управління документами «ДОК ПРОФ 3» відповідно до вимог Інструкції з діловодства за зверненнями громадян в органах державної влади і місцевого самоврядування, об`єднаннях громадян, на підприємствах, в установах, організаціях незалежно від форм власності, в засобах масової інформації, затвердженої постановою Кабінету Міністрів України від 14 квітня 1997 року № 348.
Також зазначено, що звернення ОСОБА_1 від 27 листопада 2020 року із клопотанням до комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та продуктами харчування щодо забезпечення його дитини лікарським засобом Ларонідаза за рахунок коштів місцевих бюджетів, зареєстроване в облдержадміністрації за № Г-06462-11-1.1.2/15-20. За дорученням заступника голови облдержадміністрації вказане звернення розглядалось директором департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації спільно з Краматорським міським головою та за результатами ОСОБА_1 направлена письмова відповідь по суті порушеного питання листом департаменту від 11 грудня 2020 року №Г-2521-11-1.1.2-2640, в якій, окрім іншого, зазначено, що Державною комісією з питань техногенно- екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій (протокол позачергового засідання від 10 березня 2020 року № 2) обласним державним адміністраціям доручено скасувати проведення особистих прийомів громадян до особливого розпорядження. Наразі, особливого розпорядження Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій стосовно поновлення проведення в органах державної влади особистих прийомів громадян не прийнято. На підставі наведеного та враховуючи складну епідемічну ситуацію серед працівників департаменту, що склалась у листопаді-грудні 2020 року, ОСОБА_1 відмовлено в присутності в департаменті під час карантину, установленого Кабінетом Міністрів України. Ураховуючи надходження його звернень від 27 листопада 2020 року № Г-06480-11-1.1/15-20, 8 грудня 2020 року № Г-06618-1 1-1.1/15-20 щодо незгоди з прийнятим рішенням, заступником голови облдержадміністрації департаменту доручено надіслати йому копії зареєстрованих в АСУД «ДОК ПРОФ 3» звернень, які його цікавлять, та інших пов`язаних з ними в АСУД «ДОК ПРОФ 3» документів для ознайомлення. Зазначені документи надіслані ОСОБА_1 листом департаменту від 1 1 грудня 2020 року 324/01-32. Ураховуючи викладене, підстав вважати, що при розгляді його звернень облдержадміністрацією, обласною військово-цивільною адміністрацією порушено законодавство про звернення громадян, не вбачається.
У клопотанні про організацію особистого прийму від 04.12.2020 (зареєстровано за № Г-2569-11-1.1) ОСОБА_1 просить директора ДОЗ ДОДА про організацію особистого прийому для вирішення питання забезпечення його дитини лікарським засобом «Альдуразим», у тому числі за рахунок місцевих бюджетів.
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
Листом від 18.12.2020 № Г-2569-11-1.1-2701 ДОЗ ДОДА повідомило ОСОБА_1 про те, що Державною комісією з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій (протокол позачергового засідання від 10 березня 2020 року № 2 «Про стан забезпечення санітарно-епідеміологічного благополуччя населення України та заходів стосовно стабілізації епідемічної ситуації, спричиненої коронавірусом COVID-19») скасовано проведення особистих прийомів громадян до особливого розпорядження. Наразі, особливого розпорядження Державної комісії з питань техногенно- екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій стосовно поновлення проведення в органах державної влади особистих прийомів громадян не прийнято. Тому проведення особистих зустрічей із заявниками у департаменті охорони здоров`я облдержадміністрації, на час дії загальнодержавного карантину, є неможливим.
Указаний електронний доказ збережено на компакт-диску, який додано до матеріалів справи, і скріплено електронним цифровим підписом.
У запиті на доступ до публічної інформації від 04.12.2020 (зареєстровано за № 05.01-03/643/17-20) ОСОБА_1 просить ДОДА надати доступ до системи обліку, що містять інформацію про документи, що знаходиться у розпорядженні Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації, для ведення якої використовується існуюче програмне забезпечення електронного документообігу облдержадміністрації. Також просить надати можливість ознайомитися (із можливістю зробити електронну копію та роздруківку з подальшим її засвідченням) у системі електронного документообігу ДокПроф-3 ДОЗ ДОДА із матеріалами розгляду його звернень та пов`язаними із ними документами.
Листом від 10.12.2020 № 317/01-32 ДОЗ ДОДА повідомив ОСОБА_1 про те, що Державною комісією з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій (протокол позачергового засідання від 10 березня 2020 року № 2 «Про стан забезпечення санітарно-епідеміологічного благополуччя населення України та заходів стосовно стабілізації епідемічної ситуації, спричиненої коронавірусом COVID-19») скасовано проведення особистих прийомів громадян до особливого розпорядження. Наразі, особливого розпорядження Державної комісії з питань техногенно- екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій стосовно поновлення проведення в органах державної влади особистих прийомів громадян не прийнято. Ознайомлення із інформацією, яку ОСОБА_1 запитує в облдержадміністрації та департаменті охорони здоров`я облдержадміністрації, за його присутності на час дії загальнодержавного карантину є неможливим.
ОСОБА_1 подав до голови ДОДА клопотання від 08.12.2020 (зареєстроване за № Г-06618-11-1.1/15-20) про організацію особистого прийому для вирішення питання забезпечення його дитини лікарським засобом «Альдуразим».
Листом ДОДА від 22.12.2020 № Г-06618-1 1-1.1/15-20-1129/05.02-05 ОСОБА_1 повідомлено про те, що, з метою запобігання поширенню хвороби COVID-19 на території Донецької області, особисті прийоми громадян в обласній державній адміністрації тимчасово не проводяться. Також зазначено, що за дорученням голови ДОДА про результати розгляду питання забезпечення дитини ОСОБА_1 лікарським засобом «Альдуразим» йому буде надано письмову відповідь по суті ДОЗ ДОДА.
Листом ДОЗ ДОДА від 22.12.2020 № Г-2605-11-1.1-2714 ОСОБА_1 повідомлено про те, що відповідно до Методичних рекомендацій планування та розрахунку потреби у лікарських засобах для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання, які затверджені наказом Міністерства охорони здоров`я України від 17.12.2019 № 2497 «Про затвердження методичних рекомендацій з планування та розрахунку потреби в лікарських засобах, продуктах спеціального харчування та виробах медичного призначення, що закуповуються за рахунок коштів державного та місцевого бюджетів» розрахунок потреби лікарського засобу, діюча речовина якого Ларонідаза наступний: річна потреба у препараті Ларонідаза визначається з розрахунку 100 ОД на 1 кг маси тіла. Препарат вводиться раз на тиждень, тобто його річна потреба становить 52 дози. Ураховуючи той факт, що під час складання заявки на 2020 рік маса тіла доньки ОСОБА_1 коливалась в межах 23-25 кг (у 2019 році розрахунок був на 22 кг) річна потреба наступна: 25 кг х 100 ОД х 52 = 130 000 ОД.  Заявкою Донецької області на лікарський засіб, діюча речовина якого Ларонідаза на 2020 рік передбачено 312 флаконів. Крім цього, для забезпечення його дитини життєво необхідним лікарським засобом, департаментом проводилась робота по перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» з інших областей України. У 2020 році перерозподілено до Донецькій області 131 флакон. У КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради знаходиться 18 флаконів лікарського засобу «Альдуразим», якого вистачить на 3 тижня. За інформацією отриманою в Міністерстві охорони здоров`я України на 52 тижні 2020 року очікується поставка 30% від річної заявки лікарського засобу «Альдуразим». За інформацією наданою головою ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» доставка до областей лікарського засобу «Альдуразим» запланована відразу після підписання відповідного наказу МОЗ України про розподіл. Разом з тим, згідно з статтею 32 Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні» питання організації матеріально-технічного та фінансового забезпечення закладів охорони здоров`я, які належать територіальним громадам, віднесено до повноважень відповідних рад, тобто мають вирішуватись відповідними місцевими органами влади за рахунок місцевих бюджетів. Крім цього, у разі обґрунтованої зміни 100% потреби в лікарському засобі «Альдуразим», ОСОБА_1 має звернуться до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради для отримання роз`яснень щодо забезпечення його дитини з інвалідністю лікарськими засобами за рахунок коштів місцевого бюджету, на виконання Розпорядження голови облдержадміністрації, керівника обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання». У 2020 році звернень від Краматорської міської ради щодо неможливості забезпечення його дитини лікарським засобом «Альдуразим» департамент не отримував. Додатково повідомлено, що лікарський засіб «Альдуразим» внесений до реєстру оптово-відпускних цін на лікарські засоби. Задекларована зміна оптово- відпускної ціни на цей лікарський засіб складає 18 093,85 грн, максимальна ціна, за яку можливо придбання цього лікарського засобу за бюджеті кошти становить 23 426,11 грн. При проведенні аналізу бюджетних закупівель на платформі «Prozorro» пропозицій щодо продажу зазначеного лікарського засобу не надходило.
Листом від 02.02.2021 № 01-38/516 міській голова ОСОБА_16 (м. Краматорськ) просить ДОДА посприяти створенню в Донецькій області регіональної цільової програми по забезпеченню дітей з орфанними захворюваннями необхідними лікарськими засобами. При цьому, зазначено, що протягом 2020 року дохідна частина міського бюджету м. Краматорська була не виконана на 50,0 млн. гр. Фінансування в грудні відбувалось із значними затримками. Перевиконання дохідної частини бюджету Краматорської територіальної громади в 2021 році не очікується.
ОСОБА_1 подав до ДОДА запит на доступ до публічної інформації від 22.02.2021 (зареєстрований за № 05.01-03/101/17-21) яким просив надати завірені належним чином копії: 1.1. документів, в яких зазначається кількість громадян України, що проживають на території Донецької області, яким було вперше діагностовано рідкісні (орфанні) захворювання, передбачені наказом МОЗ України від 27.10.2014 №778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», у 2020 році включно; 1.2. документів, в яких зазначається кількість громадян України, що проживають на території Донецької області, яким було вперше діагностовано рідкісні (орфанні) захворювання, передбачені наказом МОЗ України від 27.10.2014 р. №778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» (для яких існує лікування, забезпечення якого передбачено державними програмами), у 2020 році включно; 1.3. документу, в якому зазначається кількість громадян України, що на теперішній час проживають на території Донецької області, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, передбачені наказом МОЗ України від 27.10.2014 №778 (із розподілом по нозологіям); 2. документів, що підтверджують проведення засідань Комісії з розгляду питань щодо необхідності в забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами у Донецькій області у 2020 році включно.
На запит ОСОБА_1 від 22.02.2021 № 05.01-03/101/17-21 ДОЗ ДОДА листом від 26.02.2021 № 59/01-32 надало завірений «Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» (з розрізом по нозологіям), який містить повну інформацію про кількість громадян України, які мешкають на території Донецької області, яким протягом 2020 року було встановлено діагноз рідкісного (орфанного) захворювання, що входять до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров`я України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань». Додатково зазначено, що звітної форми, яка містить дані про хворих, для яких існує лікування, забезпечення якого передбачено державними програмами, не існує. Стосовно питання надання ОСОБА_1 копій протоколів засідань Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами у Донецькій області, повідомлено, що вказані протоколи мають конфіденційні дані пацієнтів, тому надання їх копій є неможливим. У Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (Донецька область 2016 рік) наведено відомості про те, що зареєстровано 1 особу, хвору на мукополісахаридоз І типу.
У Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (Донецька область 2017 рік) наведено відомості про те, що зареєстровано 1 особу, хвору на мукополісахаридоз І типу.
У Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (Донецька область 2018 рік) наведено відомості про те, що зареєстровано 2 особи, хворих на мукополісахаридоз І типу.
У Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (Донецька область 2019 рік) наведено відомості про те, що зареєстровано 2 особи, хворих на мукополісахаридоз І типу.
У Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (Донецька область 2020 рік) наведено відомості про те, що зареєстровано 4 особи, хворих на мукополісахаридоз І типу.
Листом від 04.03.2021 № 25-04/17/3228/ЗПІ-20/748 Міністерство охорони здоров`я України повідомило ОСОБА_1 про те, що Законом України «Про Державний бюджет України на 2020 рік» по бюджетній програмі за КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» Міністерству охорони здоров`я України передбачено видатки у сумі 8 071 917,5 тис. грн, з них на напрям «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання» - 790 857,1 тис. грн, у тому числі для хворих на мукополісахаридоз. На 2020 рік Кабінетом Міністрів України від 6 травня 2020 року № 350 прийнято постанову «Деякі питання закупівлі лікарських засобів, медичних виробів та допоміжних засобів до них, що закуповуються у 2020 році», до якого включений лікарський засіб «Альдуразим» (міжнародна непатентована назва- Ларонідаза). Наказом МОЗ від 28 грудня 2020 року № 3041 «Про Розподіл лікарських засобів для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2020 рік» лікарський засіб «Ларонідаза» розподілений відповідно до зазначеної потреби, яка була надана департаментами та управліннями охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій, у тому числі до Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації у кількості 41 флакон. Та в кількості 189 флаконів що розподілений відповідно до наказу МОЗ від 18.02.2021 № 284 «Про Розподіл лікарських засобів для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2020 рік». Щодо можливих заходів для уникнення перерви у лікуванні дитини ОСОБА_1 зазначено, що згідно з постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» постійне та безперебійне лікування лікарськими засобами може забезпечуватись як за рахунок коштів державного бюджету, так і за рахунок коштів місцевих бюджетів, або інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги.
Листом від 16.03.2021 № 69/01-32 ДОЗ ДОДА повідомив ОСОБА_1 про те, що у 2021 році Департаментом створено заявку (лист Департаменту від 15.01.2021 № 01-55/91/0/71-21 на лист МОЗ України від 06.01.2021 № 10.3-12/293/2-21) на лікарський засіб «Альдуразим» на 2021 рік з урахуванням 100% потреби його дитини в кількості 312 флаконні (із розрахунку 5 флаконів на тиждень). У поточному році його дитину, ОСОБА_2 , забезпечено лікарським засобом «Альдуразим» за рахунок коштів Державного бюджету на 2020 рік у кількості 230 флаконів. Заявка Департаменту на 2020 рік передбачала 100% потребу - 312 флаконів. Ураховуючи, що на момент складання заявки 2020 року очікувана поставка лікарського засобу «Альдуразим» складала 97 флаконів, всього за рахунок коштів державного бюджету на 2020 рік хворій було розподіллено 230 флаконів вказаного лікарського засобу. Необхідні ліки було доставлено до КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради двома партіями: 41 флакон відповідно до наказу МОЗ України від 28.12.2020 № 3041 та 189 флаконів відповідно до наказу МОЗ України від 18.02.2021 № 284. Кількість доставленого лікарського засобу «Альдуразим» (230 флаконів) відповідає 80% річної потреби дитини в зазначеному лікарському засобі (дефіцит лікарського засобу складає 50 флаконів). Додатково повідомлено, що в березні 2021 року Департамент звернувся листами до МОЗ України та департаментів охорони здоров`я Київської міської адміністрації, Херсонської, Миколаївської, Кіровоградської, Харківської, Івано- Франківської обласних державних адміністрацій з клопотанням про здійснення перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» у кількості 50 флаконів до КПП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради. Здійснення перерозподілу лікарського засобу «Альдуразим» для його дитини в означеній кількості задовольнить її річну потребу на 2021 рік.
Також до суду надані копії: листа ДОЗ ДОДА № 01-20/1518/0/70-21 від 12.04.2021 до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради і КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради, яким пропонує вжити заходи для отримання 20 флаконів лікарського засобу «Альдуразим» від КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради; - листа ДОЗ ДОДА № 01-20/2525/0/70-21 від 01.07.2021 до Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради і КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради, яким пропонує «надтерміново» вжити заходи для отримання 20 флаконів лікарського засобу «Альдуразим» від КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради і надати до ДОЗ ДОДА документальні підтвердження отримання зазначеного лікарського засобу в термін до 07.07.2021; - листа Відділу охорони здоров`я Краматорської міської ради від 26.07.2021 № 32.02-23/1046, яким повідомлено що передача вказаного лікарського засобу буде здійснена 07.07.2021; - листів КНП «Дитяче територіальне медичне об`єднання» Краматорської міської ради від 06.07.2021 № 01-05/864 і від 05.07.2021 № 01-07/857 щодо організаційних заходів з отримання вказаного лікарського засобу; - довіреності № 23 від 05.07.2021 щодо отримання вказаного лікарського засобу.
У листі Товариства з обмеженою відповідальністю «Людмила-Фарм» від 24.07.2020 зазначено, що  вартість 1 флакону (5 мл у флаконі) лікарського засобу «Альдуразим» становить 21296,47 грн (з ПДВ).
До суду надана копія рахунку постачальника Товариства з обмеженою відповідальністю «Фармлідер» № АЦБ600 від 16.07.2020 платнику ОСОБА_1 на суму 13758,60 грн (з ПДВ) за лінію Infusoma Space Line 60 одиниць і голку зігнуту кутову з крильцями Surecan G22 15 мм та подовжувачем 20 см 60 одиниць.
Також до суду надані копії листів ДОЗ ДОДА до ДОДА з інформацією щодо виконання розпорядження від 12.11.2015 № 635, а саме: № 01-28/25/0/70-19 від 03.01.2019 (за 2018 рік); № 01-28/1297/0/70-19 від 05.05.2019 (за І квартал 2019 року); № 01-28/3399/0/70-19 від 07.10.2019 (за 9 місяців 2019 року); № 01-28/43/0/70-20 від 03.01.2020 (за 2019 рік); № 01-28/1325/0/70-20 від 06.04.2020 (за І квартал 2020 року); № 01-28/2245/0/70-20 від 07.07.2020 (за перше півріччя 2020 року); № 01-28/3195/0/70-20 від 07.10.2020 (за 9 місяців 2020 року); № 01-28/111/0/70-21 від 06.01.2020 (за 2020 рік).
У заходах за 2020 рік зазначено, зокрема, по кожному регіону визначення потреби громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, у лікарських засобах та харчових продуктах. Також зазначено, що в кожному лікувально-профілактичному закладі визначена відповідальна особа за облік лікарських засобів та продуктів спеціального дієтичного харчування. Крім того, у ДОЗ ДОДА налагоджена система контролю за використанням лікарських засобів та харчових продуктів, отриманих за рахунок централізованих поставок Міністерства охорони здоров`я України.
Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 17.12.2019 № 2493 затверджено розподіл лікарського засобу «АЛЬДУРАЗИМ®» для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз, закупленого за кошти Державного бюджету України на 2019 рік за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпеченої медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» за напрямом «Закупівля лікарських засобів, імунобіологічних препаратів, медичних виробів, інших товарів і послуг» у частині «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз».
Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 27.05.2020 № 1256 затверджено паспорт бюджетної програми на 2020 рік Міністерства охорони здоров`я України за КПКВК 2301400. Зазначено, що рівень забезпечення медикаментами громадян, хворих на орфанні метаболічні захворювання становить 83,9 %.
У листі Міністерства охорони здоров`я України від 16.05.2019 № 10.3-13/5536/12814 зазначено, що номенклатура лікарських засобів, передбачена для закупівлі у 2019 році, затверджена наказом МОЗ України від 28.12.2018 № 2493 «Про затвердження номенклатури лікарських засобів та медичних виробів, що закуповуватимуться за напрямами використання бюджетних коштів у 2019 році за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» наведена в електронній формі заявки. Пропонується сформувати заявку на підставі обґрунтованої потреби згідно з Номенклатурою, відповідно до інструкції та рекомендацій, наведених у Додатку № 1 та роз`яснень до форми збору потреби (закладка в електронній формі Заявки), у рамках граничних орієнтовних обсягів видатків відповідно до передбачених обсягів фінансування за бюджетною програмою «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» КПКВК 2301400 за напрямом «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз». Інформація стосовно обсягу видатків (квоти) наведена в електронній формі заявки.
При цьому, у відповідних інструкції та рекомендації стосовно формування Заявки щодо потреби на 2019 рік зазначено, що заявка на закупівлю лікарських засобів для забезпечення лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз, складається з урахуванням ефективності використання бюджетних коштів, обґрунтованої потреби, базуючись на даних регіонів щодо громадян, які страждають на мукополісахаридоз, з урахуванням залишків лікарських засобів, які закуповуються за кошти місцевих бюджетів.
У заявці ДОЗ ДОДА до Міністерства охорони здоров`я України щодо потреби на 2019 рік у лікарських засобах для забезпечення лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз зазначено про забезпечення 86,15 % потреби лікарського засобу Ларонідаза згідно з наявним обсягом фінансування на 2019 бюджетний рік. При цьому, потреба з урахуванням обсягу фінансування  на 2019 бюджетний рік 132 флакони, а річний обсяг 100 % потреби за виключенням наявних залишків та очікуваних поставок 190 флаконів.
У заявці ДОЗ ДОДА на закупівлю лікарських засобів за кошти державного бюджету 2021 року за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» за напрямом «Медикаменти для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання» наведено інформацію про річний обсяг 100 % потреби  лікарського засобу Ларонідаза 312 флаконів. 312 флаконів включено в розрахунок 100 % потреби (м. Краматорськ, для особи 18 січня 2013 року народження).
Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 28.07.2020 № 1688 затверджено розподіл лікарських засобів для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2019 рік за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру»  за напрямом «Закупівля лікарських засобів, імунобіологічних препаратів, медичних виробів, інших товарів і послуг» у частині «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз».
В Інформації про необхідні технічні, якісні та кількісні характеристики предмету закупівлі (медико-технічні (технічні) вимоги) медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз за бюджетні кошти на 2019 рік за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» за напрямом «Закупівля лікарських засобів імунобіологічних препаратів, медичних виробів, інших товарів і послуг» у частині «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз» зазначено, що: річний обсяг 100 % за виключенням наявних залишків та очікуваних поставок предмет закупівлі Ларонідаза становить 4432, кількість замовлення 2600.
Указана інформація в частині відповідності кількості медикаментів, яка пропонується до закупівлі згідно із зведеною заявкою адміністративно-територіальних одиниць та обсягам бюджетних асигнувань, передбачених Міністерству охорони здоров`я України в Законі України «Про Державний бюджет на 2019 рік» за бюджетною програмою за КПКВК 2301400 та паспорту бюджетної програми КПКВК 2301400 за відповідним напрямом використання коштів, погоджена листом Департаменту з фінансово-економічних питань, бухгалтерського обліку та фінансової звітності Міністерства охорони здоров`я України.
Відповідне погодження також надано Державним підприємством «Медичні закупівлі України» у листі від 24.06.2019 № 95-06/2019 і Сектором з питань запобігання та виявлення корупції листом від 25.06.2019 № 09-14/309
У змінах до Інформації про необхідні технічні, якісні та кількісні характеристики предмету закупівлі (медико-технічні (технічні) вимоги) медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз за бюджетні кошти на 2019 рік за бюджетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» за напрямом «Закупівля лікарських засобів імунобіологічних препаратів, медичних виробів, інших товарів і послуг» у частині «Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на мукополісахаридоз» зазначено, що: річний обсяг 100 % за виключенням наявних залишків та очікуваних поставок предмет закупівлі Ларонідаза становить 4432, кількість замовлення 2684.
Указані зміни погоджені листом Сектору з питань запобігання та виявлення корупції від 21.12.2019 № 157/36-19 і листом Департаменту з фінансово-економічних питань, бухгалтерського обліку та фінансової звітності Міністерства охорони здоров`я України від 21.12.2019 № 10-20-521/23-19.
Відповідно до Протоколу № 2 від 10.03.2020 позачергового засідання Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій скасовано до особливого розпорядження проведення особистих прийомів громадян в усіх органах державної влади та органах місцевого самоврядування (пункт 19).
З протоколу засідання обласної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій від 12 березня 2020 року № 4 випливає, що, ураховуючи поширення випадків захворювання на COVID-19, на виконання наведеного Протоколу № 2 від 10.03.2020 і постанови Кабінету Міністрів України від 11 березня 2020 року № 211 «Про запобігання поширенню на території України коронавірусу COVID-19», було вирішено структурним підрозділам облдержадміністрації, райдержадміністраціям, військово-цивільним адміністраціям, виконавчим органам міських рад, рад об`єднаних територіальних громад у межах повноважень забезпечити скасування до особливого розпорядження проведення особистих прийомів громадян в усіх органах державної влади та органах місцевого самоврядування (п. 1.9).
Відповідно до пп. 1 п. 4 Положення про обласну комісію з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій, затверджену розпорядженням голови ДОДА від 19.11.2015 № 651, комісія відповідно до покладених на неї завдань координує здійснення заходів щодо профілактики та локалізації інфекційних захворювань.
Відповідно до затвердженого розпорядженням голови ДОДА від 31 жовтня 2019 року №1175/5-19 Розподілу обов`язків між головою облдержадміністрації, керівника військово-цивільної адміністрації, першим заступником та заступниками голови облдержадміністрації передбачено, що голова ДОДА Кириленко П.О. забезпечує, зокрема, розробку проєктів програм соціально-економічного розвитку, інших регіональних програм, за напрямками діяльності, і подання їх на затвердження в установленому порядку, забезпечує їх виконання, звітування про їх виконання.
До суду надані копія Регіональної програми «Профілактика та лікування серцево-судинних та судинно-мозкових захворювань на 2018 - 2022 роки», яка затверджена розпорядження голови ДОДА від 08.01.2019 № 8/5-19, а також копія Регіональної програми «Репродуктивне та статеве здоров`я населення Донецької області на 2018 - 2022 роки», яка затверджена розпорядження голови ДОДА від 02.03.2018 № 293/5-18.
Спірні правовідносини виникли з приваду забезпечення ОСОБА_2 життєво необхідним лікарським засобом «Альдуразим».
Задовольняючи частково позовні вимоги, суд першої інстанції виходив з того, що   питання забезпечення дитини ОСОБА_1 відповідним лікарським засобом урегульовано спеціальним законодавством, яке вже передбачає відповідну державну підтримку (фінансування); судом не  було встановлено порушення під час розгляду вказаних звернень (заяв, скарг, клопотань) вимог законодавства, які б безпосередньо вплинули на забезпечення ОСОБА_2 лікарськими засобами; у задоволенні позовної вимоги щодо зобов`язання ДОЗ ДОДА надати ОСОБА_1 доступ до системи електронного документообігу "ДОК ПРОФ 3" для ознайомлення із матеріалами розгляду його звернень та пов`язаними із ними документами відмовлено,   особа має право на інформацію, яку вона отримує, зокрема, шляхом подання відповідного запиту, а не на особисту роботу в певній програмі (програмному комплексі), якщо така програма (програмний комплекс) безпосередньо не застосовується для ознайомлення суб`єктом владних повноважень (розпорядником інформації) запитувачів з відповідною інформацією; позовна вимога щодо зобов`язання ДОДА привести назву «Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами», у відповідність до Постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 №160 і викласти у такій редакції «Комісія з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги», встановити її повноваження та забезпечити контроль за її функціонуванням  не  задоволено, оскільки, Порядок № 160 не регулює питання організаційної діяльності комісії регіонального рівня; судом також не встановлено протиправної бездіяльності Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації щодо незабезпечення контролю за реалізації державної політики в галузі охорони здоров`я на території Донецької області щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання; незабезпечення контролю за виконанням Розпорядження голови Донецької обласної державної адміністрації, керівником обласної військово-цивільної адміністрації «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» від 12.11.2015 №635; незабезпечення реального виконання заходів щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання,  що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, затверджених розпорядженням голови облдержадміністрації, керівником обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015  №635 у правовідносинах щодо забезпечення лікування ОСОБА_2 ;  скасування під час карантину особистих прийомів громадян не порушує права, свободи або законні інтереси ОСОБА_2 ;  суд дійшов висновку про наявність підстав для визнання протиправною бездіяльності ДОЗ ДОДА, що полягає в незабезпеченні ОСОБА_2 лікарським засобом «Альдуразим» у період з 19 жовтня 2019 року по 15 січня 2020 року,  оскільки не надано доказів вжиття ДОЗ ДОДА завчасного вжиття вказаних заходів до 19.10.2019.
Надаючи правову оцінку встановленим обставинам справи та фактам, суд апеляційної інстанції зазначає наступне.
Статтею 3 Конституції України встановлено, що людина, її життя і здоров`я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю.
Права і свободи людини та їх гарантії визначають зміст і спрямованість діяльності держави. Держава відповідає перед людиною за свою діяльність. Утвердження і забезпечення прав і свобод людини є головним обов`язком держави.
Відповідно до ст. 27 Конституції України кожна людина має невід`ємне право на життя.
Ніхто не може бути свавільно позбавлений життя. Обов`язок держави - захищати життя людини.
Кожен має право захищати своє життя і здоров`я, життя і здоров`я інших людей від протиправних посягань.
Статтею 40 Конституції України передбачено, що всі мають право направляти індивідуальні чи колективні письмові звернення або особисто звертатися до органів державної влади, органів місцевого самоврядування та посадових і службових осіб цих органів, що зобов`язані розглянути звернення і дати обґрунтовану відповідь у встановлений законом строк.
Відповідно до ст. 60 Конституції України ніхто не зобов`язаний виконувати явно злочинні розпорядження чи накази. За віддання і виконання явно злочинного розпорядження чи наказу настає юридична відповідальність.
Конституційні права і свободи людини і громадянина Згідно зі ст. 64 Конституції України не можуть бути обмежені, крім випадків, передбачених Конституцією України.
В умовах воєнного або надзвичайного стану можуть встановлюватися окремі обмеження прав і свобод із зазначенням строку дії цих обмежень. Не можуть бути обмежені права і свободи, передбачені статтями 24, 25, 27, 28, 29, 40, 47, 51, 52, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63 цієї Конституції.
Статтею 6 Конвенції про права дитини, яка ратифікована Постановою Верховної Ради України № 789-XII від 27.02.91, установлено, що Держави-учасниці визнають, що кожна дитина має невід`ємне право на життя.
Держави-учасниці забезпечують у максимально можливій мірі виживання і здоровий розвиток дитини.
Пунктами 1 і 2 ст. 24 вказаної Конвенції передбачено, що Держави-учасниці визнають право дитини на користування найбільш досконалими послугами системи охорони здоров`я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров`я. Держави-учасниці намагаються забезпечити, щоб жодна дитина не була позбавлена свого права на доступ до подібних послуг системи охорони здоров`я.
Держави-учасниці домагаються повного здійснення цього права, зокрема, вживають заходів щодо: а) зниження рівня смертності немовлят і дитячої смертності; b) забезпечення надання необхідної медичної допомоги та охорони здоров`я всіх дітей з приділенням першочергової уваги розвитку первинної медико-санітарної допомоги; с) боротьби з хворобами і недоїданням, у тому числі в межах первинної медико-санітарної допомоги, шляхом, поряд з іншим, застосування легкодоступної технології та надання достатньої кількості поживного продовольства та чистої питної води, беручи до уваги небезпеку і ризик забруднення навколишнього середовища; d) надання матерям належних послуг по охороні здоров`я у допологовий і післяпологовий періоди; е) забезпечення інформацією всіх прошарків суспільства, зокрема батьків і дітей, щодо здоров`я і харчування дітей, переваги грудного годування, гігієни, санітарії середовища перебування дитини і запобігання нещасним випадкам, а також доступу до освіти та підтримки у використанні цих знань; f) розробки превентивних заходів з охорони здоров`я, керівництва для батьків та навчання і послуг з планування сім`ї.
Згідно зі с. 10 Конвенції про права осіб з інвалідністю, яка ратифікована Законом № 1767-VI від 16.12.2009, Держави-учасниці знову підтверджують невід`ємне право кожної людини на життя й уживають усіх необхідних заходів для забезпечення його ефективного здійснення особами з інвалідністю нарівні з іншими.
Пунктом 9 ч. 1 Статті 16 Закону України від 9 квітня 1999 року № 586-XIV «Про місцеві державні адміністрації» (далі - Закон № 586-XIV) Місцеві державні адміністрації в межах, визначених Конституцією і законами України, здійснюють на відповідних територіях державний контроль за: додержанням законодавства з питань науки, мови, реклами, освіти, культури, охорони здоров`я, материнства та дитинства, сім`ї, молоді та дітей, соціального захисту населення, фізичної культури і спорту.
Пунктами 1, 5, 6 ч. 1 ст. 22 Закону № 586-XIV передбачено, що місцева державна адміністрація: реалізовує державну політику в галузі науки, освіти, охорони здоров`я, культури, фізкультури і спорту, материнства і дитинства, сім`ї та молоді; вживає заходів щодо запобігання інфекційним захворюванням, епідеміям, епізоотіям та їх ліквідації; організовує роботу медичних закладів по поданню допомоги населенню, надає у межах повноважень встановлені пільги і допомогу, пов`язані з охороною материнства і дитинства, поліпшенням умов життя багатодітних сімей.
Відповідно до п.п. 1 і 3 ч. 1 ст. 25 Закону № 586-XIV місцева державна адміністрація: забезпечує виконання Конституції та законів України, рішень Конституційного Суду України, актів Президента України, Кабінету Міністрів України, інших органів державної влади; забезпечує розгляд звернень громадян та їх об`єднань, контролює стан цієї роботи в органах місцевого самоврядування, на підприємствах, в організаціях і установах, розташованих на відповідній території.
За змістом ч.ч. 2-4 ст. 31 Закону № 586-XIV структурні підрозділи місцевих державних адміністрацій підзвітні та підконтрольні відповідним міністерствам, іншим центральним органам виконавчої влади.
Голови місцевих державних адміністрацій координують діяльність територіальних органів міністерств та інших центральних органів виконавчої влади та сприяють їм у виконанні покладених на ці органи завдань.
З питань здійснення повноважень місцевих державних адміністрацій керівники територіальних органів міністерств та інших центральних органів виконавчої влади підзвітні і підконтрольні головам відповідних місцевих державних адміністрацій.
Відповідно до ч.ч. 1-3 ст. 38 Закону № 586-XIV місцеві державні адміністрації забезпечують додержання прав і свобод громадян.
Громадяни звертаються до місцевих державних адміністрацій у вирішенні питань, що належать до сфери повноважень місцевих державних адміністрацій.
Посадові особи місцевих державних адміністрацій зобов`язані розглянути звернення громадян і не пізніше ніж у визначений законом термін прийняти рішення або дати обґрунтовану відповідь. Посадові особи проводять особистий прийом громадян у порядку, визначеному законом.
Пунктом 16 ч. 1 ст. 43 Закону України від 21 травня 1997 року № 280/97-ВР «Про місцеве самоврядування в Україні» передбачено, що виключно на пленарних засіданнях районної, обласної ради вирішуються такі питання: затвердження програм соціально-економічного та культурного розвитку відповідно району, області, цільових програм з інших питань, заслуховування звітів про їх виконання.
Приписами ч. 12 ст. 3 і п. 1 ч. 1 ст. 4 Закону України від 3 лютого 2015 року № 141-VIII «Про військово-цивільні адміністрації» передбачено, що повноваження військово-цивільних адміністрацій здійснюються ними в порядку, визначеному законами України для здійснення повноважень відповідних органів місцевого самоврядування, з урахуванням особливостей, встановлених цим Законом.
Військово-цивільні адміністрації населених пунктів на відповідній території здійснюють повноваження із: підготовки та затвердження програм соціально-економічного та культурного розвитку відповідних адміністративно-територіальних одиниць, цільових програм з інших питань місцевого самоврядування.
При цьому суд вважає, що застосування до спірних правовідносин приписів Порядку розроблення та виконання державних цільових програм, затвердженого Постановою Кабінету Міністрів України від 31 січня 2007 року № 106, є безпідставним, оскільки питання прийняття державної цільової програми не є спірним у межах цієї справи.
Підстав для застосування до вказаного Порядку за аналогією права, на чому наполягає   ОСОБА_1 , також немає, оскільки питання забезпечення дитини ОСОБА_1 відповідним лікарським засобом урегульовано спеціальним законодавством, яке вже передбачає відповідну державну підтримку (фінансування).
Приписами ст. 5 Основ законодавства України про охорону здоров`я від 19 листопада 1992 року № 2801-XII визначено: державні, громадські або інші органи, підприємства, установи, організації, посадові особи та громадяни зобов`язані забезпечити пріоритетність охорони здоров`я у власній діяльності, не завдавати шкоди здоров`ю населення і окремих осіб, у межах своєї компетенції надавати допомогу хворим, особам з інвалідністю та потерпілим від нещасних випадків, сприяти працівникам органів і закладів охорони здоров`я в їх діяльності, а також виконувати інші обов`язки, передбачені законодавством про охорону здоров`я.
Частиною 6 ст. 14 Основ законодавства України про охорону здоров`я передбачено, що Рада міністрів Автономної Республіки Крим, місцеві державні адміністрації, а також органи місцевого самоврядування реалізують державну політику у сфері охорони здоров`я в межах своїх повноважень, передбачених законодавством.
Частиною 2 ст. 13 Основ законодавства України про охорону здоров`я передбачено, що складовою частиною державної політики охорони здоров`я в Україні є політика охорони здоров`я в Автономній Республіці Крим, місцеві і регіональні комплексні та цільові програми, що формуються Верховною Радою Автономної Республіки Крим, органами місцевого самоврядування та відображають специфічні потреби охорони здоров`я населення, яке проживає на відповідних територіях.
Статтею 53-1 Основ законодавства України про охорону здоров`я встановлено, що Держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров`я: визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку; в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання; визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.
Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров`я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.
Наказом Міністерства охорони здоров`я України 27.10.2014  № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» затверджено Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (далі - Перелік № 778), до якого включено «Мукополісахаридоз, тип I» (п. 35 розділу І).
Відповідно до п. 1-1 постанови Кабінету Міністрів України від 25 березня 2009 року № 333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення» (далі - Постанова № 333) передбачено, що з 1 вересня 2017 р. лікарські засоби, що в установленому законом порядку зареєстровані в Україні та включені до Національного переліку основних лікарських засобів, затвердженого цією постановою, підлягають закупівлі закладами і установами охорони здоров`я, що повністю або частково фінансуються з державного та місцевих бюджетів.
Обсяги потреби в закупівлі лікарських засобів визначаються за видами медичної допомоги в порядку, встановленому Міністерством охорони здоров`я.
За наявності бюджетних асигнувань, що залишаються після визначення повного обсягу потреби в лікарських засобах, включених до Національного переліку основних лікарських засобів, замовники можуть також здійснювати закупівлі лікарських засобів, що в установленому законом порядку зареєстровані в Україні та не включені до зазначеного Національного переліку. При цьому закупівля лікарських засобів здійснюється за принципом максимальної економії та ефективності із застосуванням галузевих стандартів у сфері охорони здоров`я.
За змістом п. 1-2 Постанови № 333 вимоги цієї постанови не поширюються на закупівлю лікарських засобів, що виготовляються в аптеках, лікарських засобів, що підлягають закупівлі відповідно до угод, що укладаються Міністерством охорони здоров`я із спеціалізованими організаціями, які здійснюють закупівлі, лікарських засобів і виробів медичного призначення, що підлягають закупівлі державним підприємством "Медичні закупівлі України" як одержувачем бюджетних коштів для виконання програм та здійснення централізованих заходів з охорони здоров`я. Вимоги цієї постанови також не поширюються на закупівлю лікарських засобів, що підлягають закупівлі структурними підрозділами з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій для виконання заходів регіональних цільових програм, затверджених в установленому порядку, та щодо яких проведено державну оцінку медичних технологій.
Лікарський засіб Альдуразим не включений до Національного переліку основних лікарських засобів, затвердженого Постановою № 333.
Постановою Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 року № 160 затверджено «Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» (далі - Порядок № 160). Міністерству охорони здоров`я разом з Міністерством фінансів під час підготовки проекту Закону про Державний бюджет України на відповідний рік передбачати видатки на здійснення заходів щодо безперебійного і безоплатного забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання з урахуванням фінансових можливостей державного бюджету. Обласним та Київській міській державним адміністраціям: у шестимісячний строк розробити та затвердити заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевого бюджету; під час підготовки проектів місцевих бюджетів передбачати видатки на фінансування зазначених заходів з урахуванням фінансових можливостей бюджетів.
Пунктами 2-7 Порядку № 160 установлено, що громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, забезпечуються лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання (далі - лікарські засоби та харчові продукти) відповідно до медичних показань.
Прийняття рішення щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів: державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, здійснюється утвореною МОЗ комісією; місцевих бюджетів а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги - комісіями, утвореними обласними та Київською міською держадміністраціями.
Забезпечення, продовження або припинення забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами здійснюється на підставі відповідного рішення однієї із зазначених у пункті 3 цього Порядку комісії після інформування нею громадянина про таке рішення та отримання його письмової згоди, а для дітей до 14 років та осіб, які в установленому порядку визнані судом недієздатними, - згоди їх законних представників.
Забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами здійснюється закладами охорони здоров`я відповідного профілю за місцем проживання або лікування таких громадян.
Безперебійне і безоплатне забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, закупленими за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів, здійснюється в межах бюджетних призначень.
Контроль за забезпеченням громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами здійснюється МОЗ.
Постановою Кабінету Міністрів України № 884 від 23.09.2020 виключено п. 8 Порядок № 160, в якому було посилання на реєстр громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Згідно з п.п. 2 і 3 розділу І Положення про комісію для визначення необхідності в призначенні, відміні, перерозподілі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, затвердженого Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 05.02.2015 № 50, зареєстровано в Міністерстві юстиції України від 15 квітня 2015 року за № 420/26865 (далі - Положення № 50), установлено, що це Положення визначає організацію роботи та діяльність комісії, створеної з метою прийняття рішення щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, шляхом визначення необхідності в призначенні, відміні, перерозподілі зазначеній категорії громадян відповідних лікарських засобів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання (далі - Комісія).
Комісія - це постійно діючий координаційний орган, що утворюється МОЗ України для колегіального обговорення питань і прийняття рішень, зазначених у пункті 1 цього розділу.
Комісія визначає доцільність призначення, відміни, перерозподілу лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за кошти державного бюджету громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, у межах бюджетного фінансування.
Зі змісту наведених приписів випливає, що Положення № 50 визначає організацію роботи та діяльність комісії регіонального рівня, про що також зазначено Міністерством охорони здоров`я України.
У листі від 12.05.2021 № 14-12/14053/2-21 від 12.05.2021 Міністерство охорони здоров`я України зазначило, що у МОЗ відсутні нормативно-правові акти, які регламентують діяльність і порядок оскарження рішень комісій, утворених обласними державними адміністраціями на виконання постанови Кабінету Міністрів України № 160 від 31.03.2015.
Відповідно до розділу ІІ Положення № 50 до основних завдань Комісії (підкомісії) належить: 1. Розгляд питань щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги. 2. Прийняття колегіальних рішень щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, шляхом: визначення доцільності призначення, відміни, перерозподілу лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання; вмотивованої відмови у призначенні та перерозподілі лікарських засобів і відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання; надання рекомендацій щодо проведення додаткових обстежень з подальшим повторним розглядом питання. 3. Розгляд конфліктних ситуацій, скарг пацієнтів, юридичних і фізичних осіб, що виникають у процесі призначення, відміни, перерозподілу лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Пунктом 13 Положення № 50 передбачено, що комісія (підкомісії) розглядає(ють) спірні питання забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання за поданням структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних та Київської міської державних адміністрацій.
Пунктами 1 і 2 Розпорядженням голови Донецької обласної державної адміністрації, керівника Донецької обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015 № 635 «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» (далі - Розпорядження № 635) затверджені заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів. Створено комісію з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами та затверджено її персональний склад.
Пунктами 6 і 7 Розпорядження № 635 установлено, що Департаменту охорони здоров`я облдержадміністрації вести облік лікарських засобів та харчових продуктів і щокварталу надавати Міністерству охорони здоров`я України звітну інформацію із зазначенням найменувань та кількості виданих лікарських засобів та харчових продуктів громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, у визначеному Міністерством охорони здоров`я України порядку.
Координацію роботи щодо виконання цього розпорядження покладено на Департамент охорони здоров`я облдержадміністрації.
У пунктами 4-6 Порядку використання коштів, передбачених у державному бюджеті для виконання програм та здійснення централізованих заходів з охорони здоров`я, затвердженого Постановою Кабінету Міністрів України від 17 березня 2011 року № 298 (далі - Порядок № 298), у редакції, чинній з 26.02.2019, передбачено, що Міністерство охорони здоров`я Автономної Республіки Крим, структурні підрозділи з питань охорони здоров`я, заклади охорони здоров`я, що належать до сфери управління МОЗ (далі - підпорядковані установи), забезпечують подання МОЗ заявок на закупівлю товарів і послуг за бюджетні кошти у визначені ним строки, крім заявок для забезпечення продуктами лікувального харчування дітей, хворих на фенілкетонурію. МОЗ здійснює контроль за 
МОЗ здійснює розподіл товарів і послуг, закуплених у межах бюджетних призначень, між структурними підрозділами з питань охорони здоров`я та підпорядкованими установами згідно з розрахунками, що проводяться з урахуванням потреби, зазначеної в заявках та визначеною МОЗ на національному рівні з територіальним розподілом щодо імунобіологічних препаратів (вакцин), крім продуктів лікувального харчування дітей, хворих на фенілкетонурію.
Заявки на закупівлю товарів і послуг складаються з урахуванням ефективності використання бюджетних коштів, обґрунтуванням потреби в таких товарах і послугах, а також залишків лікарських засобів і медичних виробів та очікуваних поставок (результатів закупівлі за кошти минулих періодів) у межах загальної суми бюджетних призначень, які були визначені за кожним напрямом використання коштів.
Згідно з п. 12 Порядку № 298 перерозподіл товарів та послуг згідно з фактичною потребою здійснюється структурними підрозділами з питань охорони здоров`я за результатами моніторингу рівня забезпечення товарами і послугами закладів охорони здоров`я відповідного регіону, а також рівня забезпечення імунобіологічними препаратами (вакцинами) закладів охорони здоров`я незалежно від форми власності, що надають стаціонарну акушерсько-гінекологічну та неонатологічну допомогу та отримали імунобіологічні препарати (вакцини) для новонароджених дітей для профілактики гепатиту В для дітей та вакцини для профілактики туберкульозу, закладів охорони здоров`я приватної форми власності, а також фізичних осіб - підприємців, які одержали ліцензію на право провадження господарської діяльності з медичної практики, за умови укладення ними як надавачами медичних послуг, пов`язаних з первинною медичною допомогою, договорів про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій з НСЗУ, які одержали імунобіологічні препарати (вакцини).
Пунктом 20 указаного Порядку, у редакції, чинній на момент розгляду цієї справи, передбачено, що перерозподіл товарів і послуг згідно з фактичною потребою здійснюється структурними підрозділами з питань охорони здоров`я за результатами моніторингу рівня забезпечення товарами і послугами закладів охорони здоров`я відповідного регіону, а також рівня забезпечення товарами закладів охорони здоров`я незалежно від форми власності, а також фізичних осіб - підприємців, які одержали ліцензію на право провадження господарської діяльності з медичної практики, за умови укладення ними як надавачами медичних послуг договорів з НСЗУ про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій.
Пунктом 6 розділу ІІ Методичних рекомендацій планування та розрахунку потреби у лікарських засобах для громадян, які страждають на мукополісахаридоз, затверджених Наказом Міністерства охорони здоров`я України від 25.09.2013 № 829 (далі - Методичні рекомендації 829), які були чинні до 17.12.2019, було передбачено, що розрахунок потреби в препаратах для лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз здійснюється на основі даних від структурних підрозділів з питань охорони здоров`я обласних, Київської та Севастопольської міських державних адміністрацій щодо кількості пацієнтів, які страждають на певний тип мукополісахаридозу в розрізі адміністративно-територіальних одиниць з зазначенням маси тіла, місяця та року народження, діагнозу пацієнта. Необхідно також зазначити назви лікарських засобів та медичних виробів, відповідно до затвердженої номенклатури, а також дозування на одиницю вимірювання, кількість застосувань на рік, кількість одиниць на разове застосування, кількість одиниць лікарських засобів та медичних виробів на рік, наявні коментарі тощо.
У пункті 1 розділу ІІІ вказаних Методичних рекомендацій зазначено, що розподіл здійснюється відповідно до кількості громадян, які страждають на мукополісахаридоз, реєстру НДСЛ "ОХМАТДИТ" або заявки регіону станом на 01.01 поточного року.
Частиною 1 ст. 1 Закону України від 2 жовтня 1996 року № 393/96-ВР «Про звернення громадян» (далі - Закон № 393/96-ВР) передбачено, що громадяни України мають право звернутися до органів державної влади, місцевого самоврядування, об`єднань громадян, підприємств, установ, організацій незалежно від форм власності, засобів масової інформації, посадових осіб відповідно до їх функціональних обов`язків із зауваженнями, скаргами та пропозиціями, що стосуються їх статутної діяльності, заявою або клопотанням щодо реалізації своїх соціально-економічних, політичних та особистих прав і законних інтересів та скаргою про їх порушення.
Згідно зі ст. 4 Закону № 393/96-ВР до рішень, дій (бездіяльності), які можуть бути оскаржені, належать такі у сфері управлінської діяльності, внаслідок яких: порушено права і законні інтереси чи свободи громадянина (групи громадян); створено перешкоди для здійснення громадянином його прав і законних інтересів чи свобод; незаконно покладено на громадянина які-небудь обов`язки або його незаконно притягнуто до відповідальності.
Відповідно до ст. 7 Закону № 393/96-ВР звернення, оформлені належним чином і подані у встановленому порядку, підлягають обов`язковому прийняттю та розгляду.
Забороняється відмова в прийнятті та розгляді звернення з посиланням на політичні погляди, партійну належність, стать, вік, віросповідання, національність громадянина, незнання мови звернення.
Якщо питання, порушені в одержаному органом державної влади, місцевого самоврядування, підприємствами, установами, організаціями незалежно від форм власності, об`єднаннями громадян або посадовими особами зверненні, не входять до їх повноважень, воно в термін не більше п`яти днів пересилається ними за належністю відповідному органу чи посадовій особі, про що повідомляється громадянину, який подав звернення. У разі якщо звернення не містить даних, необхідних для прийняття обґрунтованого рішення органом чи посадовою особою, воно в той же термін повертається громадянину з відповідними роз`ясненнями.
Забороняється направляти скарги громадян для розгляду тим органам або посадовим особам, дії чи рішення яких оскаржуються.
Діловодство щодо звернень громадян ведеться в порядку, який встановлюється Кабінетом Міністрів України, що передбачено ст. 13 Закону № 393/96-ВР
Постановою Кабінету Міністрів України від 14 квітня 1997 року № 348 затверджено Інструкцію з діловодства за зверненнями громадян в органах державної влади і місцевого самоврядування, об`єднаннях громадян, на підприємствах, в установах, організаціях незалежно від форм власності, в засобах масової інформації.
Приписами ст.ст. 14-16 Закону № 393/96-ВР установлено, що органи державної влади і місцевого самоврядування, підприємства, установи, організації незалежно від форм власності, об`єднання громадян, посадові особи зобов`язані розглянути пропозиції (зауваження) та повідомити громадянина про результати розгляду.
Органи державної влади, місцевого самоврядування та їх посадові особи, керівники та посадові особи підприємств, установ, організацій незалежно від форм власності, об`єднань громадян, до повноважень яких належить розгляд заяв (клопотань), зобов`язані об`єктивно і вчасно розглядати їх, перевіряти викладені в них факти, приймати рішення відповідно до чинного законодавства і забезпечувати їх виконання, повідомляти громадян про наслідки розгляду заяв (клопотань).
Відповідь за результатами розгляду заяв (клопотань) в обов`язковому порядку дається тим органом, який отримав ці заяви і до компетенції якого входить вирішення порушених у заявах (клопотаннях) питань, за підписом керівника або особи, яка виконує його обов`язки.
Рішення про відмову в задоволенні вимог, викладених у заяві (клопотанні), доводиться до відома громадянина в письмовій формі з посиланням на Закон і викладенням мотивів відмови, а також із роз`ясненням порядку оскарження прийнятого рішення.
Скарга на дії чи рішення органу державної влади, органу місцевого самоврядування, підприємства, установи, організації, об`єднання громадян, засобів масової інформації, посадової особи подається у порядку підлеглості вищому органу або посадовій особі, що не позбавляє громадянина права звернутися до суду відповідно до чинного законодавства, а в разі відсутності такого органу або незгоди громадянина з прийнятим за скаргою рішенням - безпосередньо до суду.
Скарги на рішення загальних зборів членів колективних сільськогосподарських підприємств, акціонерних товариств, юридичних осіб, створених на основі колективної власності, а також на рішення вищих державних органів вирішуються в судовому порядку.
Громадянин може подати скаргу особисто або через уповноважену на це іншу особу. Скарга в інтересах неповнолітніх і недієздатних осіб подається їх законними представниками.
Відповідно до ст. 18 Закону № 393/96-ВР громадянин, який звернувся із заявою чи скаргою до органів державної влади, місцевого самоврядування, підприємств, установ, організацій незалежно від форм власності, об`єднань громадян, засобів масової інформації, посадових осіб, має право: особисто викласти аргументи особі, що перевіряла заяву чи скаргу, та брати участь у перевірці поданої скарги чи заяви; знайомитися з матеріалами перевірки; подавати додаткові матеріали або наполягати на їх запиті органом, який розглядає заяву чи скаргу; бути присутнім при розгляді заяви чи скарги; користуватися послугами адвоката або представника трудового колективу, організації, яка здійснює правозахисну функцію, оформивши це уповноваження у встановленому законом порядку; одержати письмову відповідь про результати розгляду заяви чи скарги; висловлювати усно або письмово вимогу щодо дотримання таємниці розгляду заяви чи скарги; вимагати відшкодування збитків, якщо вони стали результатом порушень встановленого порядку розгляду звернень.
Частиною 1 ст. 19 указаного Закону передбачено, що органи державної влади і місцевого самоврядування, підприємства, установи, організації незалежно від форм власності, об`єднання громадян, засоби масової інформації, їх керівники та інші посадові особи в межах своїх повноважень зобов`язані: об`єктивно, всебічно і вчасно перевіряти заяви чи скарги; у разі прийняття рішення про обмеження доступу громадянина до відповідної інформації при розгляді заяви чи скарги скласти про це мотивовану постанову; на прохання громадянина запрошувати його на засідання відповідного органу, що розглядає його заяву чи скаргу; скасовувати або змінювати оскаржувані рішення у випадках, передбачених законодавством України, якщо вони не відповідають закону або іншим нормативним актам, невідкладно вживати заходів до припинення неправомірних дій, виявляти, усувати причини та умови, які сприяли порушенням; забезпечувати поновлення порушених прав, реальне виконання прийнятих у зв`язку з заявою чи скаргою рішень; письмово повідомляти громадянина про результати перевірки заяви чи скарги і суть прийнятого рішення; вживати заходів щодо відшкодування у встановленому законом порядку матеріальних збитків, якщо їх було завдано громадянину в результаті ущемлення його прав чи законних інтересів, вирішувати питання про відповідальність осіб, з вини яких було допущено порушення, а також на прохання громадянина не пізніш як у місячний термін довести прийняте рішення до відома органу місцевого самоврядування, трудового колективу чи об`єднання громадян за місцем проживання громадянина; у разі визнання заяви чи скарги необґрунтованою роз`яснити порядок оскарження прийнятого за нею рішення; не допускати безпідставної передачі розгляду заяв чи скарг іншим органам; особисто організовувати та перевіряти стан розгляду заяв чи скарг громадян, вживати заходів до усунення причин, що їх породжують, систематично аналізувати та інформувати населення про хід цієї роботи
Згідно з ч. 1 і ч. 2 ст. 20 Закону № 393/96-ВР звернення розглядаються і вирішуються у термін не більше одного місяця від дня їх надходження, а ті, які не потребують додаткового вивчення, - невідкладно, але не пізніше п`ятнадцяти днів від дня їх отримання. Якщо в місячний термін вирішити порушені у зверненні питання неможливо, керівник відповідного органу, підприємства, установи, організації або його заступник встановлюють необхідний термін для його розгляду, про що повідомляється особі, яка подала звернення. При цьому загальний термін вирішення питань, порушених у зверненні, не може перевищувати сорока п`яти днів.
На обґрунтовану письмову вимогу громадянина термін розгляду може бути скорочено від встановленого цією статтею терміну.
Ст. 22 Закону № 393/96-ВР керівники та інші посадові особи органів державної влади, місцевого самоврядування, підприємств, установ, організацій незалежно від форм власності, об`єднань громадян зобов`язані проводити особистий прийом громадян.
Прийом проводиться регулярно у встановлені дні та години, у зручний для громадян час, за місцем їх роботи і проживання. Графіки прийому доводяться до відома громадян.
Порядок прийому громадян в органах державної влади, місцевого самоврядування, на підприємствах, в установах, організаціях незалежно від форм власності, об`єднаннях громадян визначається їх керівниками.
Усі звернення громадян на особистому прийомі реєструються. Якщо вирішити порушені в усному зверненні питання безпосередньо на особистому прийомі неможливо, воно розглядається у тому ж порядку, що й письмове звернення. Про результати розгляду громадянину повідомляється письмово або усно, за бажанням громадянина.
Статтею 25 Закону № 393/96-ВР передбачено, що в разі задоволення скарги орган або посадова особа, які прийняли неправомірне рішення щодо звернення громадянина, відшкодовують йому завдані матеріальні збитки, пов`язані з поданням і розглядом скарги, обґрунтовані витрати, понесені у зв`язку з виїздом для розгляду скарги на вимогу відповідного органу, і втрачений за цей час заробіток. Спори про стягнення витрат розглядаються в судовому порядку.
Громадянину на його вимогу і в порядку, встановленому чинним законодавством, можуть бути відшкодовані моральні збитки, завдані неправомірними діями або рішеннями органу чи посадової особи при розгляді скарги. Розмір відшкодування моральних (немайнових) збитків у грошовому виразі визначається судом.
Відповідно до п.п. 1 і 6 Указу Президента України від 7 лютого 2008 року № 109/2008  «Про першочергові заходи щодо забезпечення реалізації та гарантування конституційного права на звернення до органів державної влади та органів місцевого самоврядування» Кабінету Міністрів України, міністерствам, іншим центральним органам виконавчої влади, Раді міністрів Автономної Республіки Крим, обласним, Київській та Севастопольській міським, районним державним адміністраціям та органам місцевого самоврядування вжити невідкладних заходів щодо забезпечення реалізації конституційних прав громадян на письмове звернення та особистий прийом, обов`язкове одержання обґрунтованої відповіді, неухильного виконання норм Закону України "Про звернення громадян" 393/96-ВР, упорядкування роботи зі зверненнями громадян.
Раді міністрів Автономної Республіки Крим, місцевим державним адміністраціям: затвердити у десятиденний строк графіки проведення особистого прийому громадян посадовими особами Ради міністрів Автономної Республіки Крим, місцевих державних адміністрацій, передбачивши, зокрема, участь в особистому прийомі заступників керівників відповідних органів, проведення особистого прийому не рідше чотирьох разів на місяць, у тому числі двох особистих виїзних прийомів громадян, та забезпечувати проведення прийомів громадян за затвердженими графіками.
Статтею 1 Закону України від 13 січня 2011 року № 2939-VI «Про доступ до публічної інформації» (далі - Закон № 2939-VI) визначено, що публічна інформація - це відображена та задокументована будь-якими засобами та на будь-яких носіях інформація, що була отримана або створена в процесі виконання суб`єктами владних повноважень своїх обов`язків, передбачених чинним законодавством, або яка знаходиться у володінні суб`єктів владних повноважень, інших розпорядників публічної інформації, визначених цим Законом.
Публічна інформація є відкритою, крім випадків, встановлених законом.
Згідно з ч. 1 ст. 2  Закону № 2939-VI установлено, що метою цього Закону є забезпечення прозорості та відкритості суб`єктів владних повноважень і створення механізмів реалізації права кожного на доступ до публічної інформації.
Право на доступ до публічної інформації гарантується: обов`язком розпорядників інформації надавати та оприлюднювати інформацію, крім випадків, передбачених законом, про що зазначено в п. 1 ч. 1 ст. 3 Закону № 2939-VI.
Відповідно до п. 2 ч. 1 ст. 5 указаного Закону доступ до інформації забезпечується шляхом: надання інформації за запитами на інформацію.
Пунктом 6 ч. 1 ст. 14  Закону № 2939-VI передбачено, що розпорядники інформації зобов`язані: надавати та оприлюднювати достовірну, точну та повну інформацію, а також у разі потреби перевіряти правильність та об`єктивність наданої інформації і оновлювати оприлюднену інформацію.
За приписами ч.ч. 1 і 2 ст. 19 указаного Закону визначено, що запит на інформацію - це прохання особи до розпорядника інформації надати публічну інформацію, що знаходиться у його володінні.
Запитувач має право звернутися до розпорядника інформації із запитом на інформацію незалежно від того, стосується ця інформація його особисто чи ні, без пояснення причини подання запиту.
Відповідно до ст. 20  Закону № 2939-VI розпорядник інформації має надати відповідь на запит на інформацію не пізніше п`яти робочих днів з дня отримання запиту.
У разі якщо запит на інформацію стосується інформації, необхідної для захисту життя чи свободи особи, щодо стану довкілля, якості харчових продуктів і предметів побуту, аварій, катастроф, небезпечних природних явищ та інших надзвичайних подій, що сталися або можуть статись і загрожують безпеці громадян, відповідь має бути надана не пізніше 48 годин з дня отримання запиту.
Клопотання про термінове опрацювання запиту має бути обґрунтованим.
У разі якщо запит стосується надання великого обсягу інформації або потребує пошуку інформації серед значної кількості даних, розпорядник інформації може продовжити строк розгляду запиту до 20 робочих днів з обґрунтуванням такого продовження. Про продовження строку розпорядник інформації повідомляє запитувача в письмовій формі не пізніше п`яти робочих днів з дня отримання запиту.
Частинами 1 - 2  ст. 22 Закону № 2939-VI передбачено, що розпорядник інформації має право відмовити в задоволенні запиту в таких випадках: 1) розпорядник інформації не володіє і не зобов`язаний відповідно до його компетенції, передбаченої законодавством, володіти інформацією, щодо якої зроблено запит; 2) інформація, що запитується, належить до категорії інформації з обмеженим доступом відповідно до частини другої статті 6 цього Закону; 3) особа, яка подала запит на інформацію, не оплатила передбачені статтею 21 цього Закону фактичні витрати, пов`язані з копіюванням або друком; 4) не дотримано вимог до запиту на інформацію, передбачених частиною п`ятою статті 19 цього Закону.
Відповідь розпорядника інформації про те, що інформація може бути одержана запитувачем із загальнодоступних джерел, або відповідь не по суті запиту вважається неправомірною відмовою в наданні інформації.
Ч. 2 ст. 23 Закону № 2939-VI установлено, що запитувач має право оскаржити: 1) відмову в задоволенні запиту на інформацію; 2) відстрочку задоволення запиту на інформацію; 3) ненадання відповіді на запит на інформацію; 4) надання недостовірної або неповної інформації; 5) несвоєчасне надання інформації; 6) невиконання розпорядниками обов`язку оприлюднювати інформацію відповідно до статті 15 цього Закону; 7) інші рішення, дії чи бездіяльність розпорядників інформації, що порушили законні права та інтереси запитувача.
Особи, на думку яких їхні права та законні інтереси порушені розпорядниками інформації, мають право на відшкодування матеріальної та моральної шкоди в порядку, визначеному законом  (ч. 2 ст. 24 Закону № 2939-VI).
У п. 3.2 мотивувальної частини рішення від 28 серпня 2020 року № 10-р/2020 Конституційний Суд України зазначає, що згідно зі статтею 64 Конституції України конституційні права і свободи людини і громадянина не можуть бути обмежені, крім випадків, передбачених Конституцією України; в умовах воєнного або надзвичайного стану можуть встановлюватися окремі обмеження прав і свобод із зазначенням строку дії цих обмежень; не можуть бути обмежені права і свободи, передбачені статтями 24, 25, 27, 28, 29, 40, 47, 51, 52, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63 Конституції України. Конституційний Суд України наголошує, що обмеження конституційних прав і свобод людини і громадянина є можливим у випадках, визначених Конституцією України. Таке обмеження може встановлюватися виключно законом - актом, ухваленим Верховною Радою України як єдиним органом законодавчої влади в Україні. Встановлення такого обмеження підзаконним актом суперечить статтям 1, 3, 6, 8, 19, 64 Конституції України.
Постановою Кабінету Міністрів України від 11 березня 2020 року № 211 «Про запобігання поширенню на території України коронавірусу COVID-19» відповідно до статті 29 Закону України "Про захист населення від інфекційних хвороб" з метою запобігання поширенню на території України коронавірусу COVID-19 та з урахуванням рішення Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій від 10 березня 2020 р. Кабінет Міністрів України вирішено встановити з 12 березня до 3 квітня 2020 р. на усій території України карантин.
У наступному період дії карантину неодноразово продовжувався, зокрема, постановами Кабінету Міністрів України від 20 травня 2020 року № 392, від 22 липня 2020 року № 641 і від 9 грудня 2020 року № 1236, у тому числі на момент виникнення спірних у цій справі правовідносин.
Підпунктами 1, 3 п. 4 Положення про Державну комісію з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій, затвердженого Постановою Кабінету Міністрів України від 26 січня 2015 року № 18, передбачено, що Державна комісія відповідно до покладених на неї завдань: у режимі повсякденної діяльності: координує здійснення заходів щодо профілактики та локалізації інфекційних захворювань, а також запобігання виникненню випадків масових харчових отруєнь населення; у режимі надзвичайної ситуації: організовує роботу з локалізації або ліквідації надзвичайної ситуації державного рівня, у тому числі з транскордонним впливом; живає заходів до запровадження необхідних профілактичних, протиепідемічних та інших заходів на період ліквідації наслідків надзвичайної ситуації (у редакції Постанови Кабінету Міністрів України № 340 від 15.04.2020); вносить пропозиції щодо зміни режиму роботи підприємств, установ, організацій, необхідності внесення інших змін щодо умов їх виробничої та іншої діяльності ситуації (у редакції Постанови Кабінету Міністрів України № 340 від 15.04.2020).
При цьому, відповідно до п. 5 указаного Положення Державна комісія має право: заслуховувати керівників (представників) центральних і місцевих органів виконавчої влади з питань, що належать до її компетенції, і давати їм відповідні доручення.
Правилами ч.ч. 1, 4 і 6 ст. 29 Закону України 6 квітня 2000 року № 1645-III «Про захист населення від інфекційних хвороб» (далі - Закон № 1645-III), у редакції, чинній на момент проведення засідання обласної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій від 12 березня 2020 року, передбачено, що карантин встановлюється та відміняється Кабінетом Міністрів України.
У рішенні про встановлення карантину зазначаються обставини, що призвели до цього, визначаються межі території карантину, затверджуються необхідні профілактичні, протиепідемічні та інші заходи, їх виконавці та терміни проведення, встановлюються тимчасові обмеження прав фізичних і юридичних осіб та додаткові обов`язки, що покладаються на них. Карантин встановлюється на період, необхідний для ліквідації епідемії чи спалаху особливо небезпечної інфекційної хвороби. На цей період можуть змінюватися режими роботи підприємств, установ, організацій, вноситися інші необхідні зміни щодо умов їх виробничої та іншої діяльності.
Організація та контроль за дотриманням встановленого на території карантину правового режиму, своєчасним і повним проведенням профілактичних і протиепідемічних заходів покладаються на місцеві органи виконавчої влади та органи місцевого самоврядування.
Отже, безпосередньо Законом передбачено можливість внесення змін до режиму роботи установ ті інших змін їхньої діяльності під час карантину.
Також ч. 4 ст. 30 Основ законодавства України про охорону здоров`я встановлено, що місцеві державні адміністрації та органи місцевого самоврядування зобов`язані активно сприяти здійсненню протиепідемічних заходів.
Конституційний Суд України, вирішуючи питання, порушені в конституційному зверненні і конституційному поданні щодо тлумачення частини другої статті 55 Конституції України, у рішенні від 14 грудня 2011 року № 19-рп/2011 зазначив, що права і свободи людини та їх гарантії визначають зміст і спрямованість діяльності держави (частина друга статті 3 Конституції України). Для здійснення такої діяльності органи державної влади та органи місцевого самоврядування, їх посадові і службові особи наділені публічною владою, тобто мають реальну можливість на підставі повноважень, встановлених Конституцією і законами України, приймати рішення чи вчиняти певні дії. Особа, стосовно якої суб`єкт владних повноважень прийняв рішення, вчинив дію чи допустив бездіяльність, має право на захист.
Конституційний Суд України в рішенні від 01 грудня 2004 року № 18-рп/2004 вирішив, що поняття «охоронюваний законом інтерес», що вживається в частині першій статті 4 Цивільного процесуального кодексу України та інших законах України у логічно-смисловому зв`язку з поняттям «права», треба розуміти як прагнення до користування конкретним матеріальним та/або нематеріальним благом, як зумовлений загальним змістом об`єктивного і прямо не опосередкований у суб`єктивному праві простий легітимний дозвіл, що є самостійним об`єктом судового захисту та інших засобів правової охорони з метою задоволення індивідуальних і колективних потреб, які не суперечать Конституції і законам України, суспільним інтересам, справедливості, добросовісності, розумності та іншим загальноправовим засадам.
Частиною 1 ст. 2 КАС України встановлено, що завданням адміністративного судочинства є справедливе, неупереджене та своєчасне вирішення судом спорів у сфері публічно-правових відносин з метою ефективного захисту прав, свобод та інтересів фізичних осіб, прав та інтересів юридичних осіб від порушень з боку суб`єктів владних повноважень.
Зі змісту ч. 1 ст. 5 КАС України випливає, що кожна особа має право в порядку, встановленому цим Кодексом, звернутися до адміністративного суду, якщо вважає, що рішенням, дією чи бездіяльністю суб`єкта владних повноважень порушені її права, свободи або законні інтереси, і просити про їх захист.
Отже, відповідно до приписів КАС України особа має право звернутись до адміністративного суду з позовом у разі, якщо вважає, що рішенням, дією чи бездіяльністю відповідача (суб`єкта владних повноважень) порушено її права, свободи чи інтереси у сфері публічно-правових відносин. Обставини дійсного (фактичного) порушення відповідачем прав, свобод чи інтересів має довести належними та допустимими доказами саме позивач.
При цьому, ОСОБА_1 звертаючись з позовом в інтересах малолітньої ОСОБА_2 діє як законний представник малолітньої в розумінні частини першої статті 56 КАС України.
Задоволенню в адміністративному судочинстві підлягають лише ті вимоги, які відновлюють порушені права чи інтереси особи в сфері публічно-правових відносин.
У розумінні КАС України захист прав, свобод та інтересів осіб завжди є наступним, тобто передбачає наявність встановленого судом факту їх порушення.
Тому право на судовий захист має лише та особа, яка є суб`єктом (носієм) порушених прав, свобод чи інтересів. Тож для того, щоб особі було надано судовий захист, суд встановлює, чи особа дійсно має порушене право, свободу чи інтерес, і це право, свобода чи інтерес порушені відповідачем.
Ураховуючи вимоги КАС України, особа повинна довести факт порушення її прав чи охоронюваних законом інтересів оскаржуваним рішенням, дією чи бездіяльністю суб`єкта владних повноважень.
Як протиправну бездіяльність суб`єкта владних повноважень треба розуміти зовнішню форму поведінки (діяння) цього органу/його посадової особи, яка полягає (проявляється) у неприйнятті рішення чи у нездійсненні юридично значимих й обов`язкових дій на користь заінтересованих осіб, які на підставі закону та/або іншого нормативно-правового регулювання віднесені до компетенції суб`єкта владних повноважень, були об`єктивно необхідними і реально можливими для реалізації, але фактично не були здійснені.
Для визнання бездіяльності протиправною недостатньо одного лише факту неналежного та/або несвоєчасного виконання обов`язкових дій. Важливими є також конкретні причини, умови та обставини, через які дії, що підлягали обов`язковому виконанню відповідно до закону, фактично не були виконані чи були виконані з порушенням строків. Крім того, потрібно з`ясувати юридичний зміст, значимість, тривалість та межі протиправної бездіяльності, фактичні підстави її припинення, а також шкідливість/протиправність бездіяльності для прав та інтересів заінтересованої особи.
Крім того, бездіяльність - це пасивна форма поведінки суб`єкта владних повноважень, яка полягає у невиконанні ним тих дій, які він повинен був і міг вчинити відповідно до покладених на нього обов`язків (завдань) згідно із чинним законодавством.
Натомість, сам по собі розгляд звернення особи та надання за його результатами відповіді передбачає здійснення активної форми поведінки суб`єкта владних повноважень.
Суд зазначає, що КАС України не встановлює можливості захисту порушених прав та інтересів осіб на майбутнє, а судове рішення не повинно містити приписів, що прогнозують можливі порушення з боку відповідача та про зобов`язання відповідача вчинити чи утриматись від вчинення певних дій на майбутнє.
У позовні заяві ОСОБА_1 зазначив, що всі позовні вимоги стосуються захисту прав його дитини на забезпечення життєво необхідними їй лікарськими засобами, безоплатне та безперебійне забезпечення якими гарантує держава, а також забезпечення порядку забезпечення ними, передбаченого чинними нормативно-правовими актами.
Тому вирішення заявлених позовних вимог суд здійснює саме в контексті захисту прав ОСОБА_2 на забезпечення життєво необхідними їй лікарськими засобами.
З огляду на викладене, суд апеляційної інстанції погоджується з висновком суду першої інстанції, що заявлені позовні вимоги в частині: оскарження бездіяльності ДОЗ ДОДА щодо неналежного розгляді звернень №Г-0419-11-1.1 від 02.03.2020, №Г-0537-11-1.1.2 від 16.03.2020, №Г-840-11-1.1 від 22.04.2020, №Г-06462-11-1.1.2/15-20 від 27.11.2020 і №Г-06618-11-1.1/15-20 від 08.12.2020; не створенні умов для участі в перевірці поданих заяв чи скарг у системі електронного документообігу «ДОК ПРОФ 3»; - несвоєчасному наданні інформації на запити №01-32/139 від 09.06.2020 і №05.01-03/641/17-20 від 07.12.2020; - наданні неповної інформації у відповідь на запити №01-32/139 від 09.06.2020, №01-32/227 від 22.09.2020, №01-32/231 від 29.09.2020, №05.01.-03/568/17-20 від 30.09.2020 і №05.01-03/101/17-21 від 22.02.2021; визнання протиправними рішень ДОЗ ДОДА про відмову у задоволенні клопотання №Г-2569-11-1.1 від 04.12.2020 і відмову в задоволенні запитів на інформацію №01-32/279 від 27.11.2020 і №05.01-03/643/17-20 від 04.12.2020; визнання надання недостовірної інформації ДОЗ ДОДА у відповідях на запити №05.01-03/555/17-20 від 16.09.2020 і №05.01.-03/568/17-20 від 30.09.2020; оскарження бездіяльності Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації, що полягає в неналежному розгляді звернень №Г-03712-11-1.1.2/15-20 від 17.06.2020, №Г-04509-11-1.1.2/15-20 від 30.07.2020, №Г-04904-11-1.1.2/15-20 від 28.08.2020, №Г-05309-11.1.1.2/15-20 від 21.09.2020, №Г-06480-11-1.1/15-20 від 27.11.2020, №Г-06462-11-1.1.2/15-20 від 27.11.2020 і №Г-06618-11-1.1/15-20 від 08.12.2020; визнання протиправним рішення Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрацію, що полягає у відмові в задоволенні клопотання № Г-06618-11-1.1/15-20 від 08.12.2020, не підлягають задоволенню, оскільки судами не встановлено порушення під час розгляду вказаних звернень (заяв, скарг, клопотань) вимог законодавства, які б безпосередньо вплинули на забезпечення ОСОБА_2 лікарськими засобами.
При цьому указаний висновок наведено з урахуванням того, що питання незабезпечення ОСОБА_2 лікарським засобом у період з 19.10.2019 по 15.01.2020 і питання прийняття Регіональної програми забезпечення громадян, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, препаратами, що не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів, і забезпечення лікарським засобом за рахунок місцевого бюджету розглядається судом окремо.
Крім того, суд ураховує, що обов`язок забезпечення витратними матеріалами під час лікування ОСОБА_2 безпосередньо на відповідачів не покладається.
Позовна вимога щодо зобов`язання ДОЗ ДОДА надати ОСОБА_1 доступ до системи електронного документообігу "ДОК ПРОФ 3" для ознайомлення із матеріалами розгляду його звернень та пов`язаними із ними документами не підлягає задоволенню, оскільки особа має право на інформацію, яку вона отримує, зокрема, шляхом подання відповідного запиту, а не на особисту роботу в певній програмі (програмному комплексі), якщо така програма (програмний комплекс) безпосередньо не застосовується для ознайомлення суб`єктом владних повноважень (розпорядником інформації) запитувачів з відповідною інформацією про що вірно зазначено судом першої інстанції.
Порядок № 160 не регулює питання організаційної діяльності комісії регіонального рівня, а тому вірним є висновок суду першої інстанції стосовно відмови у задоволенні позовної вимоги щодо зобов`язання ДОДА привести назву «Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами», у відповідність до Постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 №160 і викласти у такій редакції «Комісія з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги», встановити її повноваження та забезпечити контроль за її функціонуванням. З урахуванням того, до 19.10.2019 і з 16.01.2020 ОСОБА_2 безперервно забезпечується лікарським засобом «Альдуразим» у суду відсутні підстави вважати, що ця позовна вимога безпосередньо впливає на її права, свободи та законні інтереси.
Судом також не встановлено протиправної бездіяльності Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації щодо незабезпечення контролю за реалізації державної політики в галузі охорони здоров`я на території Донецької області щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання; незабезпечення контролю за виконанням Розпорядження голови Донецької обласної державної адміністрації, керівником обласної військово-цивільної адміністрації «Про забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» від 12.11.2015 №635; незабезпечення реального виконання заходів щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання,  що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів, затверджених розпорядженням голови облдержадміністрації, керівником обласної військово-цивільної адміністрації від 12.11.2015  №635 у правовідносинах щодо забезпечення лікування ОСОБА_2 . 
У межах цієї справи не є спірним п. 19 рішення Протоколу № 2 від 10.03.2020 позачергового засідання Державної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій, у тому числі на виконання кого прийняте оскаржуване рішення.
Також безпосередньо Законом № 1645-III передбачено можливість внесення змін до режиму роботи установ ті інших змін їхньої діяльності під час карантину.
З огляду на викладене, суд першої інстанції дійшов вірного висновку, що скасування під час карантину особистих прийомів громадян не порушує права, свободи або законні інтереси ОСОБА_2 . При цьому, суд ураховує наявність можливості на звернення до відповідачів шляхом подання відповідного скарги, заяви тощо.
Суд звертає увагу на те, що обласна комісія з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій не є відповідачем у справі. Застосовуючи приписи ч. 5 ст. 48 Кодексу адміністративного судочинства України суд вважає, що під час подання «уточнення позовних вимог», якими фактично додано новий предмет позову, ОСОБА_1 , який користується безоплатною правовою допомогою, знав або міг знати про наявність підстав для залучення вказаного суб`єкта як співвідповідача. ОСОБА_1 не позбавлений можливості звернутися з окремим позовом до вказаної комісії.
З наведених підстав не підлягають задоволенню також щодо визнання протиправною бездіяльності Донецької обласної державної адміністрації, військово-цивільної адміністрації, що полягає в незабезпеченні додержання та поновлення прав громадян, гарантованих ст. 40 Конституції України та ст. 18 Закону України від 02.10.1996 № 393/96-ВР, і щодо зобов`язання ДОДА поновити особистий прийом громадян у Донецькій облдержадміністрації і розмістити про це оголошення на офіційному сайті.
Щодо позовних про: визнання протиправними рішення ДОЗ ДОДА про відмову у задоволенні клопотання № Г-06462-11-1.1.2/15-20 від 27.11.2020; зобов`язання ДОЗ ДОДА за участю ОСОБА_1 розглянути питання необхідності в забезпеченні ОСОБА_2 лікарським засобом «Альдуразим» за рахунок коштів місцевих бюджетів на засіданні Комісії з розгляду питань щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами та забезпечити розробку та подання на затвердження в установленому порядку проекту Регіональної програми забезпечення громадян, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, препаратами, що не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів, яка передбачає заходи забезпечення лікарськими засобами (що підлягають закупівлі Департаментом охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації) громадян, що страждають на мукополісахаридоз; зобов`язання ДОДА підготовити, затвердити і забезпечити виконання Регіональної програми забезпечення громадян, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, препаратами, що не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів, суд зазначає наступне.
На законодавчому рівні поняття "дискреційні повноваження" суб`єкта владних повноважень відсутнє. У судовій практиці сформовано позицію щодо поняття дискреційних повноважень, під якими слід розуміти такі повноваження, коли у межах, які визначені законом, адміністративний орган має можливість самостійно (на власний розсуд) вибирати один з кількох варіантів конкретного правомірного рішення. Водночас, повноваження державних органів не є дискреційними, коли є лише один правомірний та законно обґрунтований варіант поведінки суб`єкта владних повноважень. Тобто, у разі настання визначених законодавством умов відповідач зобов`язаний вчинити конкретні дії і, якщо він їх не вчиняє, його можна зобов`язати до цього в судовому порядку. (Постанова Верховного Суду від 22 грудня 2018 року у справі №804/1469/17).
Рекомендацією № R (80) 2 комітету Міністрів державам-членам щодо реалізації адміністративними органами влади дискреційних повноважень, прийнятої Комітетом Міністрів Ради Європи 11.05.1980 на 316-й нараді заступників міністрів, визначено поняття дискреційних повноважень - сукупність прав та обов`язків державних органів, їх посадових та службових осіб, що дають можливість на власний розсуд визначити повністю або частково зміст рішення або вибрати один із кількох варіантів прийняття рішень, передбачених проектом акта.
Суб`єкти владних повноважень застосовують надані їм в межах закону повноваження на власний розсуд, без необхідності узгодження у будь-якій формі своїх дій з іншими суб`єктами (дискреційні повноваження). Втручання в дискреційні повноваження суб`єкта влади виходить за межі завдань адміністративного судочинства.
Станом на момент звернення до ОСОБА_1 в інтересах малолітньої ОСОБА_2 до суду ОСОБА_2 у відповідності до приписів ст. 53-1 Основ законодавства України про охорону здоров`я і Порядку № 160 забезпечується лікарським засобом «Альдуразим» за рахунок коштів державного бюджету. З 2020 року ДОЗ ДОДА, у межах власної компетенції, подає відповідні заявки з розрахунку 100 % потреби у цьому лікарському засобі для ОСОБА_2 . Також ДОЗ ДОДА вживає заходи для перерозподілу вказаного лікарського засобу з інших областей (лікарень).
Прийняття відповідної регіональної програми є законодавчо передбаченим правом суб`єкта владних повноважень, яке реалізується ним на власний розсуд.
Таким чином, прийняття регіональної програми, на підставі якої комісія обласного рівня зможе приймати рішення щодо необхідності в забезпеченні або продовженні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів є дискреційними повноваженням відповідача-1, яке реалізується ним на власний розсуд, з урахуванням усіх обставин, що мають значення.
Відповідачі неодноразово повідомляли ОСОБА_1 про недоцільність прийняття відповідної регіональної програми, у межах спірних правовідносин - щодо забезпечення ліками хворих на мукополісахаридоз, у тому числі у зв`язку з тим, що таке забезпечення ОСОБА_2 здійснюється за рахунок коштів державного бюджету.
Крім того, процедура прийняття регіональної програми безпосередньо не передбачає прийняття суб`єктом владних повноважень рішення про відмову в прийнятті такої програми. У такому випадку повідомлення про недоцільність прийняття регіональної програми з наведенням відповідного обґрунтування є належним способом реагування на відповідні звернення особи щодо прийняття певної регіональної програми.
На підставі наведеного суд  першої інстанції правомірно дійшов висновку про відсутність підстав для задоволення наведених позовних вимог.
Разом з тим,  є наявні підстави  для визнання протиправною бездіяльності ДОЗ ДОДА, що полягає в незабезпеченні ОСОБА_2 лікарським засобом «Альдуразим» у період з 19 жовтня 2019 року по 15 січня 2020 року з огляду на наступне.
У заявці ДОЗ ДОДА до Міністерства охорони здоров`я України щодо потреби на 2019 рік у лікарських засобах для забезпечення лікування громадян, які страждають на мукополісахаридоз зазначено про забезпечення 86,15 % потреби лікарського засобу Ларонідаза згідно з наявним обсягом фінансування на 2019 бюджетний рік. 
Суд ураховує пояснення представників відповідачів щодо того, що відповідна заявка була складена в межах обсягу фінансування на 2019 рік, але зазначає, що в такому випадку ДОЗ ДОДА повинно було передбачати необхідність здійснення заходів по перерозподілу лікарського засобу згідно з фактичною потребою відповідно до приписів Порядку № 298.
До суду не надано доказів вжиття ДОЗ ДОДА завчасного вжиття вказаних заходів до 19.10.2019.
Суд вважає, що, з огляду на задоволення вказаних позовних вимог щодо визнання протиправною бездіяльності ДОЗ ДОДА в незабезпеченні ОСОБА_2 лікарським засобом «Альдуразим» з 19 жовтня 2019 року по 15 січня 2020 року, відсутні підстави для задоволення заявленої не конкретизованої позовної вимоги про визнання протиправною бездіяльність Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації, що полягає в незабезпеченні реалізації державної політики в галузі охорони здоров`я на території Донецької області (незабезпечення виконання актів законодавства у сфері охорони здоров`я щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання).
Стаття 56 Конституції України передбачає, що кожен має право на відшкодування за рахунок держави чи органів місцевого самоврядування матеріальної та моральної шкоди, завданої незаконними рішеннями, діями чи бездіяльністю органів державної влади, органів місцевого самоврядування, їх посадових і службових осіб при здійсненні ними своїх повноважень.
Частиною першою статті 22 Цивільного кодексу України встановлено, що особа, якій завдано збитків у результаті порушення її цивільного права, має право на їх відшкодування.
Відповідно до статті 23 Цивільного кодексу України особа має право на відшкодування моральної шкоди, завданої внаслідок порушення її прав; моральна шкода полягає у фізичному болю та стражданнях, яких фізична особа зазнала у зв`язку з каліцтвом або іншим ушкодженням здоров`я; у душевних стражданнях, яких фізична особа зазнала у зв`язку з протиправною поведінкою щодо неї самої, членів її сім`ї чи близьких родичів; у душевних стражданнях, яких фізична особа зазнала у зв`язку із знищенням чи пошкодженням її майна; у приниженні честі та гідності фізичної особи, а також ділової репутації фізичної або юридичної особи. Розмір грошового відшкодування моральної шкоди визначається судом залежно від характеру правопорушення, глибини фізичних та душевних страждань, погіршення здібностей потерпілого або позбавлення його можливості їх реалізації, ступеня вини особи, яка завдала моральної шкоди, якщо вина є підставою для відшкодування, а також з урахуванням інших обставин, які мають істотне значення. При визначенні розміру відшкодування враховуються вимоги розумності і справедливості.
Згідно зі статті 1167 Цивільного кодексу України моральна шкода, завдана фізичній або юридичній особі неправомірними рішеннями, діями чи бездіяльністю, відшкодовується особою, яка її завдала, за наявності її вини, крім випадків, встановлених частиною другою цієї статті.
Моральна шкода відшкодовується незалежно від вини органу державної влади, органу влади Автономної Республіки Крим, органу місцевого самоврядування, фізичної або юридичної особи, яка її завдала: 1) якщо шкоди завдано каліцтвом, іншим ушкодженням здоров`я або смертю фізичної особи внаслідок дії джерела підвищеної небезпеки; 2) якщо шкоди завдано фізичній особі внаслідок її незаконного засудження, незаконного притягнення до кримінальної відповідальності, незаконного застосування як запобіжного заходу тримання під вартою або підписки про невиїзд, незаконного затримання, незаконного накладення адміністративного стягнення у вигляді арешту або виправних робіт; 3) в інших випадках, встановлених законом.
Відповідно до постанови Пленуму Верховного Суду України від 31 березня 1995 року № 4 "Про судову практику в справах про відшкодування моральної (немайнової) шкоди" під моральною шкодою слід розуміти втрати немайнового характеру внаслідок моральних чи фізичних страждань, або інших негативних явищ, заподіяних фізичній чи юридичній особі незаконними діями або бездіяльністю інших осіб.
Моральна шкода може полягати, зокрема: у приниженні честі, гідності, престижу або ділової репутації, моральних переживаннях у зв`язку з ушкодженням здоров`я, у порушенні права власності (в тому числі інтелектуальної), прав, наданих споживачам, інших цивільних прав, у зв`язку з незаконним перебуванням під слідством і судом, у порушенні нормальних життєвих зв`язків через неможливість продовження активного громадського життя, порушенні стосунків з оточуючими людьми, при настанні інших негативних наслідків.
Разом з тим, судам слід надати оцінку тому, чим саме підтверджується факт заподіяння моральних чи фізичних страждань або втрат немайнового характеру, якими діями (бездіяльністю) вони заподіяні, у чому саме полягає вина заподіювача та інші обставини, що мають значення для вирішення спору в цій частині.
Розмір відшкодування моральної (немайнової) шкоди суд визначає залежно від характеру та обсягу страждань (фізичних, душевних, психічних тощо), яких зазнав позивач, характеру немайнових втрат (їх тривалості, можливості відновлення тощо) та з урахуванням інших обставин. Зокрема, враховуються стан здоров`я потерпілого, тяжкість вимушених змін у його життєвих і виробничих стосунках, ступінь зниження престижу, ділової репутації, час та зусилля, необхідні для відновлення попереднього стану. При цьому суд має виходити із засад розумності, виваженості та справедливості.
Для відшкодування шкоди обов`язково необхідна наявність шкоди, протиправність діяння її заподіювача, наявність причинно-наслідкового зв`язку між шкодою і протиправним діянням заподіювача та вини останнього в її заподіянні.
У судовому засіданні   ОСОБА_1 також надав пояснення, з яких випливає, що позовні вимоги про стягнення моральної шкоди обґрунтовані порушенням відповідачами вимог законодавства про звернення громадян і законодавства про доступ до публічної інформації.
З огляду на висновки суду про відсутність підстав для задоволення позовних вимог, пов`язаних з розглядом відповідачами звернень і запитів   ОСОБА_1 , позовні вимоги про стягнення моральної шкоди також не підлягають задоволенню, про що вірно зазначено судом першої інстанції.
Суд апеляційної інстанції також враховує той факт, що звернення позивача мали місце до юридичних осіб, які не були стороною у справі, а листування з цими особами використовувалось позивачем з запитами про надання публічної інформації до відповідачів у справі. Відслідкувати логічний і хронологічний зв`язок всього листування позивача не є можливим, оскільки питання у  запитах стосувалися різних обставин і проблем, за якими їх вирішення повинно здійснюватися за різними нормативно-правовими актами і стосовно різних суб`єктів владних повноважень.
На підставі наведеного суд апеляційної інстанції погоджує висновок суду першої інстанції   про наявність підстав для часткового задоволення позовних вимог.
Кожна сторона повинна довести ті обставини, на яких ґрунтуються її вимоги та заперечення, крім випадків, встановлених статтею 78 цього Кодексу (ч. 1 ст. 77 КАС України).
За приписами ч. 2 ст. 77 КАС України, в адміністративних справах про протиправність рішень, дій чи бездіяльності суб`єкта владних повноважень обов`язок щодо доказування правомірності свого рішення, дії чи бездіяльності покладається на відповідача.
Статтею 316 КАС України визначено, що суд апеляційної інстанції залишає апеляційну скаргу без задоволення, а рішення або ухвалу суду - без змін, якщо визнає, що суд першої інстанції правильно встановив обставини справи та ухвалив судове рішення з додержанням норм матеріального і процесуального права.
Слід зазначити, що згідно практики Європейського суду з прав людини та зокрема, рішення у справі Серявін та інші протии України від 10 лютого 2010 року, заява 4909/04, відповідно до п. 58 якого згідно з його усталеною практикою, яка відображає принцип, пов`язаний з належним здійсненням правосуддя, у рішеннях судів та інших органів з вирішення спорів мають бути належним чином зазначені підстави, на яких вони ґрунтуються. Хоча пункт 1 статті 6 Конвенції зобов`язує суди обґрунтовувати свої рішення, його не можна тлумачити як такий, що вимагає детальної відповіді на кожен аргумент. Міра, до якої суд має виконати обов`язок щодо обґрунтування рішення, може бути різною в залежності від характеру рішення (рішення у справі Руїс Торіха проти Іспанії від 9 грудня 1994 року, серія A, N 303-A, п.29).
Враховуючи наведене, колегія суддів не знаходить правових підстав для задоволення апеляційної скарги і відповідно для скасування оскарженого судового рішення, оскільки судом першої інстанції правильно встановлено обставини справи, судове рішення ухвалено з додержанням норм матеріального права, правові висновки суду першої інстанції скаржниками не спростовані.
Керуючись ст.ст. 310, 315, 316, 321, 322, 325, 328, 329 Кодексу адміністративного судочинства України, суд, 
                              ПОСТАНОВИВ:

Апеляційні скарги адвоката Литвиненка Віталія  Івановича в інтересах ОСОБА_1 та  Департаменту охорони здоров`я Донецької обласної державної адміністрації  на рішення  Донецького окружного адміністративного суду від 15 липня 2021 р.   - залишити без задоволення. 
Рішення Донецького окружного адміністративного суду від 15 липня 2021 р.   у справі  № 200/1666/21-а  - залишити без змін.
Постанова суду апеляційної інстанції за наслідками апеляційного перегляду набирає законної сили з дати її прийняття та може бути оскаржена у касаційному порядку встановленому ст.328 Кодексу адміністративного судочинства України до Верховного Суду протягом тридцяти днів з дня складання повного судового рішення.
Повне судове рішення  складено 1 листопада 2021 року.

Головуючий  суддя                                                                       Г.М. Міронова
Судді                                                                           А.А. Блохін
                                                                І.В. Геращенко